האגודה לסוכרת נעורים

מתוך ויקיפדיה, האנציקלופדיה החופשית
קפיצה אל: ניווט, חיפוש

האגודה לסוכרת נעורים בישראל היא מלכ"ר, שהוקם בשנת 1983 על ידי הורים לילדים החולים בסוכרת מסוג 1. האגודה בארץ היא שלוחה של קרן המחקר העולמית JDRF, שבסיסה בארצות הברית.

הועד המנהל של האגודה מורכב מסוכרתיים בוגרים ומהורים לילדים סוכרתיים, הפועלים בהתנדבות על מנת לשפר את חייהם של חולי סוכרת נעורים בישראל ולהגביר את המודעות למחלה.

האגודה לסוכרת נעורים

האגודה חרתה על דגלה חמש מטרות עיקריות:

•מציאת מרפא לסוכרת נעורים על ידי תמיכה ומימון המחקר בישראל

•פעילויות תמיכה, ייעוץ ולימוד עבור חולי סוכרת נעורים.

•קידום ושמירה על זכויות הסוכרתיים

•העלאת המודעות למחלה בקרב הציבור

•קידום הטיפול הרפואי הטוב ביותר עבור חולי סוכרת נעורים.

סוכרת נעורים[עריכת קוד מקור | עריכה]

Postscript-viewer-shaded.png ערך מורחב – סוכרת נעורים

סוכרת נעורים היא מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. היא נובעת מסיבה לא ברורה, כאשר מערכת החיסון העצמי של הגוף תוקפת את תאי בטה בלבלב ומביאה להרס מוחלט שלהם. כוצאה מכך הגוף לא מפריש את ההורמון אינסולין ולא מסוגל לפנות את הגלוקוז מכלי הדם.

חיי הסוכרתיים תלויים בהזרקת אינסולין ממקור חיצוני מספר פעמים ביום ולמשטר דיאטה קפדני כדי לשמור איזון. מחלת סוכרת הנעורים מחייבת הקפדה על איזון הגלוקוז בגוף, במשך 24 שעות ביממה, אפילו במהלך השינה.

חולי סוכרת נעורים מועדים גם לסיבוכים אפשריים: ליקויי ראיה העלולים לגרום לעיוורון, פגיעה בכלי דם, קטיעת איברים, סיכון גבוה להתקפי לב, כשל כליות וצורך בדיאליזה, שבץ מוחי ועוד.

לאחרונה הכריז האו"ם על מחלת הסוכרת כעל מגפה עולמית.

תחומי הפעילות של האגודה לסוכרת נעורים[עריכת קוד מקור | עריכה]

קייטנות רפואיות[עריכת קוד מקור | עריכה]

מזה למעלה מ-20 שנה, מקיימת האגודה בכל שנה את מפעל הדגל שלה – הקייטנות הרפואיות. הקייטנות מיועדות לילדים סוכרתיים בגילאי 18-9 ומתקיימות בחופשת הקיץ בשלושה מחזורי גיל שונים, במשך שלושה שבועות. הקייטנות מלוות בצוותים רפואיים הכוללים רופאים, אחיות סוכרת, דיאטניות ועובדות סוציאליות. צוות המדריכים פועל בהתנדבות מלאה ומורכב מאנשים סוכרתיים בגילאי 20 ומעלה. הקייטנות הרפואיות מאפשרות לילדים הסוכרתיים להתנסות בהתנהלות עצמאית עם הסוכרת, בסביבה שונה מהתא המשפחתי. הילדים לומדים כיצד לבצע בדיקות סוכר, להזריק אינסולין, להשתמש במשאבת אינסולין, לנהל אורח חיים בריא הכולל תזונה מתאימה ופעילות גופנית, כדי למנוע את סיבוכי המחלה ולשמור על איזון.

סמינר למשפחות חדשות[עריכת קוד מקור | עריכה]

האגודה מקיימת סמינרי סוף-שבוע, המיועדים למשפחות שילדיהן זה אך אובחנו עם סוכרת נעורים. מטרת הסמינרים היא ליצור 'רשת חברתית' בין המשפחות ולהעניק את המידע הרלוונטי באספקטים השונים של המחלה - מידע רפואי, עזרה סוציאלית, הדרכה תזונתית – כל אלו מועברים על ידי צוותים מקצועיים.

קבוצות תמיכה[עריכת קוד מקור | עריכה]

האגודה עורכת הן מפגשים בודדים והן סדרות של מפגשים לקבוצות שונות: הורים, ילדים ואחים, במטרה להעניק תמיכה ולהקנות כלים להתמודדות עם המחלה.

שרות "קו חם" למשפחות האגודה[עריכת קוד מקור | עריכה]

הקו החם הינו שירות וייעוץ טלפוני לסוכרתיים ובני משפחותיהם. הקו פעיל במשך חמישה ימים בשבוע, ומאויש על ידי עובדת סוציאלית.

