תנועת הזכויות האוטיסטית

מתוך ויקיפדיה, האנציקלופדיה החופשית
קפיצה אל: ניווט, חיפוש
הקהילה האוטיסטית
ארגונים
אספים לחופש
קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
רשת האוטיסטים הבינלאומית
רשת הייצוג העצמי האוטיסטית
אמונות
חג האוטיסטים הבינלאומי · תרבות אוטיסטית
גיוון עצבי · תנועת הזכויות האוטיסטית
אנשים
ארי נאמן · ג'ים סינקלייר
אמנדה באגס · מישל דוסון
דון פרינס-יוז · ג'ים סינקלייר
דניאל טאמט · דונה ויליאמס

תנועת הזכויות האוטיסטית (שנקראת גם תנועת הייצוג העצמי האוטיסטית [1] ותנועת השחרור האוטיסטית [2]) נוצרה על ידי חברי הקהילה האוטיסטית, כדי לקדם ולדרוש את קבלת עקרון הגיוון העצבי (Neurodiversity). התנועה נתמכת גם על ידי נוירוטיפיקלים, כולל הורים לילדים אוטיסטים. התנועה שנויה במחלוקת והיא בוקרה על ידי הורים לילדים אוטיסטים, שאינם מקבלים את השקפתה כנגד ריפוי האוטיזם ובעד גיוון עצבי.

השימוש באינטרנט מאפשר לאוטיסטים להביע את השקפותיהם, כאשר אין ביכולתם לתקשר באופן בלתי מקוון. אוטיסטים רבים, כגון ג'סמין אוניל, מסוגלים לכתוב על אף היותם אילמים, והם תומכים בקבלה חברתית של האוטיזם. אוטיסטים אלה אינם מעוניינים להירפא, אלא לקבל אפשרויות לנצל את תפיסותיהם וכישוריהם הייחודיים באופנים מועילים.

ביסוד התנועה, עומדת ההשקפה שאוטיזם אינו הפרעה, אלא פשוט אופן קיום שונה. הם מאמינים שריפוי האוטיזם יהרוס את האישיות המקורית של האוטיסט, בניסיון מוטעה להחליפו באדם אחר, נוירוטיפיקלי. חלק ממטרות התנועה הן לקרוא תיגר על האתיקה והמדע של טיפולי ה-ABA ושל בתי החולים הפסיכיאטריים; לכלול מבוגרים אוטיסטים בארגוני אוטיזם ולספק שירותים למבוגרים אוטיסטים; ולקרוא תיגר על תיאור האוטיזם כמשהו מעורר רחמים, מעליב, או שגוי.

ההתנגדות לריפוי אוטיסטים[עריכת קוד מקור | עריכה]

ההתנגדות לריפוי נחשבת לערך הבסיסי ביותר של התנועה. זו האמונה שאוטיזם אינו הפרעה, אלא שוני בריא של החיווט העצבי. גישת ההתנגדות לריפוי תומכת בראיית האוטיזם כחלק מהותי בהווייתו של האדם האוטיסט ובכך שלא ניתן להפריד את האוטיזם מהאוטיסט. מסיבה זו, אוטיסטים אחדים המתנגדים לריפוי, כגון ג'ים סינקלייר ומישל דוסון, מעדיפים להיקרא "אוטיסטים" או "אנשים אוטיסטים" מאשר "אנשים בעלי אוטיזם" או "אנשים שיש להם אוטיזם", מכיוון שהביטוי "אדם בעל אוטיזם" טוען שאוטיזם הוא משהו שניתן להפרידו מנושאו [3].

אוטיסטים בעלי השקפה זו מתנגדים לרעיון ריפוי האוטיזם מכיוון שהם רואים בו את הריסת האישיות המקורית של האוטיסט, ואניסה לחקות התנהגות נוירוטיפיקלית (שאינה טבעית לאנשים אוטיסטים), פשוט כדי לגרום לחברה לחוש פחות מאוימת על ידי נוכחותם של אנשים שונים. האוטיסטים שמתנגדים לריפוי מאמינים שהמוזרויות והייחודיות של אוטיסטים צריכות להתקבל בסובלנות על ידי החברה, כפי שהשוני של כל קבוצת מיעוט צריך להתקבל בסובלנות [4]. כשאנשים מדברים על חזון של עתיד נטול אוטיזם, אוטיסטים המתנגדים לריפוי רואים זאת כשאיפה להעלים את תרבותם ואת אופן הווייתם [5]. שני אוטיסטים בעלי השקפה זו הם פרנק קליין וג'ים סינקלייר. למעשה, ג'ים כתב את המאמר "אל תתאבלו עלינו", שהופץ בהרחבה באינטרנט.

אוטיסטים המתנגדים לריפוי אומרים שהיו שמחים לו היו להם פחות קשיים בחיים, ושחלק מההיבטים של האוטיזם (כגון רגישויות חושיות) מכאיבים להם, אבל הם אינם מעוניינים להקריב את אישיותם, ערכיהם והזהויות הבסיסיות שלהם כדי להקל את חייהם [6]. אוטיסטים המתנגדים לריפוי מבקשים שהחברה תהפוך לסובלנית ומכילה יותר, במקום לכפות ריפוי. אוטיסטים המתנגדים לריפוי תומכים בעזרה להקלת חייהם של אוטיסטים, אך הם מעדיפים את המונח "לימוד" על פני המונח "טיפול" והם תומכים בתוכניות המכבדות את זהותו הייחודית של האוטיסט, המנסות אך ורק ללמד את האוטיסטים ולא לשנותם והם חושבים שטיפולים באוטיזם צריכות להתרכז במתן אמצעים להתגבר על המגבלות הטמונות באוטיזם, במקום לנסות לרפאו.

