אוטיזם

אוטיזם

סמל הספקטרום האוטיסטי
תחום	פסיכולוגיה
גורם	גורמים לאוטיזם, תורשה, סביבה ביו-פיזית
תסמינים	מלטדאון אוטיסטי, תחום עניין אוטיסטי, הליכה על קצות האצבעות, הפרעת תקשורת חברתית, autistic rage, חשחוש, מיקוד יתר, אקולליה, שאטדאון אוטיסטי, הפרעה לעיבוד התחושתי, ליקוי בתפקודים הניהוליים, הפרעת שינה
טיפול	ריספרידון קווטיאפין ונלפאקסין פנפולרמין
קישורים ומאגרי מידע
eMedicine	912781
MeSH	D001321
סיווגים
ICD-10	F84.0
ICD-11	6A02

אוטיזם, הפרעה ברצף האוטיזם או הספקטרום האוטיסטי (באנגלית: Autism Spectrum Disorder ובקיצור ASD) הוא שונות נוירולוגית הנגרמת משילוב של גורמים סביבתיים, תורשתיים וגנטיים. זוהי תסמונת קלינית המתאפיינת בקשיים שונים בתחום הקשרים הבין-אישיים, בתחום החברתי, השפתי והתקשורתי. מאפיינים נוספים שבדרך כלל מופיעים אצל אוטיסטים הם התנהגות סטראוטיפית וחזרתית ובעיות בוויסות החושי.

לפני 2013 היה נהוג לחלק את הספקטרום האוטיסטי למספר אבחנות נפרדות, שכללו אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר, וקבוצת תסמונות בשם "הפרעה התפתחותית נרחבת" (באנגלית:Pervasive Developmental Disorder ובקיצור PDD), אולם לאחר פרסום הDSM-5 והICD-11 בוטלו האבחנות הנפרדות, וכל האבחנות אוחדו לאבחנה יחידה של אוטיזם.

הספקטרום האוטיסטי מתאפיין בשונות נוירולוגית - שונות בהליכי חשיבה מורכבים ומודעים, ותפישתית - שונות בהליכי עיבוד מידע חושי. מרבית מקרי האוטיזם הם בעלי קשר גנטי תורשתי - קיים מתאם גבוה בין שכיחות האוטיזם ובין קשר משפחתי.

טרמינולוגיה

אוטיסטים רבים רואים באוטיזם חלק מהותי ממי שהם, ולכן מעדיפים שימוש במינוח של זהות-תחילה ולא של אדם-תחילה, כלומר מעדיפים להתייחס לעצמם כאל "אוטיסט" ולא כאל "אדם עם אוטיזם". עם זאת, ישנם אוטיסטים וקרובים של אוטיסטים הטוענים כי המוגבלות משפיעה על חייהם בצורה כזו שהם מרגישים לקויים, ולכן הם מעדיפים לעשות שימוש במינוחים כמו "לקות" או "הפרעה" כדי להסביר את החוויה שלהם.

מכיוון שיותר אנשים מאמינים כיום שאוטיזם הוא לא מחלה ולא הפרעה נפשית, שיח על ריפוי אוטיזם או מונחים שהיו בשימוש בעבר כמו "סובל מאוטיזם", הפכו למקובלים פחות.

בקהילה האוטיסטית, השיח על תפקוד גבוה ועל תפקוד נמוך הוחלף בתיאור צורכי התמיכה של האדם. ישנם אוטיסטים שצריכים יותר תמיכה מהסביבה, וכאלו שפחות, והצורך בתמיכה עשוי להשתנות עם הזמן. כמו כן, אוטיסטים רבים אינם רואים באוטיזם לקות, אלא שונות נוירולוגית.

ישנם שני מודלים שדנים באופן שבו יש להתייחס לאוטיזם - המודל הרפואי, ומודל המגוון הנוירולוגי. שני המודלים מתקיימים זה לצד זה, כאשר הראשון מקובל יותר בקרב אנשי מקצוע ומטפלים, והשני מקובל בקהילה האוטיסטית. עם זאת, שיח שמשתמש בטרמינולוגיה המקובלת בקהילה האוטיסטית הפך לנפוץ יותר גם בקרב אנשי מקצוע וחוקרים.

המודל הרפואי

המודל הרפואי מתייחס לאוטיזם כאל קבוצה של הפרעות נוירו־התפתחויות. מודל זה שואף לשפר את מצבם של אוטיסטים באמצעות טיפול בסימפטומים שמקשים על התפקוד התקין שלהם בחברה. הטענה העומדת בבסיס המודל הזה היא שבדומה להפרעות אחרות, מצבם של רוב האוטיסטים היה טוב יותר לולא היו אוטיסטים. המודל הרפואי מעודד מחקר לזיהוי הגורמים לאוטיזם, כדי למנוע ולרפא אוטיזם. הטיפול בגישה הזו נועד להפחית סימפטומים הפוגעים בתפקודם של האוטיסטים.

מודל המגוון הנוירולוגי

מודל המגוון הנוירולוגי הוא מודל חברתי שבוחן כיצד אפשר להתאים את הסביבה לאנשים אוטיסטים. הטענה העומדת במרכז המודל היא שעל אף ששונות פיזית, חושית, אינטלקטואלית או פסיכולוגית עלולה להוות מגבלה, במקרים שבהם הסביבה תהיה מותאמת יותר למגוון ולשונות, השוני לא בהכרח יהווה מגבלה. על פי המודל, כדי להבין אוטיזם, יש להקשיב לחוויות של אוטיסטים.

מאפיינים

מאפייני הספקטרום האוטיסטי מפורטים בספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי ה-DSM 5 שיצא לאור בשנת 2013. המאפיינים המגדירים את הספקטרום האוטיסטי הם מגוונים, ואצל כל אוטיסט המאפיינים עשויים להתבטא בצורה שונה, וחלקם עשויים לא להופיע כלל. ישנם אנשים באוכלוסייה הכללית שקיימים אצלם מאפיינים אוטיסטים, אך ההופעה של מספר תסמינים ביחד ומידת המובהקות שלהם הם אלו שקובעים אם אדם הוא אוטיסט.

קושי בתקשורת בין-אישית

המאפיין המרכזי של אוטיזם הוא שוני תקשורתי וקשיים בתקשורת בין-אישית.

אוטיסטים רבים מציגים קושי ביצירת קשרים חברתיים ובשמירה עליהם, קושי בפירוש של תקשורת לא-מילולית ובהבנת סרקזם, קושי בקריאת שפת גוף והבעות פנים, קושי בשמירה על קשר עין בעת שיחה וקושי בתמלול רגשות.

אוטיסטים רבים רוצים לרכוש חברים ומנסים לעשות זאת, לעיתים ללא הצלחה. יש אוטיסטים שמתקשים בהבנת החוקים החברתיים המקובלים וחלקם עשויים להתבטא בכנות ובישירות שנחשבת בחברה לחסרת טאקט. מערכות יחסים חברתיות של אוטיסטים עשויות להיות שונות מאלו של נוירוטיפיקלים. פעמים רבות ילדים אוטיסטים אוהבים לשחק לצד ילדים אחרים, במקביל אליהם, ולא ביחד איתם. לאוטיסטים רבים יש תחומי-עניין ייחודיים שהם נוטים להתעמק בהם בצורה אינטנסיבית, ולדבר עליהם מבלי להבין האם הצד השני מעוניין או לא.

לעיתים אינטראקציות חברתיות ואירועים המוניים יכולים להיות מתישים בעבור אוטיסטים, ולהוביל להצפה חושית או לתגובות כמו מלטדאון או שאטדאון. לכן, הקפדה על זמן לבד חשובה לתחושת הרווחה של אוטיסטים רבים.

אצל ילדים אוטיסטים עשוי להיות איחור משמעותי בשימוש במחוות גופניות ובהצבעה לשם זיהוי חפצים או כיוונים בגיל הינקות. פעמים רבות העיכוב הוא זה שמוביל להבאת הילד להערכה התפתחותית ראשונית. כמו כן, אופייניים איחור בחיקוי, קושי במשחקי תפקידים, וקושי בהבנת מושגים חברתיים מופשטים כמו כסף. חלק מהאוטיסטים מתוארים כמנותקים ומופנמים, עסוקים בענייניהם, בעוד שחלקם יפגינו רצון לקשר חברתי אך יתקשו מאוד בהבנת חוקים חברתיים מקובלים.

דפוסי התנהגות חזרתיים

ערכים מורחבים – חשחוש, סטראוטיפיות

ילד על הספקטרום האוטיסטי בונה ערימת פחיות. פעולות החוזרות על עצמן מאפיינות ילדים אוטיסטים.

ילד אוטיסט שסידר את הצעצועים שלו בשורה

לרוב האוטיסטים ישנם דפוסים כלשהם של התנהגות חזרתית.

אוטיסטים נוטים להשתמש בהתנהגות חזרתית כמו חשחוש בשביל להרגיע את הגוף ולהקל על הצפה חושית. חשחוש עשוי לכלול תנועות חזרתיות כמו נפנופי ידיים או הליכה במעגלים, וכן גירויים חושיים חזרתיים מסוגים אחרים כמו השמעת צלילים ושימוש במילים או בהזזת חפצים באופן חזרתי. החזרתיות יכולה להתבטא גם באופן מילולי בשימוש באקולליה, חזרה על מילים או על משפטים, וכן בציטוט משפטים ואף סצנות שלמות מתוך סדרות טלוויזיה או סרטים. חזרתיות מסוג מילולי עשויה להיות חלק מדרך התקשורת של אוטיסטים, ולחלופין עשויה להיחשב כסטימינג ולהופיע על מנת להרגיע.

חזרתיות עשויה להתבטא גם בתחומי העניין האוטיסטיים, שנוטים להיות צרים יחסית ולא שגרתיים. תחומים נפוצים הם רכבות, מכוניות, דגלים, לוחיות רישוי, מספרים, ודינוזאורים. אוטיסטים רבים מתעמקים בתחומי העניין שלהם בצורה שעשויה להיראות אובססיבית ואינטנסיבית, ולכן בדרך כלל יהיה להם ידע מעמיק מאוד בנושאים הללו, והם יכירו פרטים מיוחדים ושוליים. אוטיסטים עשויים להיקשר לחפצים, לעיתים לכאלו יוצאי דופן כמו אבנים, אביזרי ניקוי, מכוניות ועוד, וחלקם מתחזקים אוספים שעשויים להיות קשורים לתחום העניין שלהם. אוטיסטים רבים מספרים כי העיסוק בתחומי עניין כאלו תורם לרווחתם הנפשית ולהרגשה חיובית, וחלקם מנתבים את תחומי העניין שלהם ללימודים, לעבודה בתשלום, להתנדבות או לעיסוקים משמעותיים אחרים. עיסוק בתחום העניין העניין עשוי לספק ודאות שדרושה לאוטיסטים, לאפשר התחלה קלה של שיחה והרגשת ביטחון באירועים חברתיים, ולעזור לאדם להירגע.

