משתמש:Natan8455/עמותת חלי"ל האור
== עמותת חלי"ל האור == עמותת חלי"ל האור (ע.ר 580589216) היא הבית של חולי סרטן הדם בישראל. משמעות השם "חלי"ל" - חולי לימפומה לוקמיה, ו"האור" הוא התקווה שהעמותה נותנת לחולים. החזון של עמותת ”חליל האור“, הוא עולם בו לכל חולי הלוקמיה והלימפומה בישראל תהיה גישה למידע העדכני והנכון ביותר, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר, לעזרה ולתמיכה פיזית ונפשית. מטרתם של היעדים הללו היא לשפר את התוחלת והאיכות של חיי החולים ושל בני משפחותיהם. העמותה הוקמה בשנת 2014 על ידי שרף גיורא, חולה לוקמיה מסוג ,CML בסיועו של גיא תבורי, מחלים מלימפומה מסוג הודגקין. גיורא משמש כמנהל העמותה, וגיא הוא יו"ר וועד העמותה. המחלות שהעמותה מטפלת בהן: לוקמיות חריפות כמו AML ו- ALL, לימפומה מסוג הודגקין ונון הודגקין לימפומה, מחלות מילופרוליפרטיביות (MPN), לוקמיה לימפטית כרונית (CLL) ו- חולים שעברו השתלת מח עצם.
תחומי הפעילות של העמותה:[עריכת קוד מקור | עריכה]
א. העצמת החולה – התפיסה המנחה את פעילויות העמותה היא שידע הוא כוח. מחקרים רבים מראים כי חולים פעילים בעלי ידע והבנה על המחלה בה לקו ועל הטיפולים האפשריים, ולוקחים אחריות על ניהול המחלה יחד עם הרופא/ה המטפל/ת שלהם, חיים יותר זמן ובאיכות חיים טובה יותר מחולים פסיביים. סיבה זו גורמת לעמותה להתמקד בהעברת ידע רב ועדכני לחולים במחלות סרטן הדם במספר דרכים: כנסים עבור החולים, בהם מרצים רופאים המתמחים במחלות השונות; אתר אינטרנט המתעדכן בחדשות הקשורות למחלה ולטיפולים; סרטים וראיונות עם רופאים מהארץ ומהעולם המועלים ליוטיוב ולאתר העמותה; חוברות למטופלים במיגוון הרחב של המחלות שהעמותה מטפלת ונמצאים בכל אחת מהמחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים בארץ, ודיווחים מכנסים בינלאומיים כמו ה- EHA וה- ASH על החדשות האחרונות במחקרים ותרופות. ב. תמיכה ועזרה נפשית- אנו מאמינים ש"ביחד" קל יותר. איבחון במחלה קשה יכול לגרום לחולה טראומה וקשיים נפשיים להתמודדות. העמותה מעמידה לרשות החולים תוכנית מנטורים, המקשרת חולה ותיק שעבר הכשרה כמנטור ומלווה, לחולים חדשים. ליווי של מנטור מסייע לחולה החדש לעבור את התקופה הלא פשוטה של האיבחון והטיפולים. בנוסף. יש לעמותה קבוצות פייסבוק סגורות לכל מחלה, שם יש מאות חולים המשתפים מידע מהניסיון שלהם, ועוזרים ותומכים אחד בשני. ג. עזרה במימוש זכויות - העמותה מפעילה צוות הכולל עורך דין ומומחה לביטוח, שהם עצמם חברים בעמותה. הצוות מייעץ לחולים לגבי הזכויות שלהם ואיך ניתן לממש אותם בדרך הטובה ביותר. שירות זה ניתן ללא תשלום. ד. ייצוג החולים בכל מקום בו נדרש להביא את הצרכים של החולים - העמותה פעילה במאמצים להנגשת הטיפולים החדשים לחולים והכנסתם לסל התרופות, בהסרת קשיים ביוקרטיים של משרד הבריאות וקופות החולים, וייצוג החולים בכל מקום בו מתקבלות החלטות לגביהם. העמותה פעילה בעזרה לחולים הזקוקים לתרופה שאינה בסל לקבל אותה מחברת התרופות על בסיס חמלה, בשיתוף פעולה עם הרופא המטפל. המוטו שמוביל את העמותה בפעילות זו הוא: שום דבר עלינו - בלעדינו. כל פעילות העמותה מונחית על ידי האמונה שחברות בעמותה היא חלק בלתי נפרד מהטיפול.
פעילות העמותה בתקופת הקורונה:[עריכת קוד מקור | עריכה]
כנסים והרצאות: היות ולא ניתן היה לקיים כנסים בהשתתפות קהל, העמותה קיימה כנסים (כל כנס התקיים בחסות אחד מבתי החולים בארץ) והרצאות עם מומחים במחלות השונות בכנסים וירטואליים בעזרת הזום. הפגישות נערכו אחת לשבועיים-שלושה. חשוב לציין שההשתתפות היתה ללא תשלום, וחולים רבים השתתפו בהם. קורסי העשרה: התקיימו שני קורסים מרכזיים בעידודה של ד"ר רעות שוהם -קורס כתיבה אישית וקורס צילום (תרפיה באמצעות צילום). לאור ההתעניינות הרבה של חברי העמותה, כל אחד מהקורסים התקיים בשניים-שלושה מחזורים. סיוע בהגעה לטיפולים: כל חולה שנזקק לטחפול בתקופת הסגרים וביניהם, ולא הייתה לו אפשרות להגיע לביה"ח, העמותה דאגה לרכב שיקח אותו מביתו לביה"ח וחזרה, ללא תשלום. במהלך הכנסים הממשיים והוירטואליים, נוצרו קשרים בין אישיים בין חברי העמותה, מה שמוסיף פאן נוסף לחשיבותה של הפעילות.