שיחה:דור ישרים

מתוך ויקיפדיה, האנציקלופדיה החופשית
קפיצה אל: ניווט, חיפוש

בנק הדם הטבורי בדמייך חיי[עריכת קוד מקור]

היה בעבר ערך שנמחק על בנק הדם הטבורי של האגודה (ראו שיחה:המאגר הציבורי לדם טבורי - 'בדמייך חיי'), כדאי שמישהו שיכול יבדוק אותו ויוסיף את המידע הרלונטי ממנו לערך.

נדרשת הרחבה[עריכת קוד מקור]

מהי השכיחות הגנטית של המחלות אותם דור ישרים בודק, מדיניות משרד הבריאות הישראלי בנודע לבדיקות גנטיות לפני נישואים, ומחלות גנטיות אותם דור ישרים לא בודק. נת- ה- - שיחה 16:22, 18 באפריל 2010 (IDT)

תיקון קישור[עריכת קוד מקור]

תיקנתי בערך זה קישור לאתר בדמייך חיי, היות והקישור הקיים העביר לבלוג כלשהוא ולא לאתר של המאגר הציבורי. בשוגג, תיקנתי זאת שוב ללא שימת לב שעריכתי בוטלה, אבקשכם לבדוק הענין. תודה רבה, -אנונימי-.

הקישור ששינית כמה פעמים מתייחס לאמירה שדור ישרים הוקם בידי יוסף עקשטיין. לפני השינוי שלך היה קישור לאתר "דם טבורי" (שאינו בלוג). אתה קישרת לדף השער של "בדמייך חיי", שפשוט לא אומר את זה. נרו יאירשיחה • כ"ו בטבת ה'תשע"א • 14:11, 2 בינואר 2011 (IST)

השוואה למשרד הבריאות[עריכת קוד מקור]

בערך הופיעו שתי טענות כנגד העמותה:

  1. גם במקרה וידוע כי אחד מבני הזוג הנבדק אינו נשא של גן מסוים, נערכת בדיקה לגן זה אצל הצד השני.
  2. פסילה מראש של קשרים רומנטיים אפשריים אך ורק משיקולים גנטיים.

לגבי הטענה הראשונה, מדובר על בעיה זניחה. בהנחה שאדם שוקל שלושה שידוכים, סביר להניח שהוא יצטרך לעשות את הבדיקה לפחות לאחת מתוך 4 או 10 או יותר בדיקות המתבצעות על ידי דור ישרים, שכן סביר שאחת המשודכות הפוטנציאליות תהיה נשאית של אחת מהמחלות. גם אם לא, הבדיקה מתבצעת פעם אחת ומשמעות ביצוע הבדיקה הכפולה היא אפסית.

לגבי הטענה השנייה, הדרך לכתוב זאת היא ששיטת הבדיקה של דור ישרים מותאמת לציבור החרדי בו אנשים מעוניינים מראש להתחתן רק עם בני זוג שביחד לא יהיו להם בעיות גנטיות. על שיטת השידוכים החרדית ניתן לכתוב במקום אחר. עדירל - שיחה 01:38, 16 בפברואר 2012 (IST)

