משתמש:Natan8455/עמותת חלי"ל האור - נוסח מעודכן

שגיאות פרמטריות בתבנית:לשכתב
פרמטרי חובה [ נושא ] חסרים

עמותת חלי"ל האור היא עמותת גג לכל חולי סרטן הדם (לוקמיות, לימפומות ועוד) בישראל. משמעות השם "חלי"ל" – חולי לימפומה לוקמיה, ו"האור" הוא התקווה שהעמותה נותנת לחולים.

מטרתה המרכזית של "חליל האור" היא לשמש כתובת לחולים לקבלת שירותים רבים, הכוללים מידע והעצמת החולה, עזרה במיצוי זכויות, תמיכה בהתמודדות עם קשיים נפשיים וייצוג החולים בכל מקום בו מתקבלות החלטות לגביהם.

חלי”ל האור היא עמותה ישראלית גדולה שהוקמה בשנת 2014 על ידי גיורא שרף, חולה לוקמיה מסוג CML, בסיועו של גיא תבורי, מחלים מלימפומה מסוג הודג'קין. גיורא משמש כמנהל העמותה, וגיא הוא יו"ר וועד העמותה.

בעמותה רשומים 1,450 חברים (אין דמי הרשמה), נכון לשנת 2021. בנוסף ישנם כ-3,300 עוקבים בדף הפייסבוק של העמותה ומשתתפים בפעילויות שלה, בעיקר בכנסים ובמפגשים, ונעזרים בחומרים המופצים על ידה. במסגרת העמותה פועלות שש קבוצות פייסבוק סגורות לפי מחלות ובהן משתתפים למעלה מ-1500 אנשים.

העמותה מבוססת על תרומות מהמגזר הפרטי, ובשנת 2020 התקציב שלה עמד על 1,100,000 ש"ח.

מטרות העמותה

מטרתה של העמותה היא הנגשת מידע עדכני והמהימן לחולי לוקמיה ולימפומה בישראל על המחלות שלהם, ולעדכונים שוטפים לגבי הטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר.

העמותה מעניקה תמיכה פיזית ונפשית גם לחולים וגם לבני משפחתם וסביבת הקרובה, על מנת לשפר את תוחלת החיים שלהם ואת איכותם. העמותה מסייעת לספק תשובות לשאלות העולות אצל החולים לפני הטיפולים ולהפיג חששות ודאגות במגוון רחב של נושאים.