ההתנגדות לריפוי קשורה בהרבה מהמחלוקות הקיימות בתנועה. הורים אחדים לילדים אוטיסטים רואים באוטיזם משהו הגורם לקשיים גדולים בחייהם של ילדיהם ולכן רואים בו הפרעה. הורים בעלי השקפה זו (הקרויה לעתים "ההשקפה תומכת הריפוי") מאמינים שריפוי האוטיזם הוא דבר רצוי עבור ילדיהם, כי הם רואים בריפוי משהו שיפחית סבל[7] [8]. לפעמים, אנשים התומכים בריפוי זוכים לכינוי המעליב "קיורבים" (Curebies).

חברי התנועה[עריכת קוד מקור | עריכה]

ארגונים

הארגונים העיקריים בתנועה הם:

ישנם גם ארגונים קטנים החברים בתנועה, בכל רחבי העולם. בישראל, מייוצגת התנועה על ידי ארגון אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.

יחידים

מספר אנשים מילאו תפקידים מרכזיים בהיווצרות התנועה. אחדים מהבולטים שבהם הם:

מאמרים מאת מספר חברים בתנועה, כולל אמנדה באגס וג'ים סינקלייר, שימשו כחומרי קריאה בקורס באוניברסיטת ויסקונסין-מדיסון.

אתרי אינטרנט

מספר אתרי אינטרנט ממלאים תפקיד בתנועה. למרות שיש אתרים רבים המביעים השקפה התומכת בגיוון עצבי ומתנגדת לריפוי, חלקם מוכרים יותר מאחרים. המוכרים שביניהם הם http://www.autistics.org ו- http://www.neurodiversity.com

תומכים נוירוטיפיקלים

למרות שלעתים נטען שכל חברי התנועה הם אוטיסטים, חברים בה גם הורים [11]. לדוגמה, האתר http://www.neurodiversity.com הוא חלק מתנועת זכויות האוטיסטים והוא מנוהל על ידי הוריו הנוירוטיפיקלים של ילד אוטיסט. מורטון אן גרנסבכר, שהיא אם נוירוטיפיקלית לילד אוטיסט ופרופסורית לפסיכולוגיה, אמרה שאוטיסטים זקוקים לקבלה ולא למרפא ומתנגדת להגדרת האוטיזם כהפרעה [12]. אסתי קלאר-וולפונד, אמו הנוירוטיפיקלית של ילד אוטיסט, ייסדה את פרויקט קבלת האוטיזם: http://www.taaproject.com אתר http://www.autistics.org טוען שהורים נוירוטיפיקלים לילדים אוטיסטים עשויים להוות בעלי ברית טובים לתנועה [13] [14]. בנוסף, חלק מהמבוגרים האוטיסטים החברים בתנועה הם גם הורים לילדים אוטיסטים [15].

אנשי מקצוע, כגון טוני אטווד וסיימון ברון-כהן, שלחו מכתבי תמיכה לארגון "אספים למען החופש" [16] [17].

מספרים

קשה לאמוד את מספר החברים בתנועה, בין השאר מכיוון שקשה לקבוע מהו ייצוג עצמי אוטיסטי [18]. עם זאת, ניתן לאמוד את כמות המשתתפים בפעילויות ספציפיות של התנועה.

עצומות מקוונות הן סוג נפוץ של פעילות בתנועה, ובדרך כלל חותמים עליהן כמה מאות אנשים. העצומה להגנה על כבודם של אזרחים אוטיסטים קיבלה 763 חתימות [19]. מכתבה של מישל דוסון לאגודה האוטיסטית של קנדה קיבל 92 חתימות עד שנשלח ועוד 52 חתימות לאחר שנשלח [20]. העצומה "גם שמותינו הם אוטיזם" קיבלה 111 חתימות מאוטיסטים ו- 42 חתימות מבעלי ברית [21].

מדינות

חברי התנועה חיים בכל רחבי העולם. מישל דוסון היא מקנדה וג'ודי סינגר היא מאוסטרליה. רשת האוטיסטים הבינלאומית מקיימת את הכנס השנתי שלה, אוטריט, בארצות הברית. האירוע הראשי של חג האוטיסטים הבינלאומי בשנת 2005 היה בברזיל. בנוסף, לתנועה יש חברים בבריטניה, הולנד, גרמניה, פינלנד וישראל.

היסטוריה[עריכת קוד מקור | עריכה]

זמן קצר לאחר הקמת "רשת האוטיסטים הבינלאומית", ב- 1993, השימוש באינטרנט החל להיות נפוץ ואוטיסטים החלו להקים אתרי אינטרנט שביטאו את השקפת עולמם. עם חלוף השנים, קמו יותר ויותר אתרים כאלה. אתר http://www.autistics.org קם בשנת 1998.

בשנת 2004, קראה מישל דוסון תיגר על טיפולי ה- ABA. באותה השנה קם גם אתר "אספים למען החופש". בסוף אותה שנה, פרסמה איימי הרמון בעיתון הניו יורק טיימס את המאמר "תנועת השחרור של האוטיסטים" שתיאר את ההשקפה המתנגדת לריפוי.

תחומי עיסוק[עריכת קוד מקור | עריכה]

לתנועה יש מספר תחומי עיסוק ומטרות, הנעים מקריאת תיגר על הדרך שבה מתייחסים לאוטיסטים ועד קריאת תיגר על הדרך שבה מתארים את האוטיזם באמצעי התקשורת. לא כל חברי התנועה תמימי דעים ביחס לנושאים אלה וקיימות מחלוקות גם בתוך התנועה.

קריאת תיגר על המוסריות שבטיפול באוטיזם[עריכת קוד מקור | עריכה]

חלק מחברי התנועה מאמינים שטיפולים שנועדו לעזור לאוטיסטים דווקא מזיקים להם. במיוחד, טיפולי ABA, מוסדות וטיפולים תרופתיים. בשנת 2004, הביעה מישל דוסון טענות כלפי טיפולי ABA בבית המשפט העליון של קנדה.

