משתמש:בן הכפר/טיוטה
 |
דף זה אינו ערך אנציקלופדי
| |
| דף זה אינו ערך אנציקלופדי | |
רונן פורת (28 בנובמבר 1970 - 30 בינואר 2011), מעצב תעשייתי צעיר מחולון, התפרסם בסדרת כתבות שהתפרסמה באתר Ynet בין השנים 2003-2010, בהן תיאר בגוף ראשון, בכישרון ובהומור, את חייו כחולה ALS.
סדרת המונולוגים של פורת, תחת הכותרת "היומן האופטימי", היוותה מפגש ראשון לקהל קוראי העיתונים בישראל עם המחלה. עד אז הוכרה המחלה כ"מחלת לו גריג" ונחשבה "מחלה יתומה" בגין מיעוט החולים הלוקים בה בעולם, חוסר המודעות הציבורית כלפיה והמשאבים הדלים שמשקיעים ממשלות וחברות תרופות למחקר המחלה ומציאת התרופה לה.
הסיפור
הדמויות
הספר
קישורים:
- סדרת "היומן האופטימי" באתר Ynet
- כתבתה של סמדר פלד באולפן שישי