דור ישרים

מתוך ויקיפדיה, האנציקלופדיה החופשית
קפיצה אל: ניווט, חיפוש

דור ישרים - אגודה למניעת מחלות גנטיות (הקיצור המקובל: דור ישרים) הוא מלכ"ר שמטרתו להפחית את שכיחותן של מחלות תורשתיות קשות בקרב האוכלוסייה היהודית. הארגון מבצע בדיקות סקר גנטיות ומיידע בני זוג השוקלים להשתדך האם ילדיהם עלולים לחלות במחלות גנטיות. הארגון פועל בעיקר בקרב הציבור החרדי בעולם, וגם בקרב חלקים מהציבור הדתי בישראל, מאחר שהפלה של עובר החולה במחלה גנטית אינה הליך פשוט לפי ההלכה.

היסטוריה[עריכת קוד מקור | עריכה]

הארגון נוסד בארצות הברית ב-1984 על ידי יוסף עקשטיין ששכל ארבעה מילדיו שלקו בטאי זקס, והחליט לפעול כדי למנוע הישנות מקרים דומים‏[1]. עקשטיין ממשיך לעמוד בראש הארגון‏[2]. ב־1986 הוקם הסניף הישראלי של הארגון.

העמותה מפעילה גם את בנק הדם הטבורי "בדמייך חיי".

דרך פעולה[עריכת קוד מקור | עריכה]

הארגון עורך בדיקות סקר גנטיות למספר מחלות גנטיות רצסיביות חמורות. מטרת הארגון הינה למנוע היכרות אפשרית בין בני זוג שהינם נשאים סמויים של מחלה גנטית, ועל כן עורך בדיקות בקרב רווקים ורווקות, ואינו מאפשר בדיקה לאנשים שהתארסו או נישאו. מדיניות זו מותאמת לנוהגי הציבור החרדי שבו מקובל לברר באופן מקיף פרטים שונים אודות בן זוג מיועד קודם לפגישה בפועל בין בני זוג, ואי־התאמה גנטית נחשבת לסיבה מספקת על מנת למנוע היכרות.

בניגוד לבדיקות הנערכות על ידי גופים אחרים (כדוגמת קופות החולים ומכונים גנטיים פרטיים), הארגון אינו מודיע לנבדק על היותו נשא או אי־היותו נשא, אלא שומר את התוצאות בסודיות, ומספק תשובה רק לגבי אפשרות התאמה של שני נבדקים, כלומר לגבי קיום או העדר נשאות משותפת של מחלות גנטיות על ידי שני בני הזוג. אם נמצאת נשאות משותפת למחלה גנטית הארגון מוכן לספק לבני הזוג מידע על המחלה על מנת שבני הזוג יוכלו להחליט האם להנשא. מדיניות זו של סודיות נובעת מרצון למנוע הטלת פגם באדם נשא על ידי החברה, חשש שעולה במיוחד בציבור החרדי. בשל מדיניות זו, הארגון אינו מאפשר עריכת בדיקות למי שביצע בדיקות גנטיות בכל מסגרת אחרת (דבר המאפשר להסיק במקרה של אי־התאמה כי גם בן או בת הזוג המיועדים הינם נשאים לאותה מחלה). מדיניות זאת דורשת עריכת בדיקות מלאות לאוכלוסייה רחבה, בעוד בבדיקה לא אנונימית (או בקרב בני זוג) ניתן לצמצם בבדיקות אצל בני זוג של אנשים הידועים כלא נשאים. יחד עם זאת, הארגון מבצע את הבדיקות באמצעות אלגוריתם יעיל ביותר המצמצם מאוד את העלות הנוספת הכרוכה בבדיקות שאינן הכרחיות.

הארגון מקיים אירועים של נטילה מרוכזת של דגימות דם עבור הבדיקות בריכוזים של הציבור הדתי והחרדי, כגון בישיבות.