התנגדות להעלמת האוטיסטים[עריכת קוד מקור | עריכה]

ישנם אנשים המעוניינים להעלים את האוטיסטים כליל והחפצים בעתיד נטול אוטיסטים. מכיוון שחברי תנועת הזכויות האוטיסטית רואים באוטיזם שוני אנושי טבעי ולא הפרעה, הם מתנגדים לניסיונות להעלים את האוטיסטים. לורה א. טיסונציק, מאתר www.autistics.org התייחסה לרעיון העלמת האוטיסטים כאל רצח עם [22].

במיוחד, ישנה התנגדות לבדיקת גילוי אוטיזם בעוברים, שעשוייה להתאפשר בעתיד אם אוטיזם הוא גנטי. בשנת 2005, אמר ד"ר ג'וזף בוקסבאום, מפרויקט גנום האוטיזם בבית הספר לרפואה הר סיני, שייתכן ותהיה בדיקה לגילוי אוטיזם בעוברים בעוד עשר שנים. הגנטיקה של האוטיזם היא מאוד מורכבת, לשמחתם של אוטיסטים רבים. בכל מקרה, שעון רצח העם האוטיסטי סופר לאחור עשר שנים מיום ההכרזה של בוקסבאום [23].

הציבור החל בוויכוח על המוסריות שבאפשרות העלמת פרופיל גנטי שיש לו מגבלות ויתרונות, שעשויה להיראות כמו התערבות בחוקי הטבע ובמיוחד בברירה הטבעית. אתר MSNBC כתב על כך מאמר בשם "האם הייתם מרשים לביל גייטס להיוולד?" [24].

התנגדות לגישה מעליבה כלפי אוטיסטים[עריכת קוד מקור | עריכה]

לטענת אנשי תנועת הזכויות האוטיסטית, לאנשים רבים יש גישה מעליבה כלפי אוטיסטים. גישה מעליבה זו, לדברי אנשי התנועה, נוטה להשוות את האוטיזם לטרגדיה לאומית או למחלות סופניות, ולעתים טוענת שהאוטיזם עצמו מהווה גזר דין מוות (אוטיזם אינו יכול לגרום למותו של אדם, אבל חוסר הפחד מפני סכנות פיזיות, שלעתים נובע ממנו, עלול לגרום לאוטיסטים לעשות דברים מסוכנים). לכן, אחת ממטרות התנועה היא לחשוף ולקרוא תיגר על גישות פוגעניות כלפי אוטיסטים. אחת מקריאות תיגר אלו הייתה בשנת 2003, כשמישל דוסון מחאה כנגד המשפט "אוטיזם הוא גרוע מסרטן באופנים רבים, כיוון שלאוטיסטים יש טווח חיים נורמלי" [25]. עם זאת, אפילו כמה מתומכי ריפוי האוטיזם מאמינים שמשפטים כאלה הם מוגזמים.

ד"ר בויד היילי, יושב ראש המחלקה לכימיה באוניברסיטת קנטקי, קרא לאחרונה לאוטיזם "מחלת הילד המשוגע", כאשר דיבר על ילדים שהאוטיזם שלהם נגרם לכאורה מהרעלת כספית. קריאתו פגעה בהרבה אוטיסטים ובהרבה הורים לילדים אוטיסטים. "העצומה להגנה על כבודם של אזרחים אוטיסטים" נכתבה על ידי אתר http://www.neurodiversity.com כתגובה לכך. באותה הרוח פעילי זכויות אוטיסטים דוחים את ההתייחסות לעלייה במקרי האוטיזם כ- "מגפה", שכן המילה מגפה מעידה על התייחסות לאוטיזם כאל מחלה.

מחקר שנערך בשנת 2006 על ידי בית הספר לבריאות ציבורית בהרוורד בדק את המחיר שהחברה משלמת עבור טיפול באוטיסטים. המחקר פירק את מחירי האוטיזם לשני מרכיבים: מחירים ישירים ובלתי ישירים. מחירים ישירים כוללים מחירי רפואה ישירים, כגון רופאים ומרפאות, תרופות וטיפולים התנהגותיים (שעלותם השנתית הממוצעת מוערכת ביותר מ- 29,000$ לאדם) ומחירים ישירים לא רפואיים, כגון חינוך מיוחד, מחנות, וטיפול בילדים (שעלותם השנתית הממוצעת מוערכת ביותר מ- 38,000$ עבור אוטיסטים "קלים" יותר וביותר מ- 43,000$ עבור אוטיסטים "קשים" יותר). [26]. פעילי זכויות אוטיסטים נעלבים מההשוואה בין מחיר האוטיסטים לבין מחירם של שאר בני האדם. הם אומרים שזה יוצר את הרושם שאוטיסטים הם מעמסה על משלמי המסים ובזבוז של כסף. אתר www.autistics.org הישווה טיעונים כאלה לטיעוניה של תנועת האאוגניקה האמריקאית [27]. בנוסף, פעילים אוטיסטים רבים מאמינים שמסעות התעמולה האלה מתעלמים מהתרומות החשובות של הפנוטייפ האוטיסטי לקידום המין האנושי. הפעילים טוענים שאם האוטיזם היה מחוסל, היה עולה הרבה יותר להתקיים ללא תגליותיהם והמצאותיהם של אנשים שכנראה היו אוטיסטים, כגון איינשטיין וניוטון.

אוטיסטים רבים נעלבים מסמל הפאזל שהרבה ארגוני ריפוי אוטיזם משתמשים בו, והם מגיבים באמצעות סמלים וסיסמאות משלהם. למשל, http://www.autistics.org הגיב אליו באמצעות מכירת כפתור הנושא את הכיתוב "אני לא פאזל, אני בן אדם". בנוסף, אודיזמס יצר טבעת מוביוס בצבעי הקשת, שעליה נכתב "הרבה מבוגרים מהספקטרום האוטיסטי מתנגדים להצגתם באמצעות סמל הפאזל... הם רוצים סמל אחר, והינה מה שאני מציע".

