האגודה לסוכרת נעורים
האגודה לסוכרת נעורים בישראל היא מוסד ללא כוונת רווח המקדם מציאת מרפא בסוכרת מסוג 1 (סוכרת נעורים). האגודה הוקמה בשנת 1981 על ידי הורים לילדים סוכרתיים, כסניף הישראלי של הארגון הבינלאומי לסוכרת נעורים (JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation, שמרכזו בארצות הברית.
לאגודה יש שלוחות אחיות באוסטרליה, קנדה, בלגיה, איטליה, שבדיה, אנגליה ועוד. הפעילות השנתית של האגודה מגוונת מאוד ומתחלקת לשני תחומים מובהקים:
- עידוד המחקר ושותפות למסע העולמי למציאת מרפא והתמודדות עם סיבוכי המחלה.
- רווחה ושיפור איכות חייו של החולה הסוכרתי ומשפחתו.
האגודה מונה אלפי חברים סוכרתיים וגם הורים ומתנדבים רבים.
פעילות האגודה מתבצעת באמצעות גיוס תרומות באירועים מיוחדים ממוסדות צדקה, קרנות, תרומות מעסקים, תרומות אינדיבידואליות ופעילות ההתנדבותית של סוכרתיים בוגרים והורים לילדים סוכרתיים.
סוכרת נעורים [עריכה]
 |
ערך מורחב – סוכרת נעורים |
סוכרת נעורים היא מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי. היא נובעת מסיבה לא ברורה, כאשר מערכת החיסון העצמי של הגוף תוקפת את תאי בטה בלבלב ומביאה להרס מוחלט שלהם. כוצאה מכך הגוף לא מפריש את ההורמון אינסולין ולא מסוגל לפנות את הגלוקוז מכלי הדם.
חיי הסוכרתיים תלויים בהזרקת אינסולין ממקור חיצוני מספר פעמים ביום ולמשטר דיאטה קפדני כדי לשמור איזון. מחלת סוכרת הנעורים מחייבת הקפדה על איזון הגלוקוז בגוף, במשך 24 שעות ביממה, אפילו במהלך השינה.
חולי סוכרת נעורים מועדים גם לסיבוכים אפשריים: ליקויי ראיה העלולים לגרום לעיוורון, פגיעה בכלי דם, קטיעת איברים, סיכון גבוה להתקפי לב, כשל כליות וצורך בדיאליזה, שבץ מוחי ועוד. תוחלת חייו של חולה סוכרת נעורים מתקצרת בממוצע ב- 15 שנה. לאחרונה הכריז האו"ם על מחלת הסוכרת כעל מגפה עולמית.
תחומי הפעילות של האגודה לסוכרת נעורים [עריכה]
קייטנות רפואיות [עריכה]
מזה למעלה מ-20 שנה, מקיימת האגודה בכל שנה את מפעל הדגל שלה – הקייטנות הרפואיות. הקייטנות מיועדות לילדים סוכרתיים בגילאי 18-9 ומתקיימות בחופשת הקיץ בשלושה מחזורי גיל שונים, במשך שלושה שבועות. הקייטנות מלוות בצוותים רפואיים הכוללים רופאים, אחיות סוכרת, דיאטניות ועובדות סוציאליות. צוות המדריכים פועל בהתנדבות מלאה ומורכב מאנשים סוכרתיים בגילאי 20 ומעלה. הקייטנות הרפואיות מאפשרות לילדים הסוכרתיים להתנסות בהתנהלות עצמאית עם הסוכרת, בסביבה שונה מהתא המשפחתי. הילדים לומדים כיצד לבצע בדיקות סוכר, להזריק אינסולין, להשתמש במשאבת אינסולין, לנהל אורח חיים בריא הכולל תזונה מתאימה ופעילות גופנית, כדי למנוע את סיבוכי המחלה ולשמור על איזון.
סמינר למשפחות חדשות [עריכה]
האגודה מקיימת סמינרי סוף-שבוע, המיועדים למשפחות שילדיהן זה אך אובחנו עם סוכרת נעורים. מטרת הסמינרים היא ליצור 'רשת חברתית' בין המשפחות ולהעניק את המידע הרלוונטי באספקטים השונים של המחלה - מידע רפואי, עזרה סוציאלית, הדרכה תזונתית – כל אלו מועברים על ידי צוותים מקצועיים.
קבוצות תמיכה [עריכה]
האגודה עורכת הן מפגשים בודדים והן סדרות של מפגשים לקבוצות שונות: הורים, ילדים ואחים, במטרה להעניק תמיכה ולהקנות כלים להתמודדות עם המחלה.
שרות "קו חם" למשפחות האגודה [עריכה]
הקו החם הינו שירות וייעוץ טלפוני לסוכרתיים ובני משפחותיהם. הקו פעיל במשך חמישה ימים בשבוע, ומאויש על ידי אחות מומחית לסוכרת נעורים. כמו כן, באגודה עובדת סוציאלית הנותנת מענה והכוונה לפניות הסוכרתיים.