ילדים אוטיסטים עשויים להביע עניין בחלקים מסוימים בחפץ, למשל בעיניים של בובה, ולשחק בצורה סטראוטיפית שלעיתים כוללת סידור בשורה של חפצים תוך שמירה על תבנית מסוימת.

לאוטיסטים רבים חשובה ההיצמדות לשגרה מסודרת, בין היתר מכיוון שאצל אוטיסטים קיים קושי עם מעברים, אפילו בין ביצוע של שתי פעולות שונות, וקושי עם שינויים, שעשויים לגרום לחרדה. ההיצמדות לשגרה עשויה לכלול ביצוע פעולות מסוימות בזמנים קבועים, העדפות ספציפיות במזון ובלבוש, או ביצוע טקסים סמליים סביב רוטינות ופעולות קבועות בסדר היום. הכנה מראש לשינוי וויזואליזציה של מצבים שונים (למשל צפיה בתמונות ובסרטונים של מקום חדש לפני הביקור בו) יכולות לעזור עם הקושי.

הפרעה בוויסות החושי

הפרעה בוויסות החושי וקושי עם גירויים חושיים אופייניים לכ-96% מהאוטיסטים. השינויים במערכת החושים יכולים להתבטא בתת-רגישות או ברגישות יתר, כאשר בכל אחד מהחושים התופעה יכולה לבוא לידי ביטוי בצורה אחרת, כלומר ייתכן שאצל אותו האדם תהיה למשל רגישות יתר של חוש המישוש, ותת רגישות של חוש הטעם.

אוטיסטים עשויים להתנהג בצורה שלא תמיד נראית קשורה לגמרי להבדל בגירוי התחושתי, על אף שעודף הגירויים הוא הגורם המרכזי להתנהגות. אדם שמתקשה לעבד מידע חושי עלול לחוות הצפה חושית, כך שגירויים רבים מדי עלולים לגרום ללחץ, לחרדה ואף לכאב פיזי. ההצפה החושית עשויה לגרום לסימני מצוקה, לחוסר יכולת לתקשר, ואף למלטדאון.

תת-רגישות

תת-רגישות היא הנטייה לסף גירוי תחושתי גבוה, כך שחלק גדול מהגירויים בחיי היומיום אינם נקלטים במוח. האדם זקוק לכמות גדולה מאותו גירוי על מנת להגיב.

תת-רגישות של חוש השמיעה עשויה לגרום לקשיים לשמוע קולות מסוימים, ותת רגישות של חוש הריח עשויה לגרום לאדם לא להריח ריחות מסוימים, ולהשתמש בפעולות כמו ליקוק בשביל להצליח להבין את האובייקט שמולו מבחינה תחושתית. אנשים בעלי תת-רגישות של חוש הריח עשויים להימשך לריחות חזקים כמו בישום, ותת רגישות של חוש הטעם עשויה להתבטא באהבה לטעמים חזקים ולחריפות, ולעיתים באכילה של חפצים לא אכילים הידועה כתסמונת פיקה.

רגישות יתר

רגישות יתר היא הנטייה לסף גירוי תחושתי נמוך, כך שכל גירוי נקלט במוח בצורה חזקה מידי, מעבר לנורמה וללא סינון יעיל. האדם עשוי להגיב מיד לכל גירוי ולו הקטן ביותר, ועשוי להתנהג ברתיעה או בתוקפנות ועוינות. עודף גירויים בחושים שיש בהם רגישות יתר עלול לגרום להצפה חושית.

בחוש הראיה, רגישות יתר עשויה לגרום לרגישות לאורות בהירים ובפרט לתאורת פלואורסצנט. בחוש השמיעה, רעש והמולה עשויים להישמע חזקים מכפי שהם, והצליל עשוי להתעוות. משקפי שמש ועמעום התאורה עשויים לעזור לרגישות יתר של חוש הראיה, ואטמי אוזניים ייטיבו עם הרגישות בחוש השמיעה. רגישות יתר בחוש הריח עשויה לגרום לריחות להיתפס כעזים ולגרום לרפלקסי הקאה. אנשים עם רגישות יתר של חוש הריח עשויים להימנע ממפגש עם אנשים בעלי ריחות חזקים. אוטיסטים עשויים להגביל את המאכלים שהם מוכנים לאכול בגלל טעמים חזקים.

רגישות למגע

רגישות למגע היא מאפיין בולט אצל אוטיסטים רבים, כאשר מגע מסוג מסוים עשוי להיות בלתי נסבל בעבורם, בעוד שמגע מסוג אחר עשוי להרגיע. אוטיסטים רבים מעדיפים מגע חזק, ותחושת לחץ פיזי, למשל כזה שנוצר על ידי שמיכת כובד , עשויה להקל עליהם בזמן הצפה.

אנשים בעלי תת-רגישות של חוש המישוש עשויים להיות בעלי סף כאב גבוה, ולגעת באחרים במגע חזק ולוחץ, למשל לחבק בצורה חזקה.

אנשים בעלי רגישות יתר למגע עשויים לפרש כל מגע, גם עדין, כגורם לכאב או לחוסר נוחות. המגע של בגדים על העור עשוי להפריע להם, וחלקם יפתחו העדפה לבגדים שעשויים מחומרים מסוימים או בעלי מאפיינים ספציפיים כמו היעדר פתקים, הדפסים, רוכסנים, כפתורים ועוד. פעמים רבות הרגישות למגע מתבטאת גם ברגישות למרקמים, ובפרט לאלו של אוכל, ועשויה להוביל לאכילה בררנית.

מודעות לגוף ושונות מוטורית

לעיתים הפרופריוספציה של אוטיסטים מתבטאת באופן שונה מזו של נוירוטיפיקלים. לכ-80 אחוזים מהאוטיסטים יש קושי מוטורי. השוני עשוי לבוא לידי ביטוי בעמידה קרובה מדי לאדם אחר בזמן שיחה או בהתנגשות לא מכוונת בחפצים ובאנשים, ובאופן כללי בסרבול או בקושי לתכנן תנועה. בנוסף, ישנם אוטיסטים שמתקשים עם מוטוריקה עדינה כמו שמירה על שיווי משקל, ביצוע מיומנויות המצריכות תיאום עין-יד, ושימוש בחפצים קטנים.

קשיים בשפה

אצל חלק הילדים האוטיסטים מתואר איחור בהתפתחות השפה אשר גורם להורים להביא את הילד להערכה התפתחותית ראשונית, אם כי מאז פרסום ה-DSM-5, איחור שפתי כבר לא נכלל במאפיינים הנדרשים לאבחון אוטיזם. לחלק מהאוטיסטים יש איחור בשלבי רכישת השפה עד כדי חוסר יכולת לרכוש שפה ללא התערבות קלינית. אצל חלק מהילדים קיימת נסיגה פתאומית ומהירה במרכיבי השפה עד לכדי אילמות ודיספרקסיה. בנוסף, אצל חלק מהאוטיסטים קיימים אידיוסנקרטית , אקולליה או אילמות סלקטיבית, בהתאם לנסיבות האנושיות הסביבתיות או הנושאיות.

אצל חלק מהאוטיסטים קיים קושי לנהל שיחה הדדית, ולעיתים נעשה שימוש במשפטים לא מקובלים או שאינם ברורים לשומע. כמו כן, עשוי לבוא לידי ביטוי חוסר גמישות בשפה המתבטא באקולליה מיידית (חזרה על משפט או מילים שנאמרו קודם) או באקולליה מאוחרת (משפטים שהילד זוכר מהיכרות קודמת, מספר, מדקלום או משיחה, שנאמרים בהקשר או שלא בהקשר). ילד אוטיסט עשוי שלא להגיע ל-"גיל הלמה" דהיינו לא להגיע לתקופה בה שואלים שאלות סיבתיות רבות. הוא יכול שלא לעשות את שגיאות הדקדוק האופייניות לילדים משום שהוא אינו מחבר כמעט משפטים אלא רק מצטט משפטים וכיוצא בזה.

אצל אוטיסטים אחרים, לעומת זאת, אין כמעט איחור שפתי והשפה יכולה להיות פונקציונלית ואפילו מתקדמת ולכלול שימוש רב בביטויים מליציים או במשלב לשוני גבוה.

נסיגה תפקודית גדולה וחד פעמית בגיל צעיר

אצל חלק מהילדים האוטיסטים ניתן לראות סממנים אופייניים לספקטרום האוטיסטי כבר בשנה הראשונה והשנייה לחייהם, שעשויים להתבטא בהימנעות מיצירת קשר עין, בחוסר תגובה לקריאה בשם, בהיעדר הצבעה על חפצים, במיעוט בתקשורת חברתית, ובעניין דל בסביבה לצד התנהגות סנסורית לא רגילה או התנהגות סטראוטיפית. כשליש מהילדים האוטיסטים יתפתחו באופן תקין עד גיל שנה וחצי ויפתחו שפה של מספר מילים או משפטים קצרים, אך בסביבות גיל זה תופיע נסיגה או עצירה בהתפתחות, אובדן השימוש בשפה וחוסר עניין חברתי.

יכולות ייחודיות

לצד הקשיים תקשורתיים, חלק מהאנשים האוטיסטים יגלו יכולות יוצאות דופן, לעיתים בצורה שנראית לא מותאמת לגילם, בתחום אחד או יותר. לדוגמה: זיכרון פנומנלי למקומות, זיכרון לתאריכים, ידע סדרתי, היפרלקסיה (קריאה בגיל מוקדם), יכולות מתמטיות גבוהות, יכולות מוזיקליות יוצאות דופן, יכולות ציור וכישורי ראייה מרחבית (פאזלים, זיהוי דרכים) ועוד. ישנם אוטיסטים בעלי תסמונת סוואנט.

מאפיינים נוספים

ישנם מאפיינים שמתלווים לאבחנה אצל אחוז ניכר מהאוטיסטים. עם זאת, מכיוון שאוטיזם הוא ספקטרום, אצל כל אוטיסט המאפיינים יכולים להתבטא בצורה אחרת, או לא להתבטא כלל.

• רגשות חזקים מאוד, וקושי בזיהוי ובשיום שלהם, אלקסיתימיה
• התנהלות מילולית, כנות וישירות
• יכולת תפיסה בעיקר של הפרטים הקטנים עם קושי להכליל (למידה bottom-up)
• סינסתזיה

תופעות נלוות

בין המאובחנים כאוטיסטים, יש כאלו שהם גם בעלי מוגבלות שכלית התפתחותית ברמות שונות, בשכיחות גבוהה יותר מאשר באוכלוסייה הכללית. 31% מהילדים שמאובחנים באוטיזם הם בעלי מוגבלות שכלית התפתחותית (70>IQ), 25% הם גבוליים (85>IQ), והשאר, כ-44%, הם בעלי IQ ממוצע ומעלה (IQ>85).