מבוגרים[עריכת קוד מקור | עריכה]

הכללת מבוגרים

רבים מאנשי תנועת הזכויות האוטיסטית מאמינים שהעיסוק הציבורי באוטיזם מתמקד יותר מדי בילדים והורים, ונוטה להתעלם ממבוגרים אוטיסטים. הם מצביעים על ארגונים כגון "האגודה האוטיסטית של אמריקה" שסימלה הוא ילד, והם מרגישים שלהורים יש יותר כוח בארגוני האוטיזם מאשר למבוגרים אוטיסטים. מישל דוסון מאמינה שהאגודה האוטיסטית של קנדה אינה מקבלת אליה מבוגרים אוטיסטים, [28] ופעילים רבים מאמינים ששירותים מסוימים עבור ילדים אוטיסטים נועדו למעשה עבור הוריהם.

דיוק המידע בנושא מבוגרים אוטיסטים

פעילי זכויות אוטיסטים מאמינים שמומחי אוטיזם רבים מפרסמים מידע שגוי בנוגע לחייהם של ילדים אוטיסטים שבגרו. הם טוענים שלמרות שלהרבה מבוגרים אוטיסטים בתנועת הזכויות האוטיסטית יש קשיים רציניים בחייהם, חלק מהתחזיות הפסימיות שניתנו להם בילדותם לא התגשמו. מכיוון שהם מאמינים שתחזיות לא מדויקות אלו הן שגויות, פעילי זכויות אוטיסטים מאמינים שגם התחזיות הפסימיות של מומחי האוטיזם כיום הן שגויות.

אבחון מבוגרים

מבוגרים אוטיסטים טוענים שההגדרות שמשתמשים בהם באבחוני אוטיזם נועדו עבור ילדים ולא עבור מבוגרים, ושלכן קשה לאבחן מבוגרים. מכיוון שאנשים משתנים כשהם מתבגרים, ייתכן וכבר לא יתאימו למודל הרשמי של אדם אוטיסט. בנוסף, נוטים להתייחס לאבחוני אוטיזם של מבוגרים בפחות רצינות מלאבחוני אוטיזם של ילדים, בגלל האמונה שאם מישהו הוא באמת אוטיסט, היו מבחינים בזה כבר בילדותו. אוטיסטים מבוגרים רבים משיבים לזה בכך שהם מזכירים את הבורות היחסית בנושא אוטיזם בקרב אנשי מקצוע והציבור הרחב אפילו לפני עשר שנים, בהשוואה למה שידוע כיום, ושילדים אוטיסטים אובחנו לעתים קרובות בטעות כלקויי למידה, עצלנים, או בעלי הפרעות חשיבה. אפילו בשנות ה-80, אנשי מקצוע המתמחים באוטיזם כתבו בכתב עת שנקרא "כתב העת לאוטיזם ולסכיזופרניה של הילדות". ניתוח מעמיק של סוג זה של כתבי עת מראה ראייה לא נכונה ומשתנה תדיר של האוטיזם מצד אנשים לא אוטיסטים, המבוססת לעתים קרובות על ראייה פשטנית ובלתי מבינה.

סיבה שכיחה עבור מבוגרים אוטיסטים לבקש אבחון היא לשם קבלת שירותים והקלות לקשיים הקשורים באוטיזם. חלקם, עם זאת, מבקשים אבחון אך ורק לשם זהותם העצמית וכדי לקבל אישור לסיבה הגורמת להם לחוש "אחרים" בחברה הנוירוטיפיקלית, או פשוט מתוך סקרנות. לעתים, מבוגרים אוטיסטים מסתפקים באבחון עצמי (אם כי אחדים מעדיפים אבחון רשמי). אלו שאבחנו עצמם כאוטיסטים לא בהכרח יוכרו כאוטיסטים על ידי הממסד הרפואי, וייתכן שחלקם סובלים מתסמונת ספרי הרפואה (קריאה אודות מצב והאמונה שיש להם אותו), או שיש להם השקפות מאירות עיניים באמת, הנובעות מהימצאותם בחלקים הפחות מוכרים של הספקטרום האוטיסטי.

שירותים והתאמות

תנועת הזכויות האוטיסטית פועלת למען מתן יותר שירותים והתאמות עבור מבוגרים אוטיסטים. היא גם פועלת למען מתן הזדמנויות שוות למבוגרים אוטיסטים במוסדות השכלה ובמקומות עבודה.

ייצוג שגוי של מאפיינים אוטיסטיים[עריכת קוד מקור | עריכה]

חלק מפעילי זכויות האוטיסטים מאמינים שמאפיינים מסוימים המיוחסים לאוטיסטים הם שגויים, והם מעוניינים לחנך את האוכלוסייה לגבי הסיבות לשגיאות אלו. האתר "להוציא את האמת החוצה" טוען שישנו חוסר הבנה של מאפיינים אוטיסטיים, ומתנגד לדרך בה האוטיזם נתפס על ידי החברה.