כדי להוזיל את עלות הבדיקה, דור ישרים מיעלים את מספר הבדיקות הנדרשות על ידי שימוש ב- "group testing" ו- "compressed sensing". נכחתי בהרצאה מאוד מעניינת על האלגוריתם שפיתחו וכדאי להרחיב על האלגוריתם שהוא מרשים בפני עצמו. הרעיון הכללי הוא שמערבבים את הדגימות של מספר לקוחות ובודקים את כל הקבוצה יחד. עבור קבוצה בגודל 1000 (n) נחוצות סדר גודל של 10 ((log(n) בדיקות. ולכן בדיקה של כל הגנים לכל לקוחה לא מייקר משמעותית את ההליך. אם הם לא היו בודקים את הגנים מראש, היתה נחוצה בדיקה יעודית עבור כל שאילתת שידוך וזה היה מאריך את זמן ההמתנה לתשובה בכל פעם מחדש ואף מגדיל את העלות משמעותית. קלאו - שיחה 14:32, 16 בפברואר 2012 (IST)
עדירל, אני מסכים לדבריך אבל לא מבין מלכתחילה את הבעיות. א. בדיקת הדם נעשית פעם אחת, לא? אז על מה הביקורת? ב. שום דבר לא "נפסל מראש". מי שרוצה יכול להתעלם מהתוצאה. נרו יאירשיחה • כ"ג בשבט ה'תשע"ב • 15:24, 16 בפברואר 2012 (IST)
הטענה שלהם היא כזאת: אצל החרדים בודקים גם את הבנים וגם את הבנות. כולם נבדקים. לעומת זאת, אצל הנאורים, בודקים רק את האשה כשהיא בהריון. אם מתברר שהיא נשאית בודקים גם את הגבר. על כן, מספר הבדיקות נמוך יותר. מה זה משנה? לא משנה כלום, אבל זה נאור יותר.
לגבי הטענה על פסילת קשרים רומנטיים, הם חיים בסרט שבו לכל סיר יש מכסה אחד, שניים או שלושה שמתאימים לו ופשוט רוב הסירים מתחתנים בטעות עם מכסה שמלכתחילה לא מתאים. לכן כל כך חשוב לא לפסול מכסה רק בגלל שהוא לא מתאים גנטית. אצל החרדים, לעומת זאת, טוענים שכל הסירים תואמים לכל המכסים באותה מידה, כלומר בגלל ההבדלים הגדולים בין גברים לנשים הנסיון למצוא מישהו מתאים הוא חסר סיכוי. עדיף על כן להכנס למשימה של נישואים ללא אבני ריחיים על הצוואר, כמו הבדלים ברמה דתית או סיכוי של 25% ללידת ילד טיזקס. מבחינה אנציקלופדית, הויקיפדיה איננה מתערבת במחלוקת הזאת. עדירל - שיחה 16:17, 16 בפברואר 2012 (IST)
א. הבנתי. אכן עוד בדיקה אחת היא דבר זניח. במקביל יכולים חרדים לטעון שמצדם יש צורך בפחות בדיקות של העובר עצמו. ב. זה יותר מורכב, אצל דתיים ברגע שהוסכם להתחתן מתברר שזה הסיר והמכסה, שהרי ארבעים יום קודם יצירת הוולד וכו'. בנוסף לזה, אצל חלק מהחרדים (לא כולם) מי שיודע הכי טוב איזה סיר מתאים לאיזה מכסה הוא ההורים. נרו יאירשיחה • כ"ג בשבט ה'תשע"ב • 16:35, 16 בפברואר 2012 (IST)
יש הבדלים מהותיים בין ההמלצות של משרד הבריאות לעריכת בדיקות סקר גנטיות לבין המדיניות של דור ישרים: משרד הבריאות ממליץ לזוגות לשקול עריכת בדיקות סקר גנטיות על מנת למזער את הסיכוי להולדת צאצאים חולים (במקרה ונמצאת נשאות משותפת ישנו מעקב הדוק יותר אחר ההריון, לא המלצה לגירושין או פרידה), דור ישרים עורך בדיקות לבודדים על מנת למנוע היכרות (שעשויה להוביל לזוגיות) כאשר יש נשאות גנטית בשני הצדדים. לכן בעוד לפי ההמלצה של משרד הבריאות יש צורך לערוך בדיקה רק לאחד מבני הזוג (בדרך כלל, בהנחה שלא מתגלית נשאות), בדור ישרים יש צורך בבדיקת שני בני הזוג (לזה מתווסף עיקרון האנונימיות שלהם, שאין מגלים לאדם האם הוא נשא או לא). מאחר והתשובה המבקשת היא מיידית, על פניו יש צורך בבדיקות מלאות לשני הצדדים (@קלאו, אפשר הסבר לדבריך לגבי האלגוריתם?). @נרו, בדיקות גנטיות לעובר נערכות רק במקרים מיוחדים כאשר מתגלה ששני בני הזוג הינם נשאים, אין פה חסכון מהותי. נת- ה- - שיחה 17:43, 16 בפברואר 2012 (IST)
אני מתקשה להאמין שמשרד הבריאות מתנגד לדור ישרים. מותר לארגון פרטי להציע בדיקות גם מעבר להמלצת המשרד. בדיקות דם הן דבר שאנשים עושים באופן סדיר לאורך חייהם, אני מתקשה להבין מה בכך שגברים יעשו עוד אחת במהלך חייהם, באמת זניח. נרו יאירשיחה • כ"ג בשבט ה'תשע"ב • 17:46, 16 בפברואר 2012 (IST)
