אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
| פעילות | הנגשת מידע, תמיכה ותרופות מתקדמות לכל חולי המיאלומה בישראל |
|---|---|
| התאגדות | עמותה רשומה |
| תחום | בריאות |
| מדינה |
 ישראל |
| מייסדים |
פאולה אזולאי מתי רביב ציפי פרבר יגאל שטרית |
| נשיא | עדה יונת |
| יושב ראש | שלומית נורמן |
| תקופת הפעילות | מרץ 2005 – הווה (כ־19 שנים) |
| amen.org.il | |
  | |
אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה היא עמותה ישראלית ללא כוונת רווח הפועלת לטובת כל מי שמחלת המיאלומה הנפוצה נגעה בחייו בישראל. העמותה הוקמה בשנת 2005 ופועלת באמצעות מתנדבים מקרב חולי המיאלומה ובני משפחותיהם.
האגודה חברה ב-IMF - ארגון המיאלומה הבינלאומי[1][2] וב-MPE - ארגון הגג של עמותות המיאלומה באירופה[3] ופועלת בשיתוף פעולה עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים[4] ועם הקבוצה הישראלית למיאלומה (IMSG).[5]
משנת 2017 משמשת שלומית נורמן, מתמודדת ותיקה עם מחלת המיאלומה, כיושבת ראש האגודה. נשיאת העמותה מאז היווסדה היא פרופסור עדה יונת, כלת פרס נובל לכימיה לשנת 2009.
הקמת העמותה[עריכת קוד מקור | עריכה]
עמותת אמ"ן הוקמה בשנת 2005 על ידי קבוצה של חולי מיאלומה שהתוודעו זה לזה בחדרי הטיפולים ובמסדרונות בתי החולים בעת שהמיאלומה הייתה מחלה יתומה שלא נחקרה, לא אובחנה בזמן ולא הייתה ניתנת לטיפול.
מייסדת העמותה ויושבת הראש הראשונה שלה הייתה פאולה אזולאי[6] ואליה הצטרפו מתי רביב,[7] ציפי פרבר[8] ויגאל שטרית,[9] שהיוו את הגרעין הראשון של המייסדים ואף כהנו כחברי ועד העמותה.
כבר מהשלבים הראשונים זכתה העמותה לתמיכה של רופאים ואנשי צוות רפואי,[10] בראשם ד"ר יזהר הרדן. ד"ר הרדן היה חבר עמותה למן היווסדה ושימש כיועץ הרפואי של העמותה לאורך שנים ארוכות.
לאחר הקמת העמותה בשנת 2005 נוסדה גם הקבוצה הישראלית למיאלומה, על מנת לעודד קשרים והחלפת מידע בין הרופאים ולקדם מחקר במיאלומה.[11]
פעילויות העמותה[עריכת קוד מקור | עריכה]
אמ"ן מעניקה תמיכה, מידע, גישה לתרופות חדשניות ומיצוי זכויות לכל מי שהמיאלומה נגעה בחייו, מטופלים ובני משפחה, בפריסה ארצית ובתפיסה שוויונית. העמותה רואה חשיבות עליונה בהעלאת המודעות למחלת המיאלומה כדי לקדם גילוי מוקדם וכן במאבק להכנסת תרופות וטיפולים חדשניים לסל הבריאות.
בין שאר הפעילויות:
- תמיכה במתמודדים ובני המשפחה - העמותה מפעילה קו חם טלפוני המופעל על ידי מתנדבים מקרב חולי המיאלומה, ומקיימת מפגשי חברים לדרך בהם ניתן ללמוד מניסיונם של אחרים ולהחליף מידע. כן נערכות סדנאות העצמה ופעילויות ייעודיות למטופלים צעירים.[12]
- הנגשת מידע עדכני ומהימן - אתר האינטרנט של אמ"ן מספק מידע מקיף ומעודכן על מחלת המיאלומה, דרכי הטיפול בה, מחקרים עדכניים ומגמות בטיפול ובמחקר. האתר כולל מדריך מפורט למטופל המתייחס לכל היבטי החיים עם מיאלומה החל משלב הגילוי, דרך האבחון טיפול ושגרת היומיום. . האתר מכיל מידע על זכויות והטבות וכן על פעילויות העמותה.
- כנסים מקצועיים - העמותה מקיימת כנסים שנתיים בהשתתפותם של ההמטולוגים הבכירים בישראל וכנסי רופאים ומטופלים, בשיתוף עם מחלקות המטואונקולוגיות של המרכזים הרפואיים.[13]
- מאבקים ציבוריים להכנסת תרופות לסל הבריאות - העמותה מקיימת מאבקים ציבוריים להכנסתן של התרופות החדישות ביותר לסל הבריאות הציבורי בישראל.[14][15]
- העלאת המודעות למיאלומה ועידוד גילוי מוקדם
- סיוע באיתור מחקרים קליניים בהתאמה אישית - לחולים שלא נמצא עבורם טיפול מתאים במסגרת סל הבריאות[16]
פרסים והוקרה[עריכת קוד מקור | עריכה]
קישורים חיצוניים[עריכת קוד מקור | עריכה]
אתר האינטרנט הרשמי של אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה- מידע משפטי וכלכלי על אמ"ן, באתר גיידסטאר
- "Some people learn history, Some teach history, You people - do hostory", ראיון עם פאולה אזולאי על הקמת העמותה
- עמותת אמ"ן, באתר כל זכות
הערות שוליים[עריכת קוד מקור | עריכה]
- ^ IMF - International Myeloma Foundation
- ^ אל תוותרו על התקווה – ראיון עם סוזי נוביס-דיורי, ממקימי עמותת ה-IMF על הקשרים עם אמ"ן
- ^ MPE - Myeloma Patiant Europe
- ^ https://www.hematology.org.il/
- ^ קשרים, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ פאולה אזולאי - תחנות בחייה, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ מתי רביב, מיומנו של שורד - מתי רביב, 2013, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ ציפי פרבר, לחיות עם מיאלומה נפוצה - סיפורה האישי של ציפי פרבר
- ^ יגאל שטרית, אני, המיאלומה והאופנוע, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ "מותר להיות אופטימיים" - פרופ' דינה בן-יהודה בראיון אישי לאמ"ן על חשיבותה של עמותת חולים
- ^ קשרים, הקבוצה הישראלית למיאלומה, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ יש עם מי לדבר, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ מידע הוא כח, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ פסק דין בתיק בג"ץ 434/09 - להכללת תקופת הרבלימיד בסל הבריאות
- ^ מיכל יסעור בית-אור, חולי מיאלומה דורשים: לבחון מחדש את החלטת סל התרופות, באתר ישראל היום, 9 בפברואר 2022
- ^ איתור מחקרים קליניים בהתאמה ישית, באתר אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
- ^ מתוך טקס הענקת אות מגן שר הבריאות
- ^ משרד הבריאות - דוברות, טקס מגן שר הבריאות נערך היום בכנסת, באתר הכנסת, 17 ביוני 2018
- ^ תו מידות לאפקטיביות, באתר עמותת "מידות"