אחת התאוריות הנפוצות כיום לגבי מאפיינים אוטיסטיים היא זו של סיימון ברון-כהן, לפיה לאוטיסטים אין "תאוריה של המיינד" — הם אינם מודעים לכך שאנשים אחרים לא בהכרח חושבים או יודעים את אותם הדברים שהם חושבים ויודעים. עם זאת, התאוריה של סיימון ברון-כהן לא הוכחה כנכונה לגבי כל האוטיסטים. אוטיסטים מסוימים טוענים שזה רק נראה שאין להם תאוריה של המיינד, מכיוון שאוטיסטים אינם מתקשרים עם הזולת באותם האופנים בהם אנשים לא אוטיסטים מתקשרים. דבר זה מונע מאחרים לדעת האם לאוטיסטים יש או אין תאוריה של המיינד. לאוטיסטים רבים, שיש להם קשיים בקליטת מידע חושי, יש בעיה לפרש את מחשובתיו של הזולת באמצעות התבוננות. חלק מהאוטיסטים הבחינו בכך שאנשים לא אוטיסטים הם חסרי רגישות כלפי נקודות המבט שלהם; יש שכתבו פארודיות המתבססות על כך, המתייחסות לחוסר אוטיזם כאל הפרעה המאופיינת בחוסר ב"תאוריה של מיינדים אחרים".

במחקרים נטען שכמחצית מהאוטיסטים לוקים גם בפיגור שכלי.‏[1] אך יש הטוענים שאוטיסטים מאובחנים בטעות עם פיגור שכלי כתוצאה מחוסר היכולת לבטא את שהם יודעים, וכתוצאה מפגמים וחילוקי דעות בשיטות מדידת אינטליגנציה. על פי ההגדרה המקורית של אהרון רוזנוף, ניתן להיות גם אוטיסט וגם אינטליגנטי, ולכן לא עולה חשד לאוטיזם בילדות. גם לילדים מחוננים יש לעתים מאפיינים אוטיסטיים.

יש הטוענים שאוטיסטים לא מבטאים רגשות וחוש הומור בהתנהגותם (למרות קיומם של קומיקאים אוטיסטים). אוטיסטים רבים דוחים זאת ומדווחים שהם חווים מגוון רגשות ושיש להם חוש הומור תקין, כזה שנוירוטיפיקלים אינם מסוגלים להבין — כפי שאוטיסט אינו מבין חוש הומור של נוירוטיפיקל. זה קשור לתפיסה של מהי "נורמה", כאשר ייתכן ואין כזו. אוטיסטים עם תסמונת אספרגר עשויים להיות יותר רגישים מנוירוטיפיקלים, אך בשל אופן ביטוי רגשות שונה, הם מצטיירים לעתים קרובות כגסים, חצופים וחסרי רגשות. התפיסה שאוטיסטים הם חסרי רגשות עשויה לנבוע מכך שלעתים קרובות הם שומרים את רגשותיהם לעצמם, למשל לא צוחקים כשמשהו מצחיק אותם. לאוטיסטים גם יש תגובות רגשיות השונות ממה שאנשים מצפים, המפורשות על ידי האחרים כאילו הן מעידות על חוסר רגש. אוטיסטים עשויים להיות משועשעים מדברים שאנשים לא אוטיסטים לא ישתעשעו מהם, כגון הומור אבסורדי (למשל אכילת כבישים או פרחים הגדלים על טלפון, בסגנון "מונטי פייתון").

תוויות תפקוד[עריכת קוד מקור | עריכה]

תנועת הזכויות האוטיסטית עוררה מחלוקות בקשר לתוויות תפקוד ולהבחנה בין אוטיזם קלאסי לתסמונת אספרגר בספקטרום האוטיסטי. בעיקר, פעילי זכויות אוטיסטים רבים מודאגים מתוויות התפקוד וההפרדה בין אוטיזם לתסמונת אספרגר מקשות על קבלת שירותים עבור קשיים הקשורים באוטיזם, והם מאמינים שמונחים כמו "תפקוד נמוך" ו- "תפקוד גבוה" מהוות תירוץ למבקריהם להתעלם מהשקפות שאינם אוהבים. אוטיסטים מסוימים, לעומת זאת, תומכים בתוויות התפקוד ובהפרדה בין אוטיזם לתסמונת אספרגר.

מעמד של קבוצת מיעוט[עריכת קוד מקור | עריכה]

איימי נלסון, מ- "אספים למען חופש", כתבה בשנת 2004 מאמר הטוען שהקהילה האוטיסטית היא קבוצת מיעוט ושלכן היא צריכה להיות מוכרת ככזו על ידי האו"ם. הכרה כזו תעניק הגנה מסוימת כנגד שימוש כפוי בטיפולים וניסיונות ריפוי, כיום או בעתיד. הם אומרים שאם העובדה שאנשי הספקטרום האוטיסטי הם ייחודיים ובעלי זכות קיום ככאלה תתקבל בכל העולם, במקום שיתייחסו אליהם כאל גרסה פגומה של אנשים רגילים, זה יאפשר חירות רבה יותר לקהילה כולה. ללא הסטיגמה או הלחץ לתקשר באותו האופן כמו אנשים נוירוטיפיקליים, אוטיסטים יוכלו לקשור קשרים חברתיים בדרכים שהכי מתאימות להם. לעתים, יותר קל לאוטיסטים להקליד או לסמן מאשר לדבר, ויש קהילה אוטיסטית גדולה באינטרנט, שרבים מחבריה הם מבודדים מבחינה חברתית במקומות מגוריהם. המאמר של איימי נלסון בנוגע להכרה כקבוצת מיעוט נמצא ב - [29].

ההצעה של נלסון לסיווג הקהילה האוטיסטית כקבוצת מיעוט פילגה את הקהילה האוטיסטית מבחינה פוליטית. אוטיסטים רבים מאמינים שקבלת מעמד מיוחד תפעל לרעתם, בעוד שהם מסוגלים לדאוג לעצמם בדיוק כמו אנשים לא אוטיסטים. אוטיסטים מסוימים גם טוענים שקבוצות מיעוט המוכרות על ידי השלטונות זוכות להתנגדות מצד אלה שמחוץ לקבוצות, ולכן זוכות ליחס שלילי יותר מאשר קבוצות מיעוט שאינן מוכרות על ידי השלטונות.