ומה מכל זה לא כתוב בערך? בערך בדיקות גנטיות אפשר לסקור את השיטות השונות של בדיקות ולכתוב שמשרד הבריאות המתאים את עצמו לאוכלוסיה שלא עושה בדיקות גנטיות לפני השידוך, מבצע את הבידקות כך, בעוד דור ישרים המתאים את עצמו אוכלוסייה שיכולה לקחת את הבדיקות בחשבון לפני השידוך עושה את הבדיקות אחרת. כך גם האנונימיות. יש אוכלוסייה שבה אדם בעל גן רצסיבי לחרשות, נניח, מקבל תיוג שהוא פגום, ועל כן הבדיקות המותאמות לאוכלוסייה זאת אנונימיות. באוכלוסייות שבהן לא מתייגים אדם בגלל פגמים גנטיים אלא בגלל אף עקום, לא שומרים את תוצאות הבדיקות בסוד אלא מבצעים ניתוחים פלסטיים. כל חברה והמוזרויות שלה.
ועוד דבר על משרד הבריאות. אילו משרד הבריאות היה יכול הוא היה קובע בדיקות גנטיות חובה בגיל 15 ואוסר על כל קשר זוגי בין נשאים משותפים של גן רצסיבי. משרד הבריאות ללא ספק מקנא בדור ישרים. עדירל - שיחה 17:52, 16 בפברואר 2012 (IST)
@נרו, משרד הבריאות לא מתנגד לפעילות דור ישרים, אבל ההמלצות שלו לעריכת בדיקות גנטיות שונות משל דור ישרים. @עדריל, טענתך כי משרד הבריאות מקנא בדור ישרים ושואף להנהיג מדיניות דומה אין לה על מה שתסמוך. הערך צריך לכלול השוואה בין מדיניות משרד הבריאות לדור ישרים, כדי לשקף את הנושא בצורה מיטבית. נת- ה- - שיחה 18:07, 16 בפברואר 2012 (IST)
מובן מאליו שההמלצות שונות. ייתכן שזה בגלל שמשרד הבריאות לא יכול לדרוש יותר וייתכן שלא. על כל פנים אין שום צורך לציין בערך את עמדת משרד הבריאות כל עוד הוא לא מתנגד. נרו יאירשיחה • כ"ג בשבט ה'תשע"ב • 18:12, 16 בפברואר 2012 (IST)
הערך מכיל את כל המידע. הוא לא צריך להכיל רמיזות שיש משהו לא בסדר בעמותה או בציבור החרדי. עדירל - שיחה 19:01, 16 בפברואר 2012 (IST)
ערך צריך להכיל את כל המידע הרלוונטי, לרבות תמיכה או התנגדות לנושא הערך. לגופו של עניין: בערך היה כתוב: "מדיניות זו של סודיות נובעת מרצון למנוע הטלת פגם באדם נשא על ידי החברה, עקב אי־הבנה של משמעות היות אדם נשא רסציבי של מחלה גנטית (למעשה, כמעט כל בני האדם הינם נשאים סמויים של מחלה גנטית כל שהיא)". עדירל החליט את החצי השני של המשפט, ואיני מבין למה. נת- ה- - שיחה 19:32, 16 בפברואר 2012 (IST)
כי למעשה כל בני האדם נשאים של מחלות רציסיביות, אבל רק חלק מהם נשאים של מחלות רצסיביות שכיחות שיש משמעות לכך שהם נשאים מבחינת גילוי ומניעה. חמישית או רבע זה של האוכלוסייה, אינם נפסלים לשידוכים (על פי החשש) בגלל שיש סיכוי שילדיהם עצמם יהיו פגומים (בגלל בורות), אלא בגלל שמחצית מילדיהם יהיו נשאים (בפועל, כעובדה, לא כבורות) ובכך הם פגומים כי נכדיהם עלולים להיות חולים ו/או מגוון השידוכים שלהם יוגבל במידת מה. זה החשש. עדירל - שיחה 19:40, 16 בפברואר 2012 (IST)
קודם כל, במקרה רגיל של בן זוג נשא עם בת זוג שאינה נשאית, על פי חוקי התורשה רק 25% מהצאצאים בדור השני יהיו נשאים סמויים, ובדורות הבאים השיעור רק הולך וקטן. על פי הנתונים של משרד הבריאות 3% מהילודים סובלים מבעיות שונות, רק חלק קטן מהם הם מחלות גנטיות שניתנות לבדיקה, ועל כן התווית פגם על נשא סמוי היא לא־סבירה. מלבד זאת, גם במקרה של נשאות בין שני בני הזוג, ישנה אפשרות טובה לבדוק האם עובר לוקה בפועל בפגם גנטי, בעוד פגמים / מחלות / מומים אחרים קשה יותר לבדוק (היות ואינם תלויים בנשאות או שהנשאות לא נבדקה). נת- ה- - שיחה 19:53, 16 בפברואר 2012 (IST)
אכן, צדקת. 25% יהיו נשאים. בדורות הבאים יהיו להם גם עוד כמה מקורות לגנים פגומים כך שזה לא רלוונטי. מה שאינו סביר בעיניך סביר בעיני אחרים. יש לדור ישרים הרבה לקוחות מרוצים שאינם טועים. אתה לא רוצה לקנות מהם? אל תקנה. זוג ששני בני הזוג נשאים של טיי זקס צפויים לטלטלה מאוד לא פשוטה בחייהם, תהא הדרך בה הם בחרו להתמודד עם הבעיה אשר תהא (מות ילד, הפלות חוזרות, הפריה חוץ גופית). עדירל - שיחה 20:33, 16 בפברואר 2012 (IST)