בין 4% ל-17% מהילדים האוטיסטים חולים באפילפסיה, בעוד שבקרב מבוגרים אוטיסטים האחוזים עולים ל-20% עד 35%.

אוטיסטים סובלים יותר מהפרעות חרדה

לעיתים מופיעים אצל אוטיסטים קשיים נוספים המפריעים לתפקוד. אלו כוללים הפרעת קשב, ריכוז והיפראקטיביות, מיקוד יתר, לעיתים קיים אי שקט פסיכומוטורי בולט, פגיעה עצמית ושחיקה.

לאוטיסטים ישנה גם שכיחות מוגברת של הפרעות אכילה, הפרעת אכילה נמנעת ומגבילה, בררנות באוכל

כ-70% מהאוטיסטים סובלים מהפרעות שינה שונות, שביניהן נדודי שינה, בעיות התעוררות, בעיות נשימה בשינה, בעיות במחזוריות השינה וכדומה. על פי האקדמיה האמריקאית לרפואת שינה, בעיות השינה הנפוצות ביותר קשורות לקשיים בהירדמות ללא שמירה על הרגלים קבועים לפני השינה.

אתגרים בסביבה נוירוטיפיקלית

כחלק מהחיים בסביבה לא מותאמת לצרכיהם, אוטיסטים רבים חווים תגובות גופניות ונפשיות הנקראות שחיקה (Burnout), אינרציה (Inertia), מלטדאון (Meltdown) ושאטדאון (Shutdown). אוטיסטים רבים נדרשים ללמוד איך להתנהג בצורה מותאמת לחברה, ומסתירים את ההתנהגות הטבעית שלהם על מנת להשתלב. הפעולה הזו מוכרת בשם מיסוך (masking).

מיסוך

מיסוך, הידוע גם בשם מאסקינג (masking), הוא התנהגות שכיחה בקרב אוטיסטים שבה הם מסתגלים או מדכאים במודע או לא במודע את ההתנהגויות הטבעיות, את הרגשות ואת התגובות שלהם, כדי לעמוד בנורמות ובציפיות חברתיות. מיסוך יכול להתבצע באופן אוטומטי שכן הוא מתפתח לרוב מגיל צעיר כאמצעי להתמודדות עם מצבים חברתיים, על מנת להימנע מתגובות שליליות או שיפוטיות של אחרים. המיסוך עשוי לכלול חיקוי הבעות פנים, מחוות או דפוסי דיבור כדי להידמות לאנשים אחרים שאינם אוטיסטים.

המיסוך עוזר לאוטיסטים לנווט במצבים חברתיים, ליצור מערכות יחסים עם נוירוטיפקליים ולהצליח בסביבות מקצועיות. באמצעות התאמת התנהגותם לנורמות החברתיות, הם עלולים לחוות פחות אפליה, בריונות או בידוד חברתי. עם זאת, מחקר שנערך הראה שמיסוך לא שינה את ההתייחסות של לא אוטיסטים כלפי התנהגויות חברתיות של בני גילם האוטיסטים. גם כאשר אדם אוטיסט ממסך, אנשים לא אוטיסטים עדיין ירגישו שוני בהתנהגות שלו, ויעריכו אותו פחות אם הם לא ידעו שהוא אוטיסט. הטיה הלא מודעת הזו קיימת בחברה בעבור כל מי שמתנהג או חושב בצורה לא טיפוסית לפי אמות מידה נוירוטיפיקליות.

עם זאת, למיסוך יכולות להיות גם השלכות שליליות על בריאות הנפש ועל הרווחה האישית. ההכרח לדכא באופן מתמיד את הנטיות הטבעיות ולשמור על חזית נוירוטיפיקלית עשויים להוביל לקשיים נפשיים כמו לחץ מוגבר, חרדה ושחיקה. יתרה מכך, מיסוך יכול להקשות על אחרים לזהות את הקשיים של הפרט, מה שמוביל לאבחון מאוחר, לחוסר תמיכה בצרכחם או לפרשנות שגויה של הצרכים. בסופו של דבר, בעוד שמיסוך עשוי לספק יתרונות לטווח קצר מבחינת קבלה ותפקוד חברתי, למיסוך ישנן גם השלכות שליליות ארוכות טווח.

לחברה יש חשיבות מכרעת לטפח סובלנות למגוון העצבי, לאפשר לאנשים אוטיסטים לבטא את עצמם בצורה אותנטית, ולגשת לתמיכה שהם צריכים מבלי להסתיר את ההתנהגות הטבעית שלהם.

שחיקה אוטיסטית

שחיקה אוטיסטית (Autistic burnout) מתוארת כמקור מובהק לתשישות קשה וכרונית שנמשכת מספר חודשים לפחות, והיא כוללת אובדן מיומנויות זמני וסבילות מופחתת לגירויים. לשחיקה עשויה להיות השפעה שלילית על הבריאות, על היכולת להתנהל באופן עצמאי, ועל איכות החיים, ובמקרים קיצוניים היא עלולה לגרום להתנהגות אובדנית. השחיקה מתרחשת כתוצאה מלחץ תמידי ומצטבר שנוצר בעקבות מיסוך מתמשך ודיכוי תכונות אוטיסטיות, וצורך מתמיד להפגין התנהגויות מותאמות לסביבה נוירוטיפיקלית. אוטיסטים רבים מעידים שעל מנת להקל על השחיקה הם זקוקים למנוחה ולהתבודדות. פעולות נוספות שיכולות להקל על חוויית השחיקה הן קבלה של המאפיינים האוטיסטים ותמיכה חברתית, וצמצום הציפיות החברתיות על מנת לאפשר הפסקה במיסוך מאפיינים האוטיסטיים.

אינרציה

אינרציה (Inertia) היא תופעה שבמסגרתה אוטיסטים חווים מצב של "תקיעות" ומתקשים לעסוק בפעילויות שהיו רוצים לעסוק בהן, או להפסיק לבצע את הפעולה הנוכחית שהם מבצעים. אוטיסטים מתארים את חווית האינרציה האוטיסטית כמשתנה בחומרה ובמשך הזמן. התופעה עשויה להיגרם על ידי מגוון גורמים כמו גירויים תחושתיים, חרדה או קשיים בתפקוד. האינרציה עלולה להוות אתגר בעבור אוטיסטים, והיא עשויה להפריע לתפקוד היומיומי שלהם, להקשות על ההתנהלות בעבודה, ואף לעצור בעדם מלגשת לטיפול.

מלטדאון

מלטדאון הוא תגובה עוצמתית ובלתי נשלטת לסיטואציה מציפה, שקיימת אצל חלק מהאוטיסטים. המלטדאון מהתבטא כהתפרצות רגשית אינטנסיבית ועשוי לכלול בכי, צעקות, אגרסיביות או פגיעה עצמית. מלטדאון נובע ממצוקה שעשויה להיגרם כתוצאה משינויים לא צפויים, מסיטואציות חברתיות מסוימות, או מהצפה חושית. בעוד שהעוצמה והתדירות של מלטדאון יכולה להשתנות, הבנת הטריגרים ויישום אסטרטגיות התמודדות יכולים לעזור לנהל ולהקל על חייהם של אוטיסטים ועל סביבתם.

בניגוד להתקף זעם, מלטדאון הוא בלתי רצוני. התקפי זעם הם לעיתים קרובות בעלי מניעים מניפולטיביים, כאשר הילד לומד שהוא יכול להשיג את מבוקשו אם הוא בוכה או צורח. לעומת זאת, מלטדאון אוטיסטי הוא אינו מניפולטיבי, ונובע ממצוקה.

שאטדאון

שאטדאון, בדומה למלטדאון, הוא סוג נוסף של תגובה להצפה. השאטדאון מאופיין בנסיגה זמנית מאינטראקציה חברתית והוא כולל ירידה ביכולות התקשורתיות והקוגניטיביות. בניגוד למלטדאון, שמתבטא לעיתים קרובות כהתפרצות רגשית אינטנסיבית, שאטדאון מתבטא בנסיגה פנימה, כאשר הפרט הופך ללא תקשורתי ונדמה כמנותק. שאטדאון בדרך כלל נרגם כתוצאה מעומס חושי, מתשישות חברתית או ממצוקה רגשית, והוא משמש כמנגנון התמודדות אצל אוטיסטים עם מצוקה שהם חשים עקב ההצפה. במהלך השאטדאון, האדם עשוי להתקשות לעבד מידע, לקבל החלטות או לתקשר עם אחרים. השאטדאון עשוי להשתנות במשכו ובעוצמתו, ולהימשך בין דקות ספורות למספר שעות.

על מנת להתאושש משאטדאון, האדם החווה אותו זקוק למרחב בטוח ושקט, ונטול גירויים במידת האפשר. סבלנות, הבנה ואמפתיה חיוניים בזמן שאדם חווה שאטדאון, כמו גם כיבוד הצורך של האדם בבדידות ובקלט חושי מופחת. באמצעות למידה של הטריגרים ניתן להפחית את התדירות ואת ההשפעה של השאטדאון.

נשים אוטיסטיות

כ-80% מהנשים האוטיסטיות לא מאובחנות עד לגיל הבגרות מכיוון שרוב המחקר על אוטיזם נעשה על ילדים בנים ועל גברים, ולכן כלי האבחון מותאמים לאוכלוסיות הללו, ופחות מתאימים לאבחון נשים. אוטיסטיות רבות לומדות לחקות את צורת התקשורת המקובלת בחברה בצורה משכנעת יותר מאשר אוטיסטים. בנוסף, מחקרים העלו שאצל בנות יש בדרך כלל פחות תנועות חזרתיות מאשר אצל בנים, וייתכן שהיכולת השפתית שלהן תהיה טובה יותר. פעמים רבות בנות נוטות להתפספס באבחון בין היתר מכיוון שהן ממסכות יותר, ותחומי העניין המצומצמים שלהן עשויים להיות תחומים שנחשבים ליותר מקובלים בחברה. עם זאת, גם אם ההיטמעות בחברה ממסכת את המאפיינים האוטיסטיים, פעמים רבות האינטראקציה החברתית עשויה להיות מתישה ומייגעת, ואוטיסטיות רבות מעדיפות מערכות יחסים חברתיות עם בנים על פני יצירת חברויות עם בנות.

אצל נשים אוטיסטיות רבות מופיעות הפרעות אכילה, ולמעשה 23% מהנשים שמפתחות הפרעות אכילה הן אוטיסטיות. מחקרים הראו שהטיפול המקובל לאנורקסיה עוזר פחות לאוטיסטיות שמאובחנות עם הפרעת האכילה.

לאוטיסטיות יש סיכוי גבוה במיוחד להיות מנוצלות במערכות יחסים. במחקר שנערך עלה ש-9 מכל 14 נשים שהשתתפו במחקר עברו התעללות מינית, כאשר חצי מהמקרים התרחשו במסגרת מערכת יחסים.