פעילויות[עריכת קוד מקור | עריכה]

יוזמות של פעילים[עריכת קוד מקור | עריכה]

בראשית שנות ה- 2000, החלו פעילויות, בעיקר ברשת האינטרנט.

השערות בדבר אוטיזם אצל אנשים ידועים[עריכת קוד מקור | עריכה]

ישנן השערות לגבי היותם של אנשים ידועים בהווה ובעבר אוטיסטים באופן זה או אחר, ותנועת הזכויות האוטיסטית נטלה חלק בהשערות אלו. האישים שדנים בהם לעתים הקרובות ביותר הם אלברט איינשטיין, ביל גייטס, אייזק ניוטון ותומאס ג'פרסון. בנוסף, ישנן שמועות הטוענות שסטיבן ספילברג מאובחן כאוטיסט. למרות שדנים בכך בתנועת הזכויות האוטיסטית, זה מעורר מחלוקות גם מחוץ לתנועה. מספר מומחים לחקר האוטיזם (כגון סיימון ברון-כהן וכריסטופר גילברג) תרמו להשערות אלו.

אתר http://www.neurodiversity.com מציין בעמודו הראשי שמונה אנשים שייתכן שהיו אוטיסטים, וכותב עליהם "בכבוד למגוון החיווטים האנושיים" [32].

השערות אלו עשויות להראות כניסיון ליצור דמויות חיקוי עבור אוטיסטים ולהראות לציבור שאוטיסטים יכולים להיות יצרניים ולתרום לחברה. נושא זה מוזכר לעתים קרובות על ידי פעילים אוטיסטים בניסיון לשכנע אנשים שהחברה תפסיד מריפוי האוטיזם. פעילים אוטיסטים אחרים מתנגדים לנימוק זה, כי הם מרגישים שיש להעריך את ייחודם של אוטיסטים ולא לחפש ריפוי, ללא קשר לעובדת היותם או אי היותם של אנשים כגון איינשטיין אוטיסטים.

מחלוקות[עריכת קוד מקור | עריכה]

ביקורת[עריכת קוד מקור | עריכה]

התנועה בוקרה על ידי אנשי מקצוע והורים לילדים אוטיסטים המאמינים שמטרות התנועה לא יעזרו לילדים אוטיסטים. חלק ממבקרי התנועה תומכים בחלק ממטרותיה ומבקרים אחרות ממטרותיה.

מבקרי התנועה טוענים שאנשי הספקטרום האוטיסטי שבתנועה הם בתפקוד גבוה או אנשי תסמונת אספרגר ושהם מסוגלים לתקשר. לני שפר, לדוגמה, טוען שחברי התנועה הם אוטיסטים מסוג אספרגר, בניגוד לאוטיסטים מסוג קאנר. הוא אומר שאם הם יחליפו את המונח "אוטיזם" במונח "אספרגר", אז יהיה הגיון בתנועה. הם טוענים שלאוטיסטים בתפקוד נמוך יש פחות יכולות תקשורתיות, אבל שלפעילי התנועה יש יכולת לכתוב ברהיטות, והם מאמינים שאלה המתקשרים פחות רוצים בוודאי דברים שונים מאוד מאלה המתקשרים טוב יותר. בובי ניומן כתב בגיליון של "דו"ח האוטיזם של שפר" שהוא מאמין שאלה שהם נטולי כישורי חיים בסיסיים לא ירצו שאלה המסוגלים לתקשר ידברו בשמם.

אתר האינטרנט "אוטיזם: מחלה נוראה, לא תרבות" טוען שמטרות התנועה להבין אוטיסטים ולשנות את העולם כך שייקבל אותם יותר אינן מספיקות, כי ההבנה לא תשים קץ לקשיים כגון פגיעה עצמית ולא תלמד אותם לתקשר. האתר טוען גם שרק דיעותיהם של אנשי מקצוע הן בעלות ערך, ולא דיעותיהם של פעילים אוטיסטים, כי אלה שמתמחים בתחום מסוים יודעים עליו יותר מאלה החיים אותו.

מבקרים רבים של התנועה מאמינים שמישל דוסון מילאה תפקיד חשוב בתביעה של אוטון נגד קולומביה הבריטית ושהיא אחראית לכך שילדים קנדים אינם מקבלים טיפולי ABA, שנחשבים לטיפולים חשובים בעיני אלה המעלים ביקורת זו. מבקרים אלה מאמינים שטיפולי ABA הוכחו כיעילים באופן מדעי ושהם מעניקים לילדים אוטיסטים את הסיכויים הטובים ביותר להצליח בבגרותם. מבקרים אחדים גם מפחדים שהתנועה תמנע מילדים אוטיסטים אחרים לקבל טיפול. קיט ויינטראוב השיב לטענותיה של מישל דוסון כנגד טיפולי ה- ABA בכך שאמר שזה מזיק למנוע טיפול מתאים ונחוץ מילדים אוטיסטים הזקוקים לו. ויינטראוב אמרה שאינה רוצה שאידאולוגיה תגבר על טובתם של ילדים אוטיסטים. עם זאת, אנשי מקצוע הרפואה מבינים שבעוד שניתן לטפל בתסמינים אוטיסטיים מסוימים (כגון אגרסיות) באמצעות תרופות, האוטיזם עצמו אינו מושפע מתרופות.

מבקרים מסוימים מאמינים שהואיל וחוסר אמפתיה נחשב למאפיין אוטיסטי, המאפיינים האוטיסטיים של פעילי התנועה מונעים מהם תחושות אמפתיה כלפי הורים. פעילים אוטיסטים משיבים ואומרים שהתנהגותה של תנועת הריפוי מעידה על חוסר אמפתיה מדהים כלפי אוטיסטים.

תגובות התנועה[עריכת קוד מקור | עריכה]

תנועת הזכויות האוטיסטית השיבה למבקריה.