שניכם טועים. ההסתברות לילדה נשאית כאשר בדיוק אחת מההורות נשאית היא 50%. שיעור הנשאות של המחלה באוכלוסיה בהנחת זיווגים אקראיים לא יפחת משמעותית בדורות הבאים אלא אם יהיו זיווגים בן עדות או עמים. בכנס על compressed sensing המפתח של האלגוריתם של דור ישרים סיפר שבאחת מהערים בארה"ב (לצערי אינני זוכרת איזו) שיעור הילדים היהודים החולים בטייזקס ירד ל-0. המחלקה בבית החולים שבעבר טיפלה בהם שוממה מילדים יהודים ומטפלת רק בילדים קנדים. קלאו - שיחה 17:36, 17 בפברואר 2012 (IST)

דור ישרים מתעלמים מהאפשרות לערוך בדיקה לעובר בשלבי התפתחות מוקדמים (או אפילו קודם להשרשת הפרייה חוץ גופית), ולשקול הפלה מלאכותית במידה ותמצא תשובה חיובית. ישנה אפשרות להולדת ילדים בריאים גם כאשר שני ההורים הם נשאים סמויים של טאי־זקס. נת- ה- - שיחה 23:06, 16 בפברואר 2012 (IST)

התשובה לדבריך מתחלקת לשתיים:

