שיחה:העמותה לתסמונת רט

חשיבות

חלוקת דפי מידע לאוכלוסייה מצומצמת אינה הופכת גוף לחשוב מבחינה אנציקלופדית. עִדּוֹ (Eddau) - שיחה 22:17, 21 באוקטובר 2009 (IST)

בהנחה שבין היתר, הושמה תבנית חשיבות על הערך, בעיקר כדי לתמרץ את הרחבת הערך, הוספתי לערך קטע המפרט את פעילויות העמותה, מתוך האתר שלהם (וזה כולל הרבה מעבר ל"חלוקת דפי מידע"...). לדעתי פעילות העמותה חשובה והערך חשוב. Ovedc - שיחה 07:50, 22 באוקטובר 2009 (IST)

הערך אכן התקדם אבל לא מספיק. עדיין קשה להעריך את החשיבות מסעיף פעילות העמותה וזאת משתי סיבות:

1. כתוב שהארגון העביר מליון ש"ח למימון מחקרים וזה בהחלט יפה. אבל, לא כתוב מה יצא מהמחקרים האלה. הרבה מחקרים לא מממשים את התקוות שנטלו בהם בין אם בשל חוסר מזל ובין אם בשל חוסר אחריות. האם מי שהעמותה ממנה הצליח לפרסם אילו שהם ממצאים מחקריים בכלל? זו שאלה ערקונית בהערכת חשיבות גופים ציבוריים שיש לדון בה גם בלי קשר לערך הספציפי הזה.
2. משאר סעיפי הפעילות לא ברורה חשיבות הפעילות:
   1. למשל הסעיף שמדבר על ארגון כנסים: האם הכנסים שאורגנו היו חשובים (בהשתתפות מיטב החוקרים העולמיים בנושא, עם פוסטרים מדעיים ומצגות שסיכומיהם פורסמו וכו') או שאלה היו כנסים בהשתתפות מעט מומחים ולוא דווקא מהעילית וכיוצא בזה.
   2. סעיף ההדרכה: כמה משפחות הודרכו? שלוש? שלושים? שלוש מאות? שלושת אלפים (אני לא בטוח שיש 3000 לוקות/לוקים בתסמונת בארץ). עִדּוֹ (Eddau) - שיחה 05:46, 23 באוקטובר 2009 (IST)

להבדיל מעמותות לרגע, עמותת תסמונת רט עושה פעילות ברוכה בנושא. עצם הצפת הנושא ומתן כתובת לאותן משפחות שאחד מילדיהן לוקה בתסמונת מצדיקה ערך. לדעתי הרחבת הערך שנעשתה מאז הצבת תבנית החשיבות הבהירה את חשיבות העמותה מלכת אסתר - שיחה 10:41, 23 באוקטובר 2009 (IST)

כפי שנראה לי, אפשר לאחד את הערך הזה עם הערך תסמונת רט, או, טוב מזה, להביא בערך על התסמונת קישור אל אתר העמותה, שם ימצאו המעוניינים את כל המידע הדרוש להם. הערך הזה איננו אנציקלופדי ועם כל חשיבות הנושא, אין מקומו כאן.שלומית קדם - שיחה 22:52, 23 באוקטובר 2009 (IST)

אני מסכים, ומעדיף איחוד של עיקר המידע עם הערך הנ"ל. נרו יאיר • שיחה • ז' בחשוון ה'תש"ע • 16:17, 25 באוקטובר 2009 (IST)

הערך מנוסח בלשון נקבה

1. נכון שזכרים שלוקים בתסמונת רט הם נדירים ביותר. ובכל זאת יש לתת את הדעת על ניסוח הערך. כתוב שוב ושוב שהעמותה מסייעת לנשים ואני משוכנע שיש לכתוב זאת בגוף זכר כי זה הגוף הכללי/סתמי בעברית. אני משוכנע שהעמותה לא תדחה אף פונה רק משום שהוא גבר.
2. בערך כתוב "בנות" במקום "נשים". אני מבין שהלוקים בתסמונת הם בעלי תלות קשה במשפחתם ואינם מפסיקים לעולם למלא במשפחה את תפקידו של ילד צעיר. אולם, אין זה נאה לכנות אדם מבוגר בכינוי של ילד רק משום שנכותו הופכת אותו לתלותי. עִדּוֹ (Eddau) - שיחה 05:46, 23 באוקטובר 2009 (IST)