בעלי אתר http://www.autistics.org אומרים שהם מקבלים דואלים מהורים לילדים אוטיסטים בהם כותבים ההורים שילדיהם הם שונים ויש להם יותר קשיים מלבעלי האתר. בעלי האתר טוענים שכשההורים מתארים את ילדהם, הם מתארים קשיים שהם או דומים מאוד לקשיים שהם עצמם חוו כילדים, או דומים מאוד לקשיים שהם חווים כיום. בעלי האתר גם אומרים שעמדתם המתנגדת לריפוי, רואה באוטיזם חלק מהווייתם והתנגדותם לניסיונות עזרה שעלולים להיות מסוכנים, נתפסת בטעות כהתנגדות לקבלת עזרה מכל סוג שהוא [33].

פעילים בתנועה השיבו לביקורות הטוענות שהם בתפקוד גבוה או אנשי אספרגר בכך שאמרו שחלקם נחשבו בילדותם לבעלי תפקוד נמוך, חלקם מסוגלים לכתוב אך לא לדבר, ושחלקם חווים תקופות בהם אינם מסוגלים לתקשר בכל צורה שהיא. הם גם אומרים שלא כל הפעילים האוטיסטים הם אנשי תסמונת אספרגר ושחלק מהקולניים שבהם הם אוטיסטים. כשמבקרים טוענים שאנשי התנועה הם אנשי תסמונת אספרגר ולא אוטיסטים, חברי התנועה רואים זאת כניסיון לאבחן אותם דרך האינטרנט [34].

אמנדה באגס אומרת שכאשר מבקרים מניחים שאוטיסטים אינטליגנטים ורהוטים אינם חווים קשיים כגון התנהגויות של פגיעה עצמית וקשיים בתפקוד יומיומי בסיסי, הם משפיעים על דיעותיהם של מקבלי החלטות ומקשים עוד יותר על אוטיסטים אינטליגנטים ורהוטים לקבל שירותים. באגס נותנת דוגמאות של אוטיסטים שלא קיבלו שירותים מאחר שמנת המשכל שלהם גבוהה מ- 70 [35]. אנשים מסוימים גם מוטרדים מהרושם שיצר הסרט "איש הגשם", שלכל האוטיסטים יש כישורים גאוניים, למרות שהפסיכיאטר שבסרט אמר שהדמות שגילם דסטין הופמן, ריימונד באביט, הייתה בתפקוד מאוד גבוה, בניגוד לאוטיסטים רבים אחרים, שאינם מסוגלים לדבר. מנגד, ברור שהסרט נעשה בתקופה בה הבנת האוטיזם הייתה פחות מפותחת, ואינו מייצג את המציאות. ריימונד באביט אינו נחשב לבעל תפקוד גבוה בעיני אנשים בתנועת הזכויות האוטיסטית, המצביעים על כך שייתכן ואלברט איינשטיין עמד בקריטריונים לאבחון של אוטיזם בתפקוד גבוה.

במאמר בשם "ההיסטוריה של רשת האוטיסטים הבינלאומית", ג'ים סינקלייר, שזכה אף הוא לביקורות דומות עוד מימי פעילותו הראשונים, מפרט בנושא "הפוליטיקה של ההתנגדות לייצוג העצמי". הוא מציין, לדוגמה, שטקטיקה נפוצה היא ההכחשה ש- "האנשים הקוראים תיגר הם אכן חברים בקבוצה שהם מתיימרים להשתייך אליה". סינקלייר ממחיש את הנקודה באמצעות השוואה עם פרדריק דאגלס, אפרו אמריקאי בן המאה ה-19 שהפך לפעיל ידוע כנגד העבדות. לאחר זמן מהף החלו לחשוד בדאגלס שהוא מתחזה, מכיוון שהוא התבטא ברהיטות והיה משכיל, ולכן לא התאים לסטריאוטיפ העבד השחור. דאגלס גם חרג מהגיעה הכללית בציבור השחור, בכך שתמך בכך שיש לתת לשחורים לשקוע או לשחות בדיוק כמו לכל אחד אחר.

אמנדה באגס השיבה לטיעון של בובי ניומן בכך שאמרה שהייתה פעם במצב אותו מתאר ניומן ושרצתה שפעילים יצילו אותה מקבלת טיפול שחשה שהזיק לה [36].

אתר http://www.autistics.org הגיב לשאיפתה של קיט ויינטראוב להעלים את המאפיינים האוטיסטיים של בנה כדי שיהיו לו חברים בכך שאמר שאם מציקים למישהו או מתעלמים ממנו בגלל תכונותיו הייחודיות, זוהי אשמתם של האנשים הבלתי סובלניים ולא אשמתם של האנשים הייחודיים [37].

אנשים אחדים טוענים שפעילים אוטיסטים אינם יכולים לטעון שהם מומחים לאוטיזם. עם זאת, אנשים רבים מחשיבים פעילים אוטיסטים כגון מישל דוסון כמומחים לאוטיזם, ולאוטיסטים רבים יש תארים בפסיכולוגיה. יש הטוענים שבגלל המאפיינים הקבעוניים של אוטיסטים רבים, אפשר שחלקם צברו מומחיות בנושא.

פיל שוורץ הגיב לטענות שפעילים אוטיסטים הם בתפקוד גבוה יותר מילדים אוטיסטים בכך שאמר שזה לא תמיד הגיוני להשוות את יכולותיו של ילד אוטיסט עם אלה של מבוגר אוטיסט [38].