  1. הם לא מתעלמים, הם רק לא רוצים להשתמש בזה אלא אם הכרח בכך.
  2. דבריך באים ממבט של אדם שמעולם לא חווה את הקושי האדיר הניצב בפני אנשים העוברים את ההתהליכים הרפואיים עליהם אתה מדבר. אכן, הקשיים אינם בלתי עבירים, אבל מדובר בקשיים גדולים מאוד. עדירל - שיחה 23:38, 16 בפברואר 2012 (IST)
נת, מה אתה היית מעדיף: בדיקת דם לפני הנישואין, או הפלה מלאכותית?! נרו יאירשיחה • א' באדר ה'תשע"ב • 02:08, 24 בפברואר 2012 (IST)
@נרו, ודאי שאף אחד לא רוצה להגיע לידי צורך או כורח של הפלה מלאכותית, אבל מה יעשו 'בת פלוני ופלוני' שיצאה בת קול לגביהם 40 יום קודם יצירת הוולד, בת קול שלא התחשבה בנשאות המשותפת של השניים? כוונתי היא שאיסורי עריות ולאו לא ינשאו גם אם אהבתם עזה, אבל מה יעשו זוג נשאים שאהבתם עזה? יפרדו (כאשר יתכן שלא ימצאו לעולם זיווג טוב יותר) או יכנסו להריון באופן מפוקח, ובמקרה הצורך גם יערכו הפלה מלאכותית? איני יודע בוודאות מה טוב יותר ונכון יותר. נת- ה- - שיחה 22:31, 4 במרץ 2012 (IST)
דור ישרים בסך הכל מספקים אינפורמציה. הם לא מחליטים האם בת פלוני תינשא לבן פלוני. זו החלטה של הזוג. לעיתים הם מספקים אינפו לזוגות שטרם הכירו ולכן הדילמה אינה מסובכת. תכלס, באתרי הכירויות באינטרנט פוסלות על הרבה פחות מחוסר התאמה גנטית. אני באופן אישי פסלתי את כל מי שמעשן, לא אקדמאי, לא חיפאי ומחוץ לטווח גילאים מצומצם. • ♀♂קלאושיחה • 22:36, 4 במרץ 2012 (IST)
אני שמח להסכים עם קלאו. ובעניין בת הקול, חרדים יאמרו שאין שום קשר בינה ובין אהבה רומנטית, ושאדרבה, התאהבות ומשיכה מינית עלולים להפריע לבחירה מושכלת. נרו יאירשיחה • י"א באדר ה'תשע"ב • 00:39, 5 במרץ 2012 (IST)

מדוע יש צורך בבדיקות רבות יותר?[עריכת קוד מקור]

אני מנסה להבין: הרי הארגון יודע מהן התוצאות של כל אחד מבני הזוג הנבדקים. לכן, למשל, אם הוא יודע שצד אחד אינו נשא - אין צורך לערוך את הבדיקה לגבי הצד השני. הלא כן? נרו יאירשיחה • ג' באדר ה'תשע"ב • 02:14, 26 בפברואר 2012 (IST)

יש כאלה שמן הסתם רוצים לדעת גם לנכדים שלהם. לפעמים גם נשאות של מחלה עשויה לגרום לבעיות. קוריצהלול התרנגולותאהמהמורשת העולמית. פשוט עולמית! 07:38, 26 בפברואר 2012 (IST)
תאורטית כן, מעשית זה לא אפשרי. הרי אחרי שבוע הצד השני לא נבדק יתקשר ויבקש לדעת התאמה עם בת זוג אחרת שהפעם היא כן נשאית. הארגון יצטרך אז לרוץ ולבדוק האם הוא נשא כדי לתת לו תשובה. על כן יותר פשוט לעשות את הבדיקות מראש לכולם. עדירל - שיחה 09:11, 26 בפברואר 2012 (IST)
הבנתי. אתה אומר שזה לא מעשי לשמור את הדם של הצד השני לפעם הבאה. ואיפה נכנס כאן העניין של האלגוריתם? נרו יאירשיחה • ג' באדר ה'תשע"ב • 09:42, 26 בפברואר 2012 (IST)
איני מבין בבדיקות ואיני יודע מה האלגוריתם. סביר להניח שאת בדיקות הטיי זקס משרד הבריאות מבצע חינם אין כסף, כפי שהוא נוהג עם כל האוכלוסייה, רק מוסר את התוצאות לארגון ולא לנבדק. לגבי שאר המחלות ששכיחותם נמוכה בהרבה, אני מניח שלוקחים חלק מהדם של כל נבדק ומערבבים בשיעור שעדיין ישמר סיכוי נמוך מספיק לתשובה חיובית. אחרי בדיקת הערבוב, בודקים באופן פרטני רק את אלו שלערבוב שלהם היתה תשובה חיובית. אם הנשאות מספיק נדירה, אפשר לחסוך הרבה כסף, אבל אין לזה קשר לנבדקים. לארגון יש תשובה חיובית או שלילית לכל מחלה לכל נבדק. עדירל - שיחה 10:43, 26 בפברואר 2012 (IST)
אוקיי. ייתכן גם שהארגון מבצע את הטיי זקס בעצמו ומקבל החזר מהמשרד. נרו יאירשיחה • ג' באדר ה'תשע"ב • 15:16, 26 בפברואר 2012 (IST)
כמובן. העניין שלי בטאי זקס הוא בשכיחות. כאשר אחד מכל 27 יהודים אשכנזים הוא נשא טאי זקס, אם תערבב מנות של 5 נבדקים ותבדוק אותם ביחד תצטרך לבדוק בנפרד כל מנה חמישית והרווח שלך קטן והבלגן גדול (10 בדיקות במקום 27). אבל אם מדובר על מחלה שיש לאחד מאלף, תוכל לערבב 30 מנות יחד ועדיין לבדוק שוב רק 1:33. אבל עדיף שמישהו יכתוב על כל הנושא בראיות ברורות. עדירל - שיחה 16:04, 26 בפברואר 2012 (IST)
תיאורטית זה רעיון נהדר, לא רק לגבי דור ישרים אלא גם לגבי כל גוף שעורך בדיקות גנטיות, אבל מדובר בנושא חדש וטרי יחסית, וככל הנראה עדיין לא הגיע לידי מימוש במציאות. למי שיש זמן - הרצאה של 40 דקות של ד"ר נעם שנטל בנושא. הוא גם כתב (יחד עם אחרים) מאמר מפורט בנושא, בעלי ידע והבנה מוזמנים לחפש את שמו העברי והאנגלי במנוע חיפוש, ולהגיע לתוצאות. שוב, ככל הנראה מדובר ברעיון שעדיין לא הגיע לידי ביצוע בפועל, יתכן ואוודא זאת בפרוטרוט בזמן הקרוב. נת- ה- - שיחה 22:26, 4 במרץ 2012 (IST)