פתולוגיה ותורשה

תאי העצב, שבמוחם של מרבית האוטיסטים הם בעלי עודף דנדריטים, כך שכל מוחם הוא בעל עודף של חומר לבן. בניגוד לזאת, לבעלי תסמונת רט (שקיים ויכוח לגבי שייכותה לקשת האוטיסטית) יש פתולוגיה הפוכה – דנדריטים שאינם מפותחים דיים. תאים נוספים בעלי פעילות לקויה במוחם של אוטיסטים הם תאי הגלייה. מעבר לזאת, אצל אוטיסטים שונים יש אבנורמליה אנטומית שונה של מבנים מוחיים מגוונים ובמיוחד שוני ב-anterior insula או באמיגדלה. יש גם השערות על תת-פעילות של מערכת דיכוי תשדורות הנוירוטרנסמיטור GABA ושל עודף פעילות תשדורתית של הנוירוטרנסמיטור גלוטמט.

אין הסכמה גורפת בין החוקרים באשר לגורמים להתפתחות המוחית האבנורמלית המתבטאת באוטיזם. ניתן, עם זאת, להצביע על גורם גנטי חזק, גם אם ברוב המקרים, הוא מסובך להבנה. (במקרה של תסמונת רט ושל תסמונות נוספות שיש להן מאפיינים דומים לאלה של הספקטרום, המנגנון הגנטי הוא פשוט יותר). ישנה הסכמה כמעט גורפת בין החוקרים כי התסמונות שעל רצף האוטיזם הן מולדות וזאת על אף שהתסמינים מתחילים להיות ברורים, ברוב המקרים, רק בגיל של כשנה עד שלוש.

סביר מאוד להניח, שלבד מהגנטיקה כשלעצמה, ישנה גם אינטראקציה בין הגנטיקה לבין גורמים סביבתיים לא ידועים, המעודדים אוטיזם. מספר תאוריות אשר רווחו בעבר באשר לגורמים להיווצרות אוטיזם נשללו על ידי מדענים מכל וכל. כיום ברור כי אוטיזם איננו נגרם על ידי חיסונים, צפיית יתר בטלוויזיה, או בשל הזנחה הורית.

גורמים

הגורמים המדויקים לאוטיזם אינם ידועים. ההנחה הרווחת היא שקיימות סיבה גנטיות, קוגניטיביות ועצביות למאפיינים השונים של אוטיזם. עם זאת, הסברה היא שאוטיזם הוא תופעה מורכבת, שלכל מאפיין שלה יש סיבה ברורה, ולעיתים קרובות הסיבות מתרחשות במקביל וגורמות למכלול המאפיינים להופיע. למרות שלא סביר שקיים גורם אחד לאוטיזם, גורמים רבים שזוהו בספרות המחקרית עשויים לגרום להתפתחות האוטיזם. הגורמים הללו כוללים גנטיקה, גורמים טרום-לידתיים (כלומר גורמים במהלך ההריון או בינקות המוקדמת), מומים נוירואנטומיים וגורמים סביבתיים.

גנטיקה

מאות גנים שונים מעורבים בהתפתחות אוטיזם. רובם משנים את מבנה המוח בצורה דומה.

לאוטיזם יש בסיס גנטי חזק, אך הגנטיקה של אוטיזם מורכבת ולא ברור האם היא מוסברת בצורה טובה יותר על ידי מוטציות נדירות בעלות השפעה משמעותית, או על ידי אינטראקציות נדירות מרובות-גנים של גנים נפוצים. מורכבות נוספת נוצרת מהשילוב של אינטראקציות גנטיות עם השפעות הסביבה ועם גורמים אפיגנטיים שאינם משנים את רצף ה-DNA אך הם תורשתיים ומשפיעים על התבטאות גנים. באמצעות ריצוף הגנום של אוטיסטים ושל הוריהם, הצליחו חוקרים לקשר גנים רבים לאוטיזם. עם זאת, לא זוהו מוטציות בודדות שמגדילות את הסיכוי לאוטיזם. בדרך כלל, לא ניתן לייחס אוטיזם למוטציה מנדלית בגן בודד או לאבנורמליות בכרומוזום בודד, ואף אחת מהתופעות הגנטיות הקשורות לאוטיזם לא הוכחה כגורמת לאוטיזם בפני עצמה. לכל גן מבין הגנים המועמדים שאותרו יש השפעות קטנות בלבד.

נכון ל-2018, המחקר של גורמים גנטיים לאוטיזם עבר מהתמקדות באללים בודדים להבנה שהגנטיקה של אוטיזם מושפעת ממספר רב של וריאנטים, חלקם שכיחים ובעלי השפעה קטנה, וחלקם נדירים ובעלי השפעה גדולה. הגן הנפוץ ביותר שנמצאו בו וריאנטים נדירים בעלי השפעה גדולה הוא CHD8, אך פחות מ-0.5% מהאוטיסטים הם בעלי מוטציה כזו.

מחקרים עדכניים מצביעים על כך שגנים המגדילים את הסיכוי לאוטיזם הם אלו האחראים לסינתזת חלבון בתאי עצב, לפעילות של תאים עצביים, וליצירת סינפסות. הגנים הללו משפיעים בסופו של דבר על ההתפתחות העצבית ועל הקישוריות בין אזורים שונים במוח, באופן שאופייני למוח אוטיסטי. ידוע שחלק מהגנים הללו מווסתים את ייצור הנוירוטרנסמיטור GABA שהוא הנוירוטרנסמיטור המעכב העיקרי במערכת העצבים. גנים אלה הקשורים ל-GABA מתבטאים פחות במוח אוטיסטי. מצד שני, גנים השולטים בביטוי של תאי גלייה במוח, למשל אסטרוציטים ומיקרוגליה, מתבטאים יתר על המידה, וכמות גדולה שלהם נמצאה במוחות אוטיסטים בנתיחות שלאחר המוות. חלק מהגנים הנחקרים בפתופיזיולוגיה של אוטיזם הם אלו המשפיעים על במסלול העברת האותות של mTOR, שמשפיע על המטבוליזם התאי, ועל וגידול נפח התא. כל הווריאנטים הגנטיים הללו משפיעים על התפתחות אוטיזם, אך עם זאת לא ניתן לקבוע בוודאות שהם גורם הכרחי לאוטיזם.

על אף שישנו תת-אבחון אצל נשים אוטיסטיות, לתופעות גנטיות כמו החתמה גנומית ותאחיזה לכרומוזום X יש סבירות להגדלת הסיכוי למצבים רפואיים כאלו אצל גברים. לאורך השנים הוצעו תיאוריות גנטיות שמנסות להסביר את האבחון המוגבר אצל גברים, כמו השערת המוח המוחתם ותאוריית האמפתיה המערכתית .

גורמים טרום-לידתיים

סיבוכים בהריון ובלידה נמצאו כגורמים אפשריים לאוטיזם. גורמים אלו כוללים סוכרת הריונית של האם, גיל מבוגר של ההורים, דימום במהלך ההריון לאחר השליש הראשון, שימוש בתרופות מרשם מסוימות במהלך ההריון (למשל כאלו המכילות חומצה ולפרואית), והימצאות של מקוניום במי השפיר. על אף שהמחקר אינו מצביע בצורה חד משמעית על הקשר בין הגורמים הללו לבין אוטיזם, כל אחד מהגורמים הללו נמצא בקורלציה גבוהה יותר בילדים אוטיסטים בהשוואה לילדים שאינם אוטיסטים. אמנם לא ידוע בוודאות האם גורמים נקודתיים כלשהם בשלב ההיריון משפיעים על הסיכוי לאוטיזם, אך סיבוכים במהלך ההריון עשויים להגדיל את הסיכוי.

תזונת האם במהלך ההיריון וזיהומים שונים משפיעים על ההתפתחות העצבית של העובר. פיגור גדילה תוך-רחמי מקושר לאוטיזם אצל פגים. כמו כן, מחלות דלקתיות ומחלות אוטואימוניות של האם עלולות לפגוע ברקמות העובר, להחמיר בעיה גנטית או לפגוע במערכת העצבים.

חשיפה לזיהום אוויר במהלך ההריון, במיוחד למתכות כבדות ולחלקיקים, עלולה להגביר את הסיכוי לאוטיזם. ישנם גורמים סביבתיים שנטען שחשיפה אליהם עשויה לגרום לאוטיזם, אך אין לכך ראיות מוצקות. בין הגורמים הללו נכללים מזונות מסוימים, מחלות זיהומיות, PCBs, פנולים המשמשים במוצרי פלסטיק, חומרי הדברה, צריכת אלכוהול, עישון, שימוש בסמים, ולחץ טרום-לידתי . חלק מהגורמים הללו, כמו חיסון MMR, הופרכו לחלוטין.

השערות אבולוציוניות

מחקרים פלאוגנטיים מצאו הבדלים גנטיים מסוימים בין אוכלוסיות נאנדרתלים לאוכלוסיות של אדם מודרני בגנים הקשורים לאוטיזם. ממצאים אלה חיזקו השערות קודמות שהבדלים ביכולת ההישרדות של קבוצות של בני-אדם קדמונים קשורים ליכולותיהם יוצאות הדופן של אוטיסטים, ובכך האוטיזם היווה כוח דוחף משמעותי באבולוציה של האדם. השערות מתחום הפסיכיאטריה האבולוציונית מצביעות על כך שהגנים שגורמים לאוטיזם שרדו מכיוון שהם קשורים לכושר המצאה ולאינטליגנציה אנושית גבוהה.

בשנת 2011, מאמר מתחום הפסיכולוגיה האבולוציונית הציע השערה שלפיה ייתכן שתכונות אוטיסטיות מסוימות נבררו בברירה טבעית לאורך ההתפתות האנושית - בין היתר תכונות כמו אינטליגנציה מרחבית טובה, יכולת ריכוז וזיכרון טוב. לפי המחקר, התכונות הללו אפשרו חיפוש מזון עצמאי בסביבה יחסית מבודדת. השערה זו מכונה "Solitary Forager Hypothesis". מאמר משנת 2016 בחן את תסמונת אספרגר כ"התנהגות סתגלנית פרו-חברתית אלטרנטיבית" שייתכן שהתפתחה בחברות קטנות של ציידים-לקטים, שבהן התרומה לקהילה ולהשרדות הקבוצה הייתה חשובה יותר מהבנה של סיטואציות חברתיות מורכבות.