כותבים אוטיסטים, כגון אמנדה באגס, טוענים שזה לא תמיד נכון שלאוטיסטים המתנגדים לריפוי ישנם קשיים קלים בלבד [39]. טענה נפוצה היא שהפעילים המתנגדים לריפוי מסוגלים להביע דעות מורכבות בכתב, מה שנראה להורים אחדים כסותר אבחנה של אוטיזם. פעילי זכויות אוטיסטים תוהים מדוע הורים כאלה שוללים את האפשרות שילדהם יוכלו לעשות את אותו הדבר בשלב מאוחר יותר בחייהם. אוטיסטים המתנגדים למרפא אומרים שעשויים להיות להם קשיים עצומים על בסיס יומיומי, ושהם מתנגדים לריפוי למרות קשיים אלו מכיוון שהם מאמינים שהאוטיזם הוא חלק בסיסי מזהותם העצמי.

ניתן לסכם תגובות נוספות מהתנועה כדלקמן:

• עמדת המבקרים היא טאוטולוגית: הם טוענים שאוטיסטים אינם מסוגלים לתקשר ולכן אינם מסוגלים להביע דעות. אם הם לומדים לתקשר, הם מפסיקים להיות אוטיסטים, ולכן אין להם זכות לדבר בשם אוטיסטים.

• התפתחותם של אוטיסטים היא מאוד לא צפויה. פעילים אוטיסטים שואלים מדוע הורים מניחים שילדיהם בני השלוש או הארבע ימשיכו להתנהג באותו האופן כשיהיו בני שלושים. הם גם טוענים שאין עדויות לכך שמגפת האוטיזם היא יותר מהיסטריה המונית, ושכל "תרופות הפלא" (שאינן מוכחות באופן מדעי) הן בסך הכול אשליית המונים.

• היכולת להתבטא היטב בכתב אינה שוללת אבחון של אוטיזם.

• האוטיזם אינו נעלם ברגע בו אדם לומד לתקשר. ההצלחה ללמד לתקשר אינה מהווה "ריפוי" האוטיזם.

• פעילי זכויות אוטיסטים מאמינים שהורים צריכים להתחשב בדימוי העצמי של ילדהם האוטיסטים. הפעילים שואלים, האם עדיף ללמד ילדים אלה שיש להם מחלת עצבים הדורשת טיפול התנהגותי אינטנסיבי כדי לרפאה, או שיש להם מבנה עצבי ייחודי ומיוחד שעליהם לקבל אותו כמות שהוא?

• חלק מילדהם של המבקרים למדו כבר לתקשר, לכן קשה לטעון שיכולות הכתיבה של הפעילים האוטיסטים מהוות הוכחה לכך שהם בתפקוד גבוה יותר מילדהם של המבקרים.

מקורותיו והמשכיותו של העימות[עריכת קוד מקור | עריכה]

העימות הוא מתמשך – המבקרים הגיבו לתשובותיה של תנועת הזכויות האוטיסטית לטיעוניהם המקוריים, והתנועה בתורה השיבה לתגובות.

תנועת הזכויות האוטיסטית ומבקריה ניהלו דיונים ארוכים ברשת האינטרנט, בעיקר בזכות קבוצת alt.support.autism שהשתתפו בה אוטיסטים ולא אוטיסטים בעלי דעות מגוונות בנושאי זכויות, ריפוי וטיפולים. כתוצאה מחוסר ניהול ומהתנכלות לכמה אוטיסטים על ידי נוכלים, רבים עברו לכתוב בלוגים במקומות מסודרים יותר, כגון קבוצות הדיון של יאהו ואתרי בלוגים. עם זאת, הקבוצה המקורית המשיכה לפרוח. הרבה מהדיעות העכשיויות התפתחו לאורך השנים בקהילות וקבוצות אלו. במשך הזמן, התפתחה גם עגה ייחודית בזכות תנועת הזכויות האוטיסטית.

חלק מהעימותים ממשיכים גם מחוץ לעולם המקוון. אוטיסטים ולא אוטיסטים, מכל הגילאים, המשתתפים בתנועה עשויים להיות מודרים מארגוני האוטיזם המקומיים שלהם. עם זאת, רבים מהם הקימו ארגונים משל עצמם. עם זאת, יש המתאמצים לקיים תקשורת בין כל הקבוצות, כדי ליצור הבנה הדדית.

חלק מהמבקרים תומכי הריפוי החריפים ביותר הם קרובים לא אוטיסטים של אנשים אוטיסטים, שהקימו ארגונים משל עצמם. רבים מארגונים אלה טוענים שרוב אנשי תנועת הזכויות האוטיסטית הם מבוגרים בעלי תסמונת אספרגר והם מתנגדים למסרים נוגדי הריפוי כתוצאה מהשקפותיהם האישיות כתוצאה מהחיים במחיצת מבוגרים אוטיסטים.

מחלוקות בתוך התנועה[עריכת קוד מקור | עריכה]

ישנן מחלוקות בתוך התנועה. אוטיסטים רבים מעדיפים שהאוטיזם ייחשב לנכות ולא למחלה, כך שיהיה לו מעמד דומה לזה של עיוורון או של חרשות. בהקשר זה, זכויות האוטיסטים יהוו חלק מהתנועה הגדולה יותר של זכויות הנכים והתרבות האוטיסטית תקבל מעמד דומה לתרבות החירשים. קיים חשש שראיית האוטיסטים כקבוצת מיעוט ללא מיגבלות (כגון אוכלוסיית ההומוסקסואלים או הלסביות) תסכן את ההכרה בעזרה ובהתאמות שאוטיסטים רבים נזקקים להן.

התנועה בוקרה על כשלונה להכיל גיוון, לכלול מספר קבוצות משנה בתוך הקהילה האוטיסטית ועל כך שחלק מחבריה נוהגים להעליב אנשים נוירוטיפיקלים.

ראו גם[עריכת קוד מקור | עריכה]

קישורים חיצוניים[עריכת קוד מקור | עריכה]

הערות שוליים[עריכת קוד מקור | עריכה]

  1. ^ פיגור שכלי, באתר "אוטיזם"