עדכון רשימת הבדיקות[עריכת קוד מקור]

לפני חודשים ספורים ראיתי פרסום שלהם בעיתון שהם הוסיפו כמה וכמה בדיקות. אם למישהו יש את הנתונים - בבקשה שיעדכן את הטבלה. יזהר ברקשיחה • כ"ז בתמוז ה'תשע"ה • 02:29, 14 ביולי 2015 (IDT)

משוב מ-9 בדצמבר 2015[עריכת קוד מקור]

אכן המידע כתוב מצויין, אך יש מספר שינויים בדור ישרים גם לגבי עלויות וגם לגבי בדיקות נוספות שהם מבצעים בסל מורחב - למי שמבקש לבצע, ובתוספת תשלום על הסל הראשוני. סל מורחב לא נעשה באופן אוטמטי רק אם הנבדק מבקש, לדור ישרים יש גם אתר 212.199.251.235 12:02, 9 בדצמבר 2015 (IST)

חשש בציבור החרדי[עריכת קוד מקור]

נרו יאיר, לא הבנתי את כוונתך. תוכל לתמצת במשפט אחד מדוע לדעתך חשש זה קיים במיוחד בציבור החרדי? Mr. Brinks - שיחה - אומרים תודה! 22:58, 22 ביולי 2017 (IDT)

אולי אתה תנסה להסביר למה הקהילתיות בחברה החרדית מגבירה את החשש. אני חשבתי שקהילתיות תומכת בפרט, לא מקשה עליו. נרו יאירשיחה • כ"ח בתמוז ה'תשע"ז • 23:16, 22 ביולי 2017 (IDT)
לקהילתיות יש מעלות רבות התומכות בפרט, אך לפעמים הן גם מזיקות לו. בחברה החילונית כשאדם המבטל שידוך עקב היותו נשא, יודעים מכך משפחתו ואולי חבריו הקרובים, ומשפחתה וחבריה של המיועדת. בניגוד לציבור החרדי, שם כל ביטול שידוך מתפרסם במהירות רבה יותר, דווקא בגלל הקהילתיות והקשר החזק בין חברי הקהילה. בנוסף, אדם חרדי המוגדר כ"נשא" לא יוכל למצוא את בת זוגו מקהילתו, בשונה מחברו החילוני שלא צריך בת זוג דווקא מסביבתו הקרובה. יש לך הסבר יותר הגיוני? Mr. Brinks - שיחה - אומרים תודה! 23:39, 22 ביולי 2017 (IDT)
רגישות גדולה לבעיות גנטיות. אבל כל זה ספקולציות, איננו צריכים לשער מהי הבעיה המדויקת. נרו יאירשיחה • כ"ח בתמוז ה'תשע"ז • 23:41, 22 ביולי 2017 (IDT)