לעומת זאת, מספר מחקרים רב-תחומיים מצביעים על כך שהאבולוציה האנושית המודרנית עשויה להיות גורם מזרז לעליה בשכיחות של מצבים רפואיים מסוימים, ובין היתר גם של אוטיזם. מחקרים ברפואה אבולוציונית מצביעים על כך שמכיוון שההשפעה של האבולוציה התרבותית הרבה יותר מהירה מזו של האבולוציה הביולוגית, הפרעות הקשורות לתפקוד גופני נעשות שכיחות יותר עקב היעדר חשיפה לפתוגנים ולתנאים סביבתיים שליליים שבעבר השפיעו באופן נרחב על התפתחות אבולוציונית של אוכלוסיות. מכיוון שהברירה הטבעית מתעדפת רבייה על פני בריאות ואריכות ימים, היעדר הדחף להסתגל לשינויים יוצר נטייה של גנים מסוימים לבטא את עצמם יתר על המידה, מה שעלול לגרום למגוון מחלות להתבטא ולהמשיך להתקיים מדור לדור, החל מהפרעות נפשיות ועד מחלות אוטואימוניות.

טענות לא מבוססות על הקשר בין חיסונים לבין אוטיזם

בעקבות מחקר פגום שפורסם ב-1998 וזכה לתהודה רבה באמצעי התקשורת, רבים בעולם מחזיקים בהשערה השגויה והבלתי מבוססת שאוטיזם נגרם (או מושפע) מקבלת חיסון. עם זאת, מחקרים בתחום, שעברו ביקורת עמיתים, לא מצאו כל קשר בין החיסון לאוטיזם.

ב-2 בפברואר 2010 מחק כתב העת לאנסט מהארכיון את מאמרו של אנדרו וייקפילד, הרופא הבריטי שפרסם ב־1998 כי יש קשר בין חיסון משולש לבין אוטיזם. הגורם למחיקה היו ממצאים שהראו כי המחקר מכיל הטעיות, והטענה כי מחקרים מאוחרים לא הצליחו לחזור על תוצאותיו. לעומתם, מחקרים אחרים בתחום כן הצליחו לחזור על חלק מתוצאותיו של וייקפילד, אך לא על אלו הקשורות בחיסונים. במאי 2010 רישיון הרופא של וייקפילד נשלל ממנו, ונאסר עליו לעסוק ברפואה בבריטניה.

המרכז לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) בארצות הברית, האקדמיה הלאומית למדעים של ארצות הברית, ושירות הבריאות הלאומי של בריטניה הסיקו כי אין כל ראיה לקשר בין החיסון המשולש לאוטיזם. סקירה מערכתית של ספריית קוקרן מצאה כי אין קשר בין החיסון לאוטיזם, ושהחיסון מונע מחלות בעלות סיכון משמעותי לסיבוכים ומוות. לפי הסקירה, הפגיעה באמון הציבור ביחס לחיסון המשולש פגעה בבריאותו.

ב-5 בינואר 2011 פרסם כתב העת British Medical Journal סדרת כתבות מאת העיתונאי בריאן דיר, אשר מאשימות את וייקפילד בהונאה ורמאות ביצירת המחקר הטוען שישנו קשר בין חיסון משולש לבין אוטיזם. על פי הכתבה, חלק מהילדים שהוצגו במחקר כאוטיסטים שחוו אוטיזם רגרסיבי (התדרדרות לאחר התפתחות תקינה) היו דווקא אוטיסטים קלאסיים, וחלקם מעולם לא אובחנו באמת כאוטיסטים.

גם בשנים שלאחר מכן, לצד הקונצנזוס הרחב במחקר שלפיו אין קשר בין חיסונים ואוטיזם, ממשיכים חוקרים שונים לבדוק את הנושא באופן פרטני, ותוצאותיהם המצטברות של המחקרים השונים מחזקות את העדויות לחוסר הקשר בין החיסונים הנבדקים לאוטיזם.

שכיחות

מספר העדויות לאוטיזם לכל 1,000 ילדים עלה במידה ניכרת בארצות הברית מ-1996 עד 2007. לא ברור האם הצמיחה הגיעה משינויים בשיעורי אוטיזם, או שהיא הגיעה כתוצאה ממודעות גבוהה יותר.

נכון ל-2023, ארגון הבריאות העולמי מעריך שכ-1 מכל 100 ילדים הוא אוטיסט. בארצות הברית, אחד מכל 36 ילדים בגיל 8 מאובחן על ספקטרום האוטיסטי. מספר האנשים המאובחנים גדל בקצב מהיר מאז שנות ה-90, גדילה שעשויה לנבוע משינויים בתהליך האבחון וממודעות ציבורית גדולה יותר. כמו כן, ייתכנו גם גורמים סביבתיים לעליה בשכיחות שטרם זוהו, והראיות הקיימות אינן שוללות את האפשרות שהשכיחות האמיתית באוכלוסייה עלתה, ללא קשר לסיבות שנובעות מצורת האבחון. הגידול בשכיחות אוטיזם באוכלוסייה צפוי לגרור הפניה של יותר תשומת לב ומימון למחקר של גורמים פסיכו-סוציאליים ושל גורמים סביבתיים, שתחליף את המשך המיקוד בחקר השונות הגנטית. גם אם קיים שינוי בשיעור האוטים באוכלוסייה, הוכח כי חיסונים הם אינם הגורם לכך.

חוקרים בתחום מאמינים שלגזע, למוצא אתני ולרקע סוציו-אקונומי אין השפעה על השכיחות של אוטיזם באוכלוסייה, ובעוד ששיעורי אוטיזם עקביים בין תרבויות, הם משתנים מאוד לפי מגדר. יותר בנים מאובחנים מבנות: 1 מכל 70 בנים, לעומת 1 מתוך 315 בנות בגיל שמונה, כך שהיחס בין המאובחנים הוא כ-4.3 בנים שמאובחנים על כל בת שמאובחנת. ההבדל בשכיחות עשוי להיות תוצאה של הבדלים מגדריים בצורת הביטוי של המאפיינים, כאשר נשים ונערות אוטיסטיות מציגות פחות התנהגויות לא טיפוסיות, ולכן לעיתים מאבחנים אותן בצורה שגויה באבחנה אחרת, על אף שמדובר באוטיזם.

לאורך השנים

מאז שהחלו חוקרים לתאר את התופעה בשנות ה-40 של המאה ה-20, פורסמו מחקרים אפידמיולוגיים רבים בנושא. השכיחות שנמדדה בסביבות 1960 הייתה 4 מקרים לכל 10,000 בני אדם. בסקירות שנערכו בשנות ה-2000, העריכו שהשכיחות היא כ-9 מקרים לכל 1000 איש באוכלוסייה.

מספר המקרים המאובחנים של אנשים על הספקטרום האוטיסטי גדל בצורה דרמטית בשנות ה-90 של המאה ה-20 ובעשור הראשון של שנות ה-2000. עלייה זו מיוחסת לשינויים בשיטות האבחון, לעלייה בנגישות של השירותים לאוטיסטים, לירידה בגיל האבחון ולמודעות ציבורית. בעקבות אבחונים וגילוי מוקדם של אוטיזם, שכיחותו זינקה פי שלושה בעשור השני של המאה ה־21, עם הערכה של כ-62 מקרים לכל 10,000 בני אדם.

מחקר של משרד החינוך של ארצות הברית מצא כי בין השנים 1992 ל-1997 חל גידול של 173 אחוזים במספר הילדים המאובחנים כאוטיסטים בבתי ספר ציבוריים בארצות הברית. רוב הגידול היה באבחון PDD-NOS ותסמונת אספרגר. על פי דיווחי השכיחות של CDC, אחד מכל 44 ילדים (2.3%) בארצות הברית אובחן באוטיזם בשנת 2018.

שכיחות האוטיזם בישראל בגיל צעיר נבדקה על ידי מכון המחקר של מכבי שירותי בריאות, ונמצא שבעשור האחרון חלה עלייה של 169% באבחון אוטיזם בילדים בישראל, וב־2018 אובחן כאוטיסט אחד מכל 78 ילדים בישראל - אחד מכל 48 בנים ואחת מכל 222 בנות.

אבחון

אבחון אוטיזם נעשה במקביל על ידי שני אנשי מקצוע - הראשון הוא פסיכולוג בעל הכשרה לאבחון אוטיזם, והשני הוא רופא פסיכיאטר או נוירולוג.

הקריטריונים לאבחנת אוטיזם לפי DSM 5

על מנת לאבחן אוטיזם, לאדם צריכים להיות ליקויים מתמשכים בכל אחד משלושת תחומי התקשורת החברתית וגם לפחות שני סוגי של התנהגויות מצומצמות וחזרתיות:

1. ליקויים מתמשכים בתקשורת חברתית ובאינטראקציה חברתית במספר הקשרים שונים, בהתאם לשלושת הסעיפים הבאים:
   1. ליקויים בהדדיות רגשית-חברתית. למשל כשל בניהול שיחה הדדית, הפחתה בשיתוף רגשות, או כשל ביצירת אינטראקציה חברתית או תגובה לאינטראקציה כזו.
   2. ליקויים בתקשורת לא מילוליות. למשל שפת גוף וקשר עין אבנורמליים, ליקויים בהבנה ושימוש במחוות, או היעדר הבעות פנים ותקשורת בלתי מילולית.
   3. ליקויים בפיתוח, שמירה והבנה של מערכות יחסים. למשל, קושי בהתאמת התנהגות למצב חברתי, קושי ביצירת חברים או בשיתוף חבר במשחק דמיוני. במקרים מסוימים אין כלל עניין ביצירת קשרים חברתיים.
2. פעולות ודפוסי התנהגות חזרתיים ושל תחומי עניין מצומצמים, כפי שמתבטאים לפחות בשניים מהבאים:
   1. תנועות מוטוריות חזרתיות, שימוש חזרתי בחפצים או בדיבור. למשל סידור צעצועים בשורה, הפיכת חפצים, אקולליה, שימוש ייחודי בשפה.
   2. התעקשות קשיחה על שמירה על שיגרה, או דפוסי התנהגות טקסיים. למשל, מצוקה קיצונית בשל שינויים קטנים, קושי עם שינויים ועם מעברים, דפוסי חשיבה נוקשים, צורך לאכול את אותם המאכלים כל יום או לנסוע באותו המסלול.
   3. תחומי עניין מקובעים ומצומצמים מאוד שאינם נורמליים בעוצמתם או במיקודם. למשל התקשרות חזקה או עיסוק יתר בחפצים לא רגילים, תחומי עניין מצומצמים באופן מוגזם או עיקש.
   4. תגובתיות יתר או תת-תגובתיות לקלט חושי או עניין חריג בהיבטים תחושתיים של הסביבה. למשל אדישות לכאב או לטמפרטורה, תגובה שלילית לריחות, לצלילים או למרקמים מסוימים, סלידה ממגע, משיכה חזקה לאורות או לתנועה.
3. על הסימפטומים להיות קיימים בתקופת ההתפתחות המוקדמת (אך הם עשויים שלא להתבטא במלואם עד לגיל מאוחר יותר, או להיות ממוסכים על ידי התנהגות שנלמדת במהלך החיים).
4. הסימפטומים גורמים לפגיעה קלינית משמעותית בתחומים חברתיים, תעסוקתיים או בתפקוד של הפרט.
5. ההפרעות אינן מוסברות טוב יותר על ידי אבחנה של מוגבלות שכלית התפתחותית או עיכוב התפתחותי כללי. מוגבלות שכלית ואוטיזם מתרחשים לעיתים קרובות במקביל. כדי שאדם יקבל אבחנה של מוגבלות שכלית וגם אוטיזם, יש לראות שהתקשורת החברתית נמוכה מהמצופה לאותה רמה התפתחותית.