הבדיקות הנערכות[עריכת קוד מקור | עריכה]

הבדיקות הנעשות מותאמות לפי מוצאו העדתי של הנבדק, מאחר שיש שוני משמעותי בשכיחות מחלות גנטיות שונות בקרב אוכלוסיות ממוצא שונה. עיקר הבדיקות הנערכות על ידי העמותה הן מחלות השכיחות אצל אוכלוסייה ממוצא אשכנזי. בדיקות אלו כוללות חלק מהבדיקות המוגדרות כמומלצות על ידי משרד הבריאות הישראלי (אך לא את כולן), וחלק מהבדיקות המוגדרות כבדיקות אפשריות. הבדיקות הנערכות על ידי העמותה הינם למחלות הבאות‏[3]:

מחירי הבדיקות מסובסדים על ידי תרומות, על ידי משרד הבריאות הישראלי (המסבסד את 3 הבדיקות הראשונות לאזרחים ישראלים) ועל ידי ביטוחים רפואיים משלימים שונים לבעליהם. על פי פרסומי העמותה, עד ל־2010 נבדקו על ידי העמותה למעלה מרבע מליון איש, כאשר מדי שנה נערכות 20,000 בדיקות חדשות. על פי הפרסומים, הבדיקות הובילו למציאת 1,200 אי התאמות בין בני זוג‏[3].

עלות הבדיקה (נכון לראשית 2012) לאזרחים ישראליים היא בין 500 ל־600 ש"ח, כאשר ישנה הנחה לבעלי ביטוחים רפואיים משלימים שונים. זמן ההמתנה הממוצע לתשובות לבדיקות הוא 3 חודשים, אך במקרים שונים ניתן לזרז את הגעת התשובות תמורת תשלום נוסף.

השוואה לבדיקות סקר מומלצות משרד הבריאות בישראל[עריכת קוד מקור | עריכה]

בדיקה המלצת
משרד הבריאות
אוכלוסיית מוצא מצב בדור ישרים
טאי זקס מומלץ אשכנזים וצפון אפריקה מבוצע
ציסטיק פיברוזיס מומלץ כלל האוכלוסייה מבוצע
דיסאוטונומיה משפחתית מומלץ אשכנזים ובלקנים מבוצע
קוקיין מומלץ ערבי-נוצרי לא מבוצע
היפופרהטירואידיזם - פיגור שכלי - דיסמורפיזם מומלץ ערבי-בדואי התא לא מבוצע
תסמונת X שביר מומלץ כלל האוכלוסייה לא מבוצע
תסמונת קוסטף מומלץ עיראקים לא מבוצע
מטכרומטיק-לויקודיסטרופי מומלץ תימנים לא מבוצע
מחלת SMA מומלץ כלל האוכלוסייה לא מבוצע
ניוון מולד מתקדם של המוח והמוחון מומלץ מרוקאים או עיראקים לא מבוצע
מחלת קנאוון מומלץ אשכנזים מבוצע
MLC1 אפשרי לובים לא מבוצע
נימן פיק A אפשרי אשכנזים מבוצע
תסמונת אטקסיה טלנגיאקטזיה אפשרי מרוקאים לא מבוצע
פנקוני אנמיה מסוג C אפשרי אשכנזים מבוצע
תסמונת ג'וברט אפשרי אשכנזים לא מבוצע
מוקוליפידוזיס סוג 4 אפשרי אשכנזים מבוצע
תסמונת בלום אפשרי אשכנזים מבוצע
מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1 אפשרי אשכנזים מבוצע
תסמונת אשר 1F אפשרי אשכנזים לא מבוצע
אנמיה ע"ש פנקוני A אפשרי צפון אפריקה לא מבוצע
ניוון שרירים (nemaline) אפשרי אשכנזים לא מבוצע
מחלת סירופ מייפל אפשרי אשכנזים לא מבוצע

ראו גם[עריכת קוד מקור | עריכה]

לקריאה נוספת[עריכת קוד מקור | עריכה]

  • דור ישרים - אגדה למניעת מחלות גנטיות, ההשתדלות שלנו לדור הבא, ירושלים, תשס"ט

קישורים חיצוניים[עריכת קוד מקור | עריכה]

הערות שוליים[עריכת קוד מקור | עריכה]

  1. ^ אהרון אקשטיין, מנכ"ל האגודה, בעדותו בוועדה הציבורית מקצועית לבחינת הנושא של תרומת ביציות, באתר משרד הבריאות .
  2. ^ לקראת חתונה-בדיקת דור ישרים
  3. ^ 3.0 3.1 עלון המופץ על ידה.