תחומי פעילות והנגשת המידע

1. העצמת החולה – התפיסה המנחה את פעילויות העמותה היא שידע הוא כוח. מחקרים רבים מראים כי חולים פעילים בעלי ידע והבנה על המחלה בה לקו ועל הטיפולים האפשריים, ולוקחים אחריות על ניהול המחלה יחד עם הרופא/ה המטפל/ת שלהם, חיים זמן רב יותר ובאיכות חיים טובה יותר, בהשוואה לחייהם של חולים פסיביים.
2. ארגון מפגשים וכנסים במחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים בארץ עבור החולים ובני משפחותיהם. בכנסים אלה מרצים רופאים המומחים במחלות השונות ומציגים מידע על המחלה, מתארים טיפולים מקובלים וטיפולים חדשניים; כן משתתפים בכנסים גם עובדים סוציאליים, דיאטניים ופיזיוטרפיסטיים. הכנסים מתקיימים בבתי החולים השונים בארץ לפי סוגי המחלות, ללא עלות מצידם של המשתתפים.
3. אתר אינטרנט המתעדכן בחדשות הקשורות למחלה ולטיפולים. האתר מקיף ובו מידע עדכני על המחלות הרלוונטיות: כל סוגי הלוקמיות, כל סוגי הלימפומות, ו MPN. מטרת האתר היא לספק מידע עדכני על דרכי אבחון המחלה, טיפולים מתקדמים ביותר הקיימים בישראל ומחוצה לה, מעקב וניטור אחרי תוצאות הטיפולים, דרכי התמודדות עם תופעות לוואי, מידע על ניסויים קליניים ועוד. באתר ניתן לקרוא ואף להוריד (ללא עלות) עלונים וחוברות מידע על כל אחת מהמחלות למטופלים ובני משפחתם. כמו כן ניתן למצוא באתר סיפורי מטופלים ודרכי קישור (טלפונים ומיילים של אנשי העמותה הרלוונטיים).
4. חוברות למטופלים במגוון הרחב של המחלות שהעמותה מטפלת בהן, ונמצאים בכל אחת מהמחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים בארץ.דיווחים מכנסים בינלאומיים כמו ה-EHA וה-ASH על החדשות האחרונות במחקרים ותרופות.
5. תמיכה ועזרה נפשית – "ביחד" קל יותר. אבחון במחלה קשה יכול לגרום לחולה טראומה וקשיים נפשיים ה"סוחטים" ממנו אנרגיות רבות, הנחוצות לו בהתמודדות עם המחלה עצמה. התמיכה ניתנת על ידי הפנייה לעובדות סוציאליות במחלקות האשפוז ועל ידי מנטורים מבין חברי העמותה, כמפורט להלן.
6. העמותה מעמידה לרשות החולים מנטורים המשתייכים לקבוצת "מעגלים". מטרת התוכנית היא לקשר חולה ותיק שעבר הכשרה כמנטור ומלווה, לחולים חדשים. התוכנית מציעה למטופלים המתמודדים עם אחת ממחלות סרטן הדם או לימפומה להיעזר במנטור אישי. המנטורים של העמותה הם כולם אנשים שעברו סרטן דם בעבר (או - עדיין) או מי מבני משפחתם עבר את המסע הזה, ועוברים הכשרה לקראת תפקידם. הנחת היסוד שהנחתה את בוני התוכנית היא שאין מטופל שלא חווה תחושה של פחד – פחד ממוות, פחד מאובדן, פחד שהוא לא יחזור לתפקוד הרגיל שלו, פחד שירחמו עליו, פחד שהוא פוגע באנשים הקרובים לו ומשבש את החיים שלהם, ועוד. הבעיה בפחד היא הטאבו, ולכן הוא איננו מדובר. המטרה של יוצרי התוכנית היא לנרמל את השיח על הפחד. המנטור מלמד את המלווה שלו שזה בסדר לפחד. צריך ללמוד לנהל את הפחד ולהבין ממה אנחנו פוחדים. במהלך ההכשרה, מבינים המנטורים איך להגיע לפגישה עם המטופל, ומתי, אם בכלל, להשתמש בסיפור האישי שלהם במהלך המפגשים. מעבר להכשרה הקבוצתית, כל מנטור מקבל ליווי אישי לאורך השנה. הקשר המיוחד עם המנטור מאפשר הקשבה, תמיכה, שיתוף בחוויות ובידע, ומשמש מודל של התמודדות ושיח על תפיסות ועמדות מחזקות, מגייס מקורות תמיכה ומדגיש נקודות חוזק אישיות. הפעילות מסייעת לניהול המחלה, והיא יוצרת מסגרת מאתגרת להתנדבות ולתרומה לאחר, ובמקביל – מאפשרת עיבוד תכנים של המנטור עצמו, ויצירת קבוצת עמיתים של המנטורים. הפעילות של המנטורים במסגרת מעגלים החלה בשנת 2019 על בסיס התנדבותי, ופנו 82 חולים לבקשה למנטור. החולים מגיעים לבקשה לקבל מנטור, בדרך כלל לאחר ביקור באתר העמותה וקריאת מידע על התוכנית, או כתוצאה משיחות עם עובדים סוציאליים. גם הרופאים המטפלים ממליצים על הפנייה לעמותה לבקשת מנטור/ית.
7. קבוצות פייסבוק סגורות לכל מחלה, ומשתתפים בהן כ-1500 חולים. הם משתפים מהידע ומהניסיון שלהם, עוזרים ותומכים אחד בשני. באתרי הקבוצות ניתן למצוא מידע על כנסים המתמקדים במחלה הספציפית, ולאחר הכנס - לרוב מופיע סיכום של עיקרי המידע החדש שנשמע בכנס, כולל סרטונים. חולים יכולים לפרסם באתר בקשות - לרוב, כל בקשה / שאלה המתפרסמות באתר, זוכה למענה.
8. עזרה במימוש זכויות – העמותה מפעילה צוות הכולל עורך דין ומומחה לביטוח, שהם עצמם חברים בעמותה. הצוות מייעץ לחולים לגבי הזכויות שלהם ואיך ניתן לממש אותם בדרך הטובה ביותר. שירות זה ניתן ללא תשלום.
9. ייצוג החולים וסיוע בכל מקום בו נדרש להביא את הצרכים של החולים. העמותה פעילה במאמצים להנגשת הטיפולים החדשים לחולים והכנסתם לסל התרופות, בהסרת קשיים בירוקרטיים של משרד הבריאות וקופות החולים, וייצוג החולים בכל מקום בו מתקבלות החלטות לגביהם. העמותה פעילה בעזרה לחולים הזקוקים לתרופה שאינה בסל, כדי שיקבלו אותה מחברת התרופות על בסיס חמלה, בשיתוף פעולה עם הרופא המטפל. המוטו שמוביל את העמותה בפעילות זו הוא: שום דבר עלינו – בלעדינו.
10. קו חם אשר עומד לרשות המטופלים ובני משפחותיהם, וזמין במרבית שעות היממה (טלפון של עמותה.
11. פורום שאלות רפואי: באתר האינטרנט של העמותה ישנם ארבעה פורומים רפואיים לפי סוגי הלוקמיות השונות, בהם ניתן לשאול שאלות הקשורות למחלה, ולקבל מענה והכוונה ראשוניים מרופא/ה מומחה במחלה. הפורומים הפעילים בנו הם בנושאי לימפומות, לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL), MPN ולוקמיות חריפות (לוקמיה מיאלואידית חריפה; לוקמיה לימפוציטית חריפה). חשוב לזכור כי המענה אינו יכול להוות תחליף למתן ייעוץ וליווי על ידי הרופא המטפל, ואינו יכול להיות גם פרטני, משום שלרופא הפורום אין את המידע הרפואי האישי.
12. הכרזה על חודש ספטמבר כחודש המודעות למחלות לוקמיה ולימפומה - הפרסום נעשה באמצעי התקשורת השונים (טלוויזיה, רדיו ועיתונות כתובה).
13. פעילות שוטפת במדיות החברתיות השונות לקידום המודעות על המחלותוהטיפולים החדשים, תוך הגברת האופטימיות בטיפול במחלות הדם.
14. הקמת וועדות מייעצות של רופאים המטולוגיים מבתי חולים שונים בארץ, כדי שילוו את העמותה.
15. עידוד מחקרים מתקדמים - קידום ושיפור דרכי אבחון וטיפול במחלות על ידי הקמת קרנות למימון מחקרים.
16. השתתפות בכנסים מדעיים מהמובילים בעולם כדי להביא את המידע המתקדם ביותר לחולים בארץ' באמצעות סרטונים ביוטיוב של העמותה' וסיכומים הנשלחים במייל לחברים הרשומים בעמותה. הכנסים הם - ASH, ASCO,EHA
17. יצירת שותפויות עם מגוון בעלי עניין כמו חברות התרופות, איגודי הרופאים, האחיות והעובדים הסוציאליים המטפלים בחולים.