חומרת ההפרעה בתחום התקשורת החברתית וההתנהגויות החזרתיות היא בשלוש רמות: (1) נדרשת תמיכה, (2) נדרשת תמיכה ניכרת, (3) נדרשת תמיכה ניכרת מאוד.

חלוקה לרמות תפקוד

ב-DSM-5, האוטיזם מחולק לשלוש קטגוריות שנקבעות לפי רמת התמיכה שהאוטיסט זקוק לה מהסובבים אותו. התמיכה נקבעת לפי היכולות של האדם ליצור אינטראקציה חברתית, ולפי מידת ההשפעה של דפוסי ההתנהגות החזרתיים עליו.

• דרגה 1 - נדרשת תמיכה: האדם מסוגל ליצור אינטראקציה חברתית, אך זקוק לעזרה או לתיווך בתקשורת. דפוסי ההתנהגות עשויים להפריע להתנהלות השגרתית, למשל כשהאדם מתעניין בתחום עניין בצורה אובססיבית שבאה על חשבון ביצוע פעולות אחרות.
• דרגה 2 - נדרשת תמיכה ניכרת: האדם זקוק לעזרה משמעותית בתקשורת. דפוסי ההתנהגות החזרתיים משפיעים בעוצמה רבה על ההתנהלות וישנו קושי או חרדה במעבר בין פעולות.
• דרגה 3 - נדרשת תמיכה ניכרת מאוד: האדם זקוק לעזרה משמעותית בתקשורת וכמעט שלא מסוגל לתקשר בלי תיווך. בדרך כלל הוא לא יצור אינטראקציה חברתית עם אנשים אחרים. דפוסי ההתנהגות משפיעים על האדם בצורה ניכרת כך שהוא מאוד מתקשה לבצע פעולות ולעבור מפעולה אחת לאחרת. פעמים רבות אוטיסטים בדרגה 3 הם לא ורבליים.

הן במחקר המקצועי והן בשימוש שגרתי, נהוג להתייחס לדרגות כאל "תפקוד גבוה", "תפקוד בינוני" ו"תפקוד נמוך".

בשנת 2013, עם פרסום ה-DSM-5, החלו לסווג את תסמונת אספרגר כאוטיזם בתפקוד גבוה. לאוטיסטים בתפקוד גבוה יש בדרך כלל IQ ממוצע ולעיתים גבוה מהממוצע, ותפקודי השפה שלהם תקינים. לעומת זאת, אצל אוטיסטים בתפקוד נמוך מאוד שכיח הקושי בהבעה בדיבור, ופעמים רבות אוטיסטים בתפקוד נמוך הם לא ורבליים.

המושגים "גבוה" ו"נמוך" הם מושגים יחסיים. פעמים רבות כשאדם מתאר "אוטיסט בתפקוד גבוה" הוא מתאר אדם אוטיסט המתפקד באופן טוב יותר מאוטיסטים אחרים שהכיר, ולא אדם המתפקד היטב ביחס לאוכלוסייה הכללית. באוכלוסייה הכללית, אדם שמצליח לשמור על קשרים חברתיים יציבים ומספקים, מצליח ללמוד במוסדות חינוך שנועדו לציבור הכללי, מצליח להתפרנס, ומצליח לגדל ילדים נחשב לאדם בתפקוד גבוה. על אף שהמינוח של רמות תפקוד מוכר והשימוש בו רווח, אוטיסטים רבים מעדיפים שימוש במינוח אחר, כגון תיאור צורכי התמיכה של האוטיסט, מכיוון שהמונח "תפקוד נמוך" או "תפקוד גבוה" אינו מדויק ויכול להיחשב פוגע.

דרכי חלוקה אחרות

מומחים עשויים לחלק את בעלי תסמונות הספקטרום האוטיסטי לבעלי תפקוד גבוה או נמוך במספר דרכים שונות. ישנם, למשל, המחלקים את האוטיסטים לרמות תפקוד לפי מנת המשכל שלהם, יש המחלקים לפי עוצמת המאפיינים של האוטיזם עצמו, ויש המחלקים על פי היכולת להסתדר עצמאית. אלה המחלקים לפי היכולת להסתדר עצמאית עשויים להחשיב אדם שיש לו מנת משכל גבוהה וגם מאפיינים קשים של אוטיזם כבעל תפקוד דומה לזה של אדם בעל מנת משכל נמוכה ומאפיינים קלים של אוטיזם. על פי הגישה הזו, לא רק מנת המשכל ועצמת המאפיינים משפיעים על התפקוד, אלא גם גורמים רבים נוספים. אדם שלמד ידע שימושי להשתלבות בחברה או מי שנמצא בסביבה נגישה, עשויים להיות בתפקוד גבוה יותר מאנשים שיש להם יכולות דומות אך גדלו בתנאים שונים.

הן מבחינת סיווג והן מבחינת טיפול, לעיתים קרובות מחלקים את האוטיסטים לאלה עם מנת משכל נמוכה מ-80 שמוגדרים כ"אוטיסטים בתפקוד נמוך" (LFA), ואלה עם מנת משכל של 80 או יותר, שמוגדרים כ"אוטיסטים בתפקוד גבוה" (HFA). עם זאת, מקובל יותר לסווג אוטיסטים לתפקוד נמוך או גבוה על פי יכולתם להתמודד עם משימות של חיי יום-יום, ולא על פי מנת המשכל שלהם.

אי-התאמה זו עשויה להוביל לבלבול בקרב ספקי שירותים המבלבלים בין מנת משכל לבין תפקוד ועלולים לסרב לשרת אוטיסטים בעלי מנת משכל גבוהה המוגבלים מאוד ביכולתם לבצע משימות יום-יומיות, או להתעלם מהיכולת האינטלקטואלית של אוטיסטים רבים הנחשבים לבעלי תפקוד נמוך.

כלים לאבחון

לא קיימת בדיקה גנטית לאבחון אוטיזם. האבחנה של אוטיזם היא התנהגותית, ומורכבת מבחינת ביצועיו של הנבדק בתחומי ההתנהגות החברתית והתקשורתית, בהתנהגות במשחק ובדמיון. כמו כן, נלקחת בחשבון ההיסטוריה הקלינית שלו. נשקלים התנהגות הילד המאובחן, תיאור התנהגות ומאפיינים על ידי המשפחה, תצפיות על הילד, שימוש במבחנים פסיכולוגיים, ובניית כרונולוגיה של מהלך החיים. לא בהכרח מספיק עיכוב התפתחותי אחד בתקשורת (מילולית או לא מילולית) כדי לקבל אבחון של אוטיזם, שכן ישנן תסמונות שאינן על הספקטרום האוטיסטי, שאף הן עשויות להתאפיין, בין היתר, בעיכוב התפתחותי-תקשורתי, למשל:

1. אנשים עם חרדה חברתית מתמשכת
2. אנשים עם דימוי עצמי נמוך
3. אנשים שעברו לאורך ילדותם התעללות
4. אנשים הסובלים ממחלה שעשויה להשפיע על יכולת התקשורת

אלו דוגמות לאוכלוסיות שגם הם מפגינות סימפטומים מסוימים של לקות בתקשורת, על אף שנכון ל־2020, התסמונות שלהם אינן על הספקטרום האוטיסטי. עם זאת, אין סתירה בין להיות בעל התופעות המוזכרות לבין להיות על הספקטרום האוטיסטי, והן יכולות להופיע במקביל.

עד לאחרונה אובחנה ההפרעה החל מגיל שלוש, אולם כיום ניתן לאבחן אותה כבר החל מגיל תשעה חודשים. ישנם מקרים בהם אנשים מאובחנים כאוטיסטים רק בגיל מאוחר יותר.

בנוסף, ניתן לאבחן אוטיזם גם אצל מבוגרים (מעל גיל 18). ישנם אפילו מקרים של הורים שאובחנו בעצמם כאוטיסטים (לאחר שכבר נהיו הורים), כאשר בחלק מאותם מקרים גם אחד או יותר מהילדים של ההורה האוטיסט אובחן כאוטיסט.

קיימות מספר אפשרויות מחקר לפיהן נקבעים המאפיינים אותם ניתן לחזות באבחון אוטיזם: מחקרים רטרוספקטיביים, הכוללים ניתוח של סרטי וידאו מהשנה הראשונה לחיים של ילדים שקיבלו לאחר מכן הבחנה של אוטיזם; ומחקרים פרוספקטיביים, הכוללים מעקב אחר תינוקות.

תהליך האבחון מתבצע באמצעות שאלונים, ראיונות מובנים, וכלים אינטראקטיביים. הבוחן בודק את הילד באופן בו הוא משתדל לתמוך בילד, לאפשר לו ליזום אינטראקציות, לשמור עליהן ובאותו זמן להגיב על יוזמתו של הילד. האבחון וההערכה מתרחשים בסיטואציה שאינה מוכרת לילד, ולכן תפקודו יכול להיות ירוד ולא לשקף את מצבו האמיתי. כתוצאה מכך ישנם קשיים בקביעת אבחנת האוטיזם בגיל הרך, כי חלק מהתופעות ההתנהגותיות אינן מופיעות בגיל מוקדם.