ארגון כנסים מקצועיים [עריכה]
במהלך השנה, מקיימת האגודה כנסי הדרכה במקומות שונים ברחבי הארץ. הכנס הארצי, לציון יום הסוכרת הבינלאומי, מתקיים בכל שנה בחודש נובמבר ומתארחים בו כ-2,000 איש. בכנסים מועברות הרצאות מקצועיות אודות החידושים והטיפולים השונים בסוכרת סוג 1. האגודה מקיימת גם כנסים לקהלים ייעודיים, כגון - כנס לסוכרתיים לפני גיוס בנושא התנדבות לצה"ל או לשרות לאומי, כנס לציבור החרדי, כנס לנשים סוכרתיות בהריון וכו'.
קידום ואכיפת זכויות הסוכרתי [עריכה]
האגודה פועלת לקידום זכויות הסוכרתיים מול משרדי ממשלה וגופים ציבוריים: זכויות ביטוח לאומי, זכאות לסייעות עבור ילדים סוכרתיים בגנים ובבתי הספר, זכויות במשרד התחבורה (טיפול בכל הנוגע לרישיון נהיגה לסוכרתיים),טיפול בנושא הגיוס לצה"ל והעלאת הפרופיל הרפואי, במטרה לאפשר לסוכרתיים להתנדב לשירות הצבאי. כמו כן, האגודה פועלת רבות מול ועדת סל הבריאות להכללת טכנולוגיות ותרופות חדשות הקשורות לטיפול בסוכרת.
העלאת המודעות [עריכה]
ייזום פעילויות שנתיות, שמטרתן העלאת מודעות הציבור למחלה, ביניהן: צעדה, מסע אופניים, וכן יום ההתרמה הארצי, בו יוצאים תלמידי בתי הספר ברחבי הארץ להתרים למען חבריהם הסוכרתיים.
תרומת ציוד רפואי למרפאות סוכרת נעורים [עריכה]
האגודה תורמת למרפאות הסוכרת ברחבי הארץ מכשיר מיוחד לבדיקת ההמוגלובין המסוכרר (HbA1c), שאינו נכלל בתקציב הציוד של בית החולים בשל עלותו הגבוהה. האגודה אף מממנת את הבדיקות עצמן, אשר גם הן אינן כלולות בסל הבריאות. בניגוד לבדיקות סוכר יומיומיות המצביעות על ערך הסוכר ברגע הבדיקה בלבד, בדיקת HbA1c נערכת אחת לשלושה חודשים, במטרה לשקף את ממוצע ערכי הסוכר של החולה לאורך תקופה זו. בהתאם לבדיקה קובע הרופא את המשך הטיפול.
פרויקט מתנדבים סוכרתיים במרפאות [עריכה]
במסגרת פרויקט זה נציג סוכרתי מטעם האגודה מוצב במרפאות הסוכרת, במטרה לסייע ולתמוך במשפחות החדשות, שילדם זה אך אובחן כחולה סוכרת נעורים. מתנדבים אלה עוברים הכשרה ומסייעים למשפחות בהתמודדות הראשונית. המתנדבים במרפאות מהווים גם חוט מקשר בין החולים ומשפחותיהם לבין האגודה – על ידי חלוקת עיתוני האגודה, מידע על הפעילויות השונות, מסירת טלפונים חשובים וכו'.
פרויקט החונכות [עריכה]
הפרויקט מיועד לילדים ובני נוער סוכרתיים בגילאי 8 - 17. ההשתלבות בפרויקט חונכות נעשית על פי בקשת ההורים או לבקשת המרפאה בה מטופל הסוכרתי. "פרויקט חונכות" בנוי על צמדים של חונך (סוכרתי בוגר מגיל 18 ומעלה)- וחניך (סוכרתי צעיר). כל חונך נפגש עם החניך שלו פעם בשבוע למשך שעתיים במהלך שנת הלימודים. בנוסף למפגשים האישיים, מתקיימים במהלך השנה שלושה מפגשים קבוצתיים, לכל משתתפי הפרויקט (חונכים וחניכים). במפגשים אלה זוכים החניכים הצעירים להכיר זה את זה, ולהיווכח כי אינם לבד במחלתם.
פורום בוגרים [עריכה]
האגודה מקיימת מפגשי פורום חודשי לסוכרתיים בוגרים להמשך תמיכה והעשרה. הדיונים במפגש נסובים על ההתמודדות עם הסוכרת במעגלי החיים השונים: זוגיות, מקום העבודה, הריון, משברים, התחלות חדשות ועוד.
מגזין "עדכאן" [עריכה]
ביטאון האגודה יוצא לאור שלוש פעמים בשנה. העדכאן כולל כתבות ומאמרים בנושאים שונים מתחום הסוכרת - רפואה, מחקר, תזונה ופעילות גופנית, חינוך, חיי חברה ועוד.
