דור ישרים
דור ישרים - אגודה למניעת מחלות גנטיות (הקיצור המקובל: דור ישרים) הוא מלכ"ר שמטרתו להפחית את שכיחותן של מחלות תורשתיות קשות בקרב האוכלוסייה היהודית. הארגון מבצע בדיקות סקר גנטיות ומיידע בני זוג השוקלים להשתדך האם ילדיהם עלולים לחלות במחלות גנטיות. הארגון פועל בעיקר בקרב הציבור החרדי בעולם, וגם בקרב חלקים מהציבור הדתי בישראל, מאחר שהפלה של עובר החולה במחלה גנטית אינה הליך פשוט לפי ההלכה.
תוכן עניינים |
היסטוריה [עריכה]
הארגון נוסד בארצות הברית ב-1984 על ידי יוסף עקשטיין ששכל ארבעה מילדיו שלקו בטאי זקס, והחליט לפעול כדי למנוע הישנות מקרים דומים[1]. עקשטיין ממשיך לעמוד בראש הארגון[2]. ב־1986 הוקם הסניף הישראלי של הארגון.
העמותה מפעילה גם את בנק הדם הטבורי "בדמייך חיי".
דרך פעולה [עריכה]
הארגון עורך בדיקות סקר גנטיות למספר מחלות גנטיות רצסיביות חמורות. מטרת הארגון הינה למנוע היכרות אפשרית בין בני זוג שהינם נשאים סמויים של מחלה גנטית, ועל כן עורך בדיקות בקרב רווקים ורווקות, ואינו מאפשר בדיקה לאנשים שהתארסו או נישאו. מדיניות זו מותאמת לנוהגי הציבור החרדי שבו מקובל לברר באופן מקיף פרטים שונים אודות בן זוג מיועד קודם לפגישה בפועל בין בני זוג, ואי־התאמה גנטית נחשבת לסיבה מספקת על מנת למנוע היכרות.
בניגוד לבדיקות הנערכות על ידי גופים אחרים (כדוגמת קופות החולים ומכונים גנטיים פרטיים), הארגון אינו מודיע לנבדק על היותו נשא או אי־היותו נשא, אלא שומר את התוצאות בסודיות, ומספק תשובה רק לגבי אפשרות התאמה של שני נבדקים, כלומר לגבי קיום או העדר נשאות משותפת של מחלות גנטיות על ידי שני בני הזוג. אם נמצאת נשאות משותפת למחלה גנטית הארגון מוכן לספק לבני הזוג מידע על המחלה על מנת שבני הזוג יוכלו להחליט האם להנשא. מדיניות זו של סודיות נובעת מרצון למנוע הטלת פגם באדם נשא על ידי החברה, חשש שעולה במיוחד בציבור החרדי. בשל מדיניות זו, הארגון אינו מאפשר עריכת בדיקות למי שביצע בדיקות גנטיות בכל מסגרת אחרת (דבר המאפשר להסיק במקרה של אי־התאמה כי גם בן או בת הזוג המיועדים הינם נשאים לאותה מחלה). מדיניות זאת דורשת עריכת בדיקות מלאות לאוכלוסייה רחבה, בעוד בבדיקה לא אנונימית (או בקרב בני זוג) ניתן לצמצם בבדיקות אצל בני זוג של אנשים הידועים כלא נשאים. יחד עם זאת, הארגון מבצע את הבדיקות באמצעות אלגוריתם יעיל ביותר המצמצם מאוד את העלות הנוספת הכרוכה בבדיקות שאינן הכרחיות.
הארגון מקיים אירועים של נטילה מרוכזת של דגימות דם עבור הבדיקות בריכוזים של הציבור הדתי והחרדי, כגון בישיבות.
הבדיקות הנערכות [עריכה]
הבדיקות הנעשות מותאמות לפי מוצאו העדתי של הנבדק, מאחר שיש שוני משמעותי בשכיחות מחלות גנטיות שונות בקרב אוכלוסיות ממוצא שונה. עיקר הבדיקות הנערכות על ידי העמותה הן מחלות השכיחות אצל אוכלוסייה ממוצא אשכנזי. בדיקות אלו כוללות חלק מהבדיקות המוגדרות כמומלצות על ידי משרד הבריאות הישראלי (אך לא את כולם), וחלק מהבדיקות המוגדרות כבדיקות אפשריות. הבדיקות הנערכות על ידי העמותה הינם למחלות הבאות[3]:
- סיסטיק פיברוזיס
- טאי זקס
- דיסאוטונומיה משפחתית
- קנאוון (Canavan Disease)
- מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1
- פנקוני אנמיה מסוג C (C - Fanconi anemia)
- מוקוליפידוזיס (מסוג 4) (Mucolipidosis Type IV)
- תסמונת בלום
- נימן פיק (מסוג A)
מחירי הבדיקות מסובסדים על ידי תרומות, על ידי משרד הבריאות הישראלי (המסבסד את 3 הבדיקות הראשונות לאזרחים ישראלים) ועל ידי ביטוחים רפואיים משלימים שונים לבעליהם. על פי פרסומי העמותה, עד ל־2010 נבדקו על ידי העמותה למעלה מרבע מליון איש, כאשר מדי שנה נערכות 20,000 בדיקות חדשות. על פי הפרסומים, הבדיקות הובילו למציאת 1,200 אי התאמות בין בני זוג[3].
עלות הבדיקה (נכון לראשית 2012) לאזרחים ישראליים היא בין 500 ל־600 ש"ח, כאשר ישנה הנחה לבעלי ביטוחים רפואיים משלימים שונים. זמן ההמתנה הממוצע לתשובות לבדיקות הוא 3 חודשים, אך במקרים שונים ניתן לזרז את הגעת התשובות תמורת תשלום נוסף.
ראו גם [עריכה]
לקריאה נוספת [עריכה]
- דור ישרים - אגדה למניעת מחלות גנטיות, ההשתדלות שלנו לדור הבא, ירושלים, תשס"ט
קישורים חיצוניים [עריכה]
- ד"ר חנה קטן, בדיקות גנטיות לפני נישואין - אגודת "דור ישרים", באתר דעת
- לקראת חתונה - בדיקת "דור ישרים", אתר "כל שמחה"
הערות שוליים [עריכה]
- ^ אהרון אקשטיין, מנכ"ל האגודה, בעדותו בוועדה הציבורית מקצועית לבחינת הנושא של תרומת ביציות, באתר משרד הבריאות .
- ^ לקראת חתונה-בדיקת דור ישרים
- ^ 3.0 3.1 עלון המופץ על ידה.