כלים המשמשים כיום לאיתור וזיהוי אוטיזם (להיעזר באיש מקצוע כדי לתקף):

• Autism Observational Scale for Infants – AOSI – תצפית קצרה בתינוק על ידי איש מקצוע, שבסיומה הוא ממלא שאלון בו מופיעות 18 התנהגויות ספציפיות לאוטיזם.
• First Year Inventor – FYI – שאלון הממולא על ידי הורים או מטפלים בתינוקות בני שנה. בשאלון 63 שאלות לגבי התנהגות חברתית ותקשורתית, והתנהגויות חושיות (סנסוריות).
• Early Screening for Autistic Traits questionnaire – ESAT – שאלון דו שלבי הממולא על ידי ההורים, מטפלים ואנשי מקצוע. השאלון מכיל 14 שאלות למטרת סינון ואיתור מוקדם של תינוקות מהאוכלוסייה הכללית. מתוכם 4 פריטים זוהו כבעלי יכולת להבחנת האוטיזם, על פי מחקר שנערך על מדגם גדול של תינוקות שהגיעו לבדיקה שגרתית אצל רופא המשפחה שמילא את השאלון – במחקר זה, תינוקות שקיבלו ציונים חיוביים בארבעה פריטים אלו, עברו לשלב השני של המחקר, שהועבר על ידי אנשי מקצוע וכלל שאלון יותר מפורט, בדיקה התפתחותית מקיפה, ומעקב בגיל מאוחר.
• Communication and Symbolic Behavior Scale – Developmental Profile – CSBS-DP – כולל שלושה מדדים נפרדים: שאלון איתור מקוצר הממולא על ידי ההורים; שאלון מורחב להורה; תצפית מובנית למחצה על התנהגות הילד במהלך אינטראקציה עמו.
• Autism Diagnostic Interview – Revised – ADI-R – מבחן מקובל לאבחון האוטיזם, שמועבר כריאיון להורים ולמטפלים, וכולל שאלות המתייחסות להתנהגות הילד בהווה ובעבר. מבחן זה משמש בעיקר ככלי מחקר.
• Autism Diagnostics Observation Schedule – ADOS – כלי שנחשב יעיל, המועבר לילדים ומבוגרים, ומאפשר לצפות בהתנהגויות האינטראקטיביות, באמצעות משחק, צעצועים מסקרנים ועוד.
• כלי חשוב נוסף התורם לאיתור ואבחון האוטיזם, הוא בטריית המבחנים הפסיכולוגים הקלאסיים, שכוללת מבחנים סטנדרטים לאוטיזם, מבחני אינטליגנציה (בעיקר מבחן וקסלר לילדים או מבחן קאופמן), מבחנים התפתחותיים, והערכה של כישורי חיים יומיומיים. מבחנים אחרים המספקים מידע לגבי התפקוד הקוגניטיבי של הילד ומנסים לבדוק עד כמה התפתחותו מתאימה לנורמה של ילדים בגילו, הם מבחן ביילי ומבחן מאלן. (גמליאל וירמיה, 2008).
• Autism-spectrum quotient – ASQ – שאלון שהומצא ופותח על ידי סיימון ברון-כהן ואחרים. השאלון כולל בתוכו 50 היגדים, כאשר כל אחת מהם מתייחסת, במידה מסוימת, למאפיינים של האוטיזם הקלאסי. ממלא השאלון צריך לסמן משבצת (תגובה) המסמנת באיזה מידה הוא מזדהה עם כל היגד. כאשר ממלא השאלון (שיכול להיות המאובחן הפוטנציאלי, אם כי ישנם גם מקרים בהם הורים לאוטיסט ממלאים את השאלון לגביו עבורו) מסיים למלא את השאלון, הוא מקבל ניקוד מסוים, כאשר הניקוד תלוי במשבצת שהממלא סימן עבור כל היגד. ההנחה היא שככל שהניקוד גבוה יותר, כך זה מגדיל את הסיכוי שהאדם עבורו השאלון ממולא הוא על הספקטרום האוטיסטי. כל מי שמעוניין למלא את השאלון ויש לו חיבור לרשת, יכול למלא אותו לבד אונליין. ישנם עדויות לכך שהשאלון ממלא את מטרתו ברמה מרשימה – למשל, כאשר ביצעו ניסוי בו היו שתי קבוצות – קבוצה של אנשים על הספקטרום לעומת קבוצת אנשים עם מאפיינים דומים שאינם מאובחנים על הספקטרום כקבוצת הביקורת של הניסוי, 80% מהאנשים המאובחנים על הספקטרום שהשתתפו בניסוי קיבלו ניקוד מעל 32, לעומת 2% אצל קבוצת הביקורת.

חוקרים מנסים למצוא עדויות ביולוגיות לאוטיזם. צוות חוקרים מאוניברסיטת קרנגי מלון טען שמצא הבדלים בסריקת מוח בעת פעולות חברתיות בין אוטיסטים לבין ילדים שאינם אוטיסטים, אולם הדרך לנצל ממצאים אלו באבחון אוטיזם רחוקה.

אבחון עצמי

אבחון עצמי של אוטיזם הוא תהליך שבו אנשים מזהים ומעריכים את התכונות, ההתנהגויות והחוויות של עצמם ביחס למאפיינים הידועים של אוטיזם, ומוצאים התאמה. התהליך קורה לעיתים קרובות בשלב מאוחר יחסית בחיים, במיוחד בקרב נשים שיש להן סיכוי גבוה יותר לא להיות מאובחנות בגלל ההטיה המגדרית הקיימת באבחון הרשמי ובהגדרת המאפיינים. אבחון עצמי כרוך בדרך כלל במחקר מקיף של הנושא, בהתבוננות עצמית ובהשוואה עם חוויותיהם של אוטיסטים אחרים, לרוב באמצעות רשתות חברתיות, פורומים וקבוצות תמיכה. היתרונות של אבחון עצמי טמונים בכך שהוא יכול לספק תוקף אישי, הבנה עצמית ותחושת קבלה בקהילה.

אבחון עצמי מקובל בקהילה האוטיסטית, שכן רבים מכירים באתגרים בקבלת אבחון רשמי כמו עלויות כספיות גבוהות, גישה מוגבלת לאנשי מקצוע מוסמכים או אילוצים גאוגרפיים. עם זאת, מכיוון שרוב המאבחנים את עצמם אינם אנשי מקצוע, ייתכנו אבחנות שגויות.

עם זאת, מבחינת התמיכה על ידי הרשויות, אבחון עצמי אינו מחליף אבחון רשמי על ידי איש מקצוע מוסמך ומומחה בתחום. אבחון רשמי נחוץ לקבלת גישה לשירותי תמיכה, להכרה מצד הסביבה הנוירוטיפיקלית ולקבלת התאמות או התערבויות. עם זאת, אבחון עצמי הוא פעמים רבות הצעד ראשון בהבנת השוני, ובחיפוש אחר הערכה רשמית וסיוע נוסף של אנשי מקצוע בעת הצורך.

אבחנה מבדלת

מגוון המאפיינים של אוטיזם העשויים להזכיר בחלקם תסמונות אחרות, גורמים לכך שאוטיסטים עלולים להיות מאובחנים בצורה שגויה, עם אבחנות כמו הפרעת אישיות גבולית, הפרעה דו-קוטבית, הפרעת חרדה, דיכאון קליני, הפרעת אישיות טורדנית-כפייתית, פסיכופתיה (הפרעת אישיות אנטי-סוציאלית), הפרעת אישיות סכיזואידית, הפרעת אישיות סכיזוטיפלית, הפרעה טורדנית-כפייתית, הפרעת אישיות פרנואידית ואחרות.

אצל נשים האבחון השגוי נפוץ אף יותר מכיוון שפעמים רבות אוטיזם מתבטא אצלן בצורה שונה וכולל קשיי תקשורת שונים מאלו של גברים, וכן נשים רבות מפתחות יכולות מיסוך גבוהות. נשים רבות מאובחנות במגוון האבחנות השונות, ורק בבגרותן מוחלפות האבחנות באבחנת אוטיזם שמסבירה את מכלול המאפיינים בצורה מתאימה יותר.

הפרעת קשב וריכוז

ערך מורחב – תחלואה נלווית להפרעת קשב

לאוטיזם ולהפרעת קשב וריכוז יש מאפיינים משותפים רבים כמו אימפולסיביות, מוסחות דעת, ובעיות בתפקודים ניהוליים. עם זאת, בדרך כלל לבעלי הפרעת קשב יש יכולת הבנה טובה של כוונות ושל רגשות של אחרים. בנוסף, אצל מרבית בעלי הפרעת קשב וריכוז שאינם אוטיסטים אין התנהגויות חזרתיות ותחומי עניין צרים, ולא מופיעה רגישות תחושתית. מאפיינים רבים של הפרעת קשב וריכוז קיימים אצל אוטיסטים, ופעמים רבות היא עשויה להתקיים לצד האוטיזם או כחלק ממנו. המצב ההפוך אינו נכון, ולרוב לבעלי הפרעת קשב וריכוז אין מאפיינים של אוטיזם.

הפרעת אישיות גבולית

לאוטיזם ולהפרעת אישיות גבולית יש מעט מאפיינים משותפים כמו קשיים בקיום קשרים בין אישיים, קשיים בוויסות רגשי, וקושי להתמיד במסגרות. עם זאת, לבעלי הפרעת אישיות גבולית אין קושי לקלוט ולהבין רגשות של אחרים, והתקשורת הבין אישית שלהם נורמטיבית. בעלי הפרעת אישיות גבולית נוטים לחוסר אמון בזולת ולחוסר יציבות בקשרים, בעוד שלאוטיסטים יש לרוב נטייה לנאמנות וליחסים יציבים מבחינה רגשית. כמו כן, הפרעת אישיות גבולית היא לא מולדת אלא מתפתחת עקב השפעות סביבתיות, והיא לא כוללת את רוב המאפיינים הייחודיים לאוטיזם. אבחון שגוי של נשים אוטיסטיות עם הפרעת אישיות גבולית הוא נפוץ יחסית.

דיכאון

שחיקה אוטיסטית עשויה להיראות כמו דיכאון. עם זאת, בניגוד לדיכאון, השחיקה האוטיסטית עשויה להיגרם מהצפה חושית ומעומס רגשי. במצבים כאלו מה שעשוי להקל על האדם החווה את השחיקה האוטיסטית הוא מנוחה, מקום שקט נטול גירויים, ונסיגה מסיטואציות שגורמות לעומס רגשי, לעומת אדם עם דיכאון שבדרך כלל חש שיפור רגעי בחשיפה לחברה ולפעילות. בשחיקה אוטיסטית האדם עשוי לאבד יכולות שהיו לו בעבר, כמו היכולת לדבר. דיכאון כן עשוי להופיע אצל אוטיסטים שלא כחלק מהאוטיזם.

הפרעת אישיות טורדנית-כפייתית

לאוטיזם ולהפרעת אישיות טורדנית-כפייתית יש מאפיינים משותפים כמו התנהגות חזרתית וטקסית, קשיים בהבעת רגשות והתעניינות בתחומי עניין מצומצמים. עם זאת, ישנם מספר הבדלים בולטים בין השתיים. לבעלי הפרעת אישיות טורדנית-כפייתית יש יכולת לקרוא ולהבין מצבים חברתיים, בעוד שחוסר ההבנה של סיטואציות כאלו הוא אחד מהמאפיינים המרכזיים של אוטיזם. כמו כן, אוטיזם הוא מולד, ואילו הפרעת אישיות טורדנית-כפייתית מתפתחת במהלך החיים בגלל גורמים סביבתיים.

הפרעת אישיות סכיזואידית

בעוד שלאוטיזם ולהפרעת אישיות סכיזואידית יש מאפיינים משותפים רבים, כמו הנטייה לסגת ממגע חברתי והדיכאון והחרדה הנלווים לעיתים קרובות, ישנם הבדלים משמעותיים בין השתיים. אוטיסטים עשויים להימנע ממצבים חברתיים בשל קושי להבין מצבים חברתיים ורמזים בלתי מילוליים, בעוד שאצל אנשים בעלי הפרעת אישיות סכיזואידית הנסיגה נובעת בדרך כלל מהעדפה להתבודדות שנוצרה בעקבות אירוע מוקדם יותר בחייהם. אוטיסטים יכולים להיות חברותיים ולשאוב סיפוק והנאה מקשרים חברתיים, ואילו סכיזואידים לרוב אינם מעוניינים בקשרים כאלו.