ארגון כנסים מקצועיים[עריכת קוד מקור | עריכה]

במהלך השנה, מקיימת האגודה כנסי הדרכה במקומות שונים ברחבי הארץ. הכנס הארצי, לציון יום הסוכרת הבינלאומי, מתקיים בכל שנה בחודש נובמבר ומתארחים בו כ-2,000 איש. בכנסים מועברות הרצאות מקצועיות אודות החידושים והטיפולים השונים בסוכרת סוג 1. האגודה מקיימת גם כנסים לקהלים ייעודיים, כגון - כנס לסוכרתיים לפני גיוס בנושא התנדבות לצה"ל או לשרות לאומי, כנס לציבור החרדי, כנס לנשים סוכרתיות בהריון וכו'.

קידום ואכיפת זכויות הסוכרתי[עריכת קוד מקור | עריכה]

האגודה פועלת לקידום זכויות הסוכרתיים מול משרדי ממשלה וגופים ציבוריים: זכויות ביטוח לאומי, זכאות לסייעות עבור ילדים סוכרתיים בגנים ובבתי הספר, זכויות במשרד התחבורה (טיפול בכל הנוגע לרישיון נהיגה לסוכרתיים),טיפול בנושא הגיוס לצה"ל והעלאת הפרופיל הרפואי, במטרה לאפשר לסוכרתיים להתנדב לשירות הצבאי. כמו כן, האגודה פועלת רבות מול ועדת סל הבריאות להכללת טכנולוגיות ותרופות חדשות הקשורות לטיפול בסוכרת.

העלאת המודעות[עריכת קוד מקור | עריכה]

ייזום פעילויות שנתיות, שמטרתן העלאת מודעות הציבור למחלה, ביניהן: צעדה, מסע אופניים, וכן יום ההתרמה הארצי, בו יוצאים תלמידי בתי הספר ברחבי הארץ להתרים למען חבריהם הסוכרתיים.

תרומת ציוד רפואי למרפאות סוכרת נעורים[עריכת קוד מקור | עריכה]

האגודה תורמת למרפאות הסוכרת ברחבי הארץ מכשיר מיוחד לבדיקת ההמוגלובין המסוכרר (HbA1c), שאינו נכלל בתקציב הציוד של בית החולים בשל עלותו הגבוהה. האגודה אף מממנת את הבדיקות עצמן, אשר גם הן אינן כלולות בסל הבריאות. בניגוד לבדיקות סוכר יומיומיות המצביעות על ערך הסוכר ברגע הבדיקה בלבד, בדיקת HbA1c נערכת אחת לשלושה חודשים, במטרה לשקף את ממוצע ערכי הסוכר של החולה לאורך תקופה זו. בהתאם לבדיקה קובע הרופא את המשך הטיפול.

פרויקט מתנדבים סוכרתיים במרפאות[עריכת קוד מקור | עריכה]

במסגרת פרויקט זה נציג סוכרתי מטעם האגודה מוצב במרפאות הסוכרת, במטרה לסייע ולתמוך במשפחות החדשות, שילדם זה אך אובחן כחולה סוכרת נעורים. מתנדבים אלה עוברים הכשרה ומסייעים למשפחות בהתמודדות הראשונית. המתנדבים במרפאות מהווים גם חוט מקשר בין החולים ומשפחותיהם לבין האגודה – על ידי חלוקת עיתוני האגודה, מידע על הפעילויות השונות, מסירת טלפונים חשובים וכו'.

פרויקט החונכות[עריכת קוד מקור | עריכה]

הפרויקט מיועד לילדים ובני נוער סוכרתיים בגילאי 8 - 17. ההשתלבות בפרויקט חונכות נעשית על פי בקשת ההורים או לבקשת המרפאה בה מטופל הסוכרתי. "פרויקט חונכות" בנוי על צמדים של חונך (סוכרתי בוגר מגיל 18 ומעלה)- וחניך (סוכרתי צעיר). כל חונך נפגש עם החניך שלו פעם בשבוע למשך שעתיים במהלך שנת הלימודים. בנוסף למפגשים האישיים, מתקיימים במהלך השנה שלושה מפגשים קבוצתיים, לכל משתתפי הפרויקט (חונכים וחניכים). במפגשים אלה זוכים החניכים הצעירים להכיר זה את זה, ולהיווכח כי אינם לבד במחלתם.

פורום בוגרים[עריכת קוד מקור | עריכה]

האגודה מקיימת מפגשי פורום חודשי לסוכרתיים בוגרים להמשך תמיכה והעשרה. הדיונים במפגש נסובים על ההתמודדות עם הסוכרת במעגלי החיים השונים: זוגיות, מקום העבודה, הריון, משברים, התחלות חדשות ועוד.

מגזין "עדכאן"[עריכת קוד מקור | עריכה]

ביטאון האגודה יוצא לאור שלוש פעמים בשנה. העדכאן כולל כתבות ומאמרים בנושאים שונים מתחום הסוכרת - רפואה, מחקר, תזונה ופעילות גופנית, חינוך, חיי חברה ועוד.

ראו גם[עריכת קוד מקור | עריכה]

קישורים חיצוניים[עריכת קוד מקור | עריכה]