חלי"ל האור בתקופת הקורונה

התמודדות עם מחלת הסרטן קשה ומורכבת לכל החולים מאז ומתמיד, ובשנה האחרונה עם מגפת הקורונה, הקשיים הולכים ומתעצמים. הגוף כואב, תופעות הלוואי משפיעות על כל אספקט בחיים. הטיפולים וההשלכות של הטיפולים ידועים ומוכרים, ולמרות זאת חולים רבים מוצאים עצמם בתחושה של בדידות בפחדים, ולא תמיד מוצאים לעצמם את הדרך לבטא את הרגשות הגועשים. "בשנה האחרונה, עם התפרצות מגפת הקורונה, חולי סרטן רבים נמצאים בסגר ממושך. מערכת החיסון שלהם מחייבת זהירות יתר והם מבודדים לא רק מהעולם, אלא גם מהחברים ומהמשפחה שלהם", מסבירה ד"ר רעות שוהם, פסיכולוגית חברתית ארגונית ומנהלת מערך המנטורינג והסדנאות של חלי"ל האור. מגפת הקורונה והאתגרים המורכבים שהיא הציבה לכולם, במיוחד לחולי הסרטן, העלתה דרכים נוספות אפשריות בהן ניתן להתבטא, ולא רק עם מנטור אישי. אנשים שונים מוצאים מרחב מתאים וייחודי לביטויי החוויה שלהם. כך עלו שני מרחבים שנמצאו כמתאימים - כתיבה אישית וצילום (הסדנאות התקיימו במסגרת מפגש קבוצתי בזום).

כתיבה אישית – מרבית החולים צמאים לספר לעולם על החוויות שהם עברו במהלך ההתמודדות שלהם עם המחלה. חלקם מסוגלים לבטא אותה וחלקם מתקשים. במהלך הסדנה המשתתפים נפגשים עם כלים ספרותיים שונים שדרכם הם בוחנים את מערכת היחסים שלהם עם המחלה - האם הם שימשו כדמות ראשית במחלה? דמות משנית? מתבונן מהצד? או אולי - דמות אנטגוניסטית למתרחש? הכתיבה ידועה ככלי תרפויטי, אבל הסדנה שהתקיימה שימשה, מעבר לביטוי העצמי, גם מתן כוח רב לנוכחות בקבוצה עצמה. להיות עם דומים לך, עם אנשים שחולקים איתך את אותו עולם מושגים, ולכן מבינים אותך מיד ללא הסבר. הביטחון שהנוכחות בסדנה השרתה, סייעה לאנשים לכתוב ולהעיז לספר את סיפור מחלתם בדרכים שונות ומענייניות. כל אחד בדרכו. מנחת הסדנה הייתה מרינה קיגל.

צילום – את הסדנה הוביל הראל סטנטון, צלם והוגה סדנת Spicture - שיח כן בעזרת צילום. המהפכה הדיגיטלית, שהביאה את הטלפונים החכמים, הנגישה דרכי תקשורת מהשפה הוויזואלית - פחות מילים, יותר תמונות, פחות מחשבה, יותר רגש ואינטואיציה. בתהליך קצר המשתתפים מקבלים "טיפים" בצילום ולומדים לדבר את רגשותיהם דרך עדשת המצלמה. צילום הוא האומנות הזמינה ביותר, ולכן המשתתפים מרגישים בטוחים ומרשים לעצמם "להניח" לרגע למחשבות, ויכולים להביט על המחלה מפרספקטיבה שונה. המבט דרך העדשה מחייב לעשות פוקוס (מיקוד) ודיוק, מה שמאפשר לכל אחד לגעת או לא לגעת במחלה, ולתת ביטוי לתחושות שלו/ה. השימוש בצילום מאפשר הרחקה כדי שיתאפשר להם להתקרב אל עצמם, לדבר על הרגשות שלהם, ועל התהליכים שהם עוברים בהתמודדות עם המחלה.

לכל סדנה היו שלושה מחזורים בהם השתתפו כ־25 אנשים בכל אחד.

כנסי זום – החל מהסגר הראשון, העמותה נרתמה לקיומם של כנסים קצרים במסגרת הזום, בערך אחת לשבועיים-שלושה - לכל מפגש היה נושא מסוים, ורופא המומחה בתחום עידכן על המחלה ודרכי הטיפול החדשות בה. בכל מפגש יש מקום. לשאלות המשתתפים. הנושאים היו מגוונים, החל מהמחלות עצמן, עבור דרך מפגש עם דיאטנית, מומחית לזיהומים (בהקשר לחיסונים) וכד. בכל מפגש השתתפו כ־80-70 אנשים.

סיוע בהגעה לטיפולים – כל חולה שנזקק לטיפול, ולא הייתה באפשרותו להגיע לביה"ח אלא רק בתחבורה ציבורית, העמותה סייעה לו להגיע לביהח לקבלת הטיפול, וחזרה לביתו. במהלך תקופת הקורונה (עד חודש פברואר, 2021) בוצעו כ- 1,400 נסיעות. האפשרות של ההסעות עדיין ישנה, במידת הצורך.

לסיכום, חליל האור היא הגוף היחיד הקיים בישראל, היכול לסייע ולתמוך בחולים ההמטואונקולוגיים בכל כך הרבה תחומי חיים. מספרם של החולים במחלות הדם עולה משנה לשנה בישראל, וחשיבותה של העמותה הולך ותופס מקום משמעותי יותר.

הערות שוליים

[[קטגוריה:ישראל: עמותות]] [[קטגוריה:סרטן]]