פסיכופתיה

אוטיזם שונה מפסיכופתיה בכך שאצל אוטיסטים המרכיב הרגשי של האמפתיה, כלומר היכולת להזדהות עם סבל הזולת ורגשותיו, חזק בדרך כלל מאשר המרכיב הקוגניטיבי של האמפתיה - הידיעה כיצד להתבטא ולהתנהג באופן היכול למצוא חן בעיני הזולת, או לכל הפחות בדרך כלל לא קיים רצון מכוון לפגוע בזולת. בפסיכופתיה המרכיב הקוגניטיבי של האמפתיה חזק בדרך כלל מהמרכיב הרגשי.

היסטוריה

ויקטור מאוורון, ילד פרא שנתפס בשנת 1798, שהציג מאפיינים אפשריים של אוטיזם.

על פי כל העדויות הקיימות, אוטיזם היה קיים אצל בני אדם משחר האנושות. עם זאת, מאפייני האוטיזם זוהו ותועדו רק במאה ה-20. ישנם מחקרים שמראים כי וריאנטים תורשתיים הקשורים לאוטיזם נמצאו תחת ברירה טבעית חיובית במהלך התפתחות האדם, במספרים גדולים יותר ממה שהיה צפוי מברירה מקרית.

בהיעדר ידע בנושא ואבחנה רשמית, אוטיסטים נחשבו לאורך ההיסטוריה לקדושים, ללוקים בפיגור, לאקסנטרים, לאילמים ועוד. סיפורים נפוצים באירופה של המאות ה-18 וה-19 באשר לילדים שכביכול "גודלו על ידי זאבים", ייתכן שמתייחסים לילדים אוטיסטים - בעלי אינטליגנציה ממוצעת ומעלה אך בעלי לקויות שפתיות, המציגים התנהגויות שנתפסו כ"חייתיות" (חוש ריח מפותח, חוסר דגש על קונבנציות חברתיות), ושלרוב נמצאו בודדים בשדות או ביערות (לאחר שמן הסתם הופקרו שם בידי הורים או מטפלים שלא ידעו או לא רצו להתמודד עם הקשיים שבגידולם).

החל מהמאה ה-19 ניתן למצוא דיווחים רפואיים ספורדיים העוסקים במטופלים שככל הנראה היו על הקשת האוטיסטית. אלו כוללים את דיווחיהם של הרופאים הבריטים ג'ון הסלאם (John Haslam) מ-1809, ויליאם האושיפ דיקנסון (William Howship Dickinson) ממחצית המאה ה-19, ג'ון לנגדון דאון (John Langdon Down) מ-1887, ו-מ.ו. באר (M. W. Barr), אשר ב-1898 דיווח על בחור הלוקה בפיגור הניחן בזיכרון פנומנלי ושדיבורו אקוללי.

בלוילר וסוחרבה

אויגן בלוילר, טבע את המושג "אוטיזם".

המילה הלטינית החדשה Autismus (בתרגום לעברית - אוטיזם) נטבעה על ידי הפסיכיאטר השווייצרי אויגן בלוילר בשנת 1910, בזמן שהגדיר את המאפיינים של סכיזופרניה, מושג שגם אותו טבע. בלוילר גזר את השם "אוטיזם" מהמילה היוונית αὐτός שמבוטאת "אאוטוס" ופירושה "עצמי". הוא השתמש בה כדי לתאר "נסיגה אוטיסטית של המטופל אל העולם הפנימי שלו, שכל השפעה מבחוץ הופכת להפרעה בלתי נסבלת". בלוילר ראה ב"אוטיזם" אחת מתוך ארבע צורות של סכיזופרניה, ובשימוש במונח התייחס לקטגוריה שונה מאוד מזו שהמונח מתאר היום.

בשנת 1925 פרסמה פסיכיאטרית הילדים הסובייטית גרוניה סוחרבה מאמר העוסק בהרחבה במאפייני האוטיזם. בשנת 1926 המאמר פורסם גם בשפה הגרמנית. התיאורים שכתבה במאמר תאמו היטב את התיאורים של אוטיזם כפי שמופיעים ב-DSM-5. סוחרבה האמינה שאוטיזם הוא לא סוג של סכיזופרניה, ובתחילה היא ראתה באוטיזם "הפרעת אישיות סכיזואידית של הילדות". עבודתה לא הייתה מוכרת בעולם דובר האנגלית מפני שהמאמר שכתבה תורגם לאנגלית רק בשנת 1996, על ידי סולה וולף.

אספרגר וקנר

ליאו קנר טבע את המונח "אוטיזם בילדות מוקדמת" ב-1943.

בסוף שנות ה-30 ובתחילת שנות ה-40, עבדו שני פסיכיאטרים במקביל, באופן בלתי תלוי, על חקר של התופעה. הראשון היה הנס אספרגר מבית החולים הכללי של וינה והשני היה ליאו קנר מבית החולים ג'ונס הופקינס במרילנד. שניהם השתמשו במילה "אוטיזם" כדי לתאר את המטופלים שחקרו.

אספרגר אימץ את המונח "פסיכופתים אוטיסטים" של בלוילר בהרצאה שהתקיימה בשנת 1938, ובמאמר שפרסם באותה שנה. אספרגר חקר בעיקר צורה של אוטיזם שנודעה מאוחר יותר כתסמונת אספרגר, על שמו. עבודתו קיבלה הכרה לראשונה בקרב פסיכיאטרים בעקבות הפרסום המחודש של מאמרו "Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter" ב-1944. מחקרים הציעו שאספרגר כנראה היה מודע לעבודתה של קודמתו בתחום - סוחרבה. עבודתו של אספרגר פורסמה לראשונה בגרמניה, ונחשפה לעולם דובר האנגלית רק בשנת 1981, כאשר פרסמה החוקרת לורנה וינג תיאורי מקרים שבהם הוצגו מאפיינים דומים.

בשנת 1943, ד"ר לאו קנר חקר קבוצה של 11 ילדים וטבע את המונח "אוטיזם בילדות מוקדמת" (early infantile autism). הוא תיאר את הילדים, שהיו בעלי מאפיינים התנהגותיים דומים, במאמרו "הפרעות אוטיסטיות של מגע רגשי". חלק מהמאפיינים תיאר קנר היו דומים לאלו שמזוהים עם אוטיזם היום. ההגדרה של קנר, ובהמשך התיאור של מאפייני האוטיזם, הפכו את האוטיזם לאבחנה רפואית בפני עצמה.

גם אספרגר וגם קנר הבינו שאוטיזם שונה מסכיזופרניה, וראו הבדלים משמעותיים בין השניים.

שנות ה-50 של המאה ה-20

המהדורה הראשונה של ה-DSM של האגודה האמריקנית לפסיכיאטריה יצאה לאור ב-1952. בעקבות המינוח של בלוילר, ההגדרה של אוטיזם במהדורה הזו של ה-DSM הייתה "סכיזופרניה של הילדות".

בשנות ה-50 המוקדמות, צצה תאוריית האם הקרה כהסבר מקובל לגורמים לאוטיזם. ההשערה התבססה על הרעיון שהתנהגויות אוטיסטיות נובעות מקרירות רגשית, מחוסר הבעת אהבה ומהתנהגות מרוחקת של אמו של ילד. הורים לילדים אוטיסטים חוו רגשות אשם והאשמה מצד החברה, במיוחד כאשר הממסד הרפואי אימץ את התיאוריה, והיא המשיכה להיות התאוריה המובילה עד לאמצע שנות ה-60. על אף שהוא עצמו היווה השראה לתיאורייה, ליאו קנר עצמו דחה את התיאורייה.

בזמן ששימש כעוזר פרופסור לפסיכולוגיה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת אינדיאנה מ-1957 עד 1962, צ'ארלס פרסטר השתמש בטכניקה בשם למידה חסרת שגיאות כדי להדריך ילדים אוטיסטים צעירים כיצד לדבר. אלו היו ניצנים ראשונים של השיטה שתיקרא מאוחר יותר ניתוח התנהגות יישומי.

בשנת 1959, לורטה בנדר תיארה את האוטיזם לא כשיבוש פנימי של מערכת העצבים המרכזית, אלא כהפרעה שבסיסה הוא בחוסר היכולת של האדם להגן על עצמו מחרדה קיצונית, אך גם היא התייחסה לאוטיזם כאל צורת ביטוי מסוימת של סכיזופרניה.

שנות ה-60

בשנת 1964 פרסם הפסיכולוג האמריקאי ברנרד רימלנד ספר שהפריך את תאוריית האם הקרה. במקום זאת, הציע רימלנד תאוריה ביוגנטית לגבי האוטיזם: "בסיס האוטיזם הוא בחוסר היכולת של הילד לקשר גירוי חדש לחוויות שנמצאות בזיכרון. לפיכך, הילד לא משתמש בדיבור על מנת לתקשר מכיוון שהוא לא יכול להבין סמלים או להשתמש בהפשטה של דברים קונקרטיים, והוא לא מגיב להוריו מכיוון שהוא לא מקשר אותם לחוויות נעימות קודמות". רימלנד סבר שהסיבה המרכזית לאוטיזם היא פגם באותו חלק במוח המקשר בין קלט חושי לבין חוויות קודמות. הספר קרא תיגר על התפיסה שהייתה מקובלת בממסד הרפואי לגבי אוטיזם.

מסוף שנות ה-50, צ'ארלס פרסטר ואחרים השתמשו בגישה הביהביוריסטית שהייתה בצמיחה באותן השנים, כדי לנסות לטפל באוטיסטים. הפופולריות של הגישה הובילה חוקרים מאוניברסיטת קנזס להקים את הז'ורנל לניתוח התנהגות יישומי בשנת 1968, תוך ביסוס העקרונות של ניתוח התנהגות יישומי (ABA). עד מהרה התפשט ה-ABA והחל להיות בשימוש נרחב כשיטה לטיפול בילדים אוטיסטים בארצות הברית. מאוחר יותר הוקמו שתי אגודות מקצועיות אמריקאיות למטפלי ABA, שקיבלו אישור מ"המועצה להסמכת ניתוח התנהגות" שנוסדה ב-1998.

שנות ה-70

לאורך שנות ה-70 חוקרים הציעו הסברים ביוגנטיים לאוטיזם - תאוריות המתמקדות בשיבושים ביוכימיים ומטבוליים אצל אוטיסטים, או בבעיות במערכת העצבים המרכזית המשפיעות על התפתחות האוטיזם. בשלב זה החלו לראות באוטיזם הפרעה נוירוביולוגית.

בשנת 1970 יצא לאור התרגום לאנגלית של ספרו של גרהרד בוש משנת 1962 בשם " Infantile autism: a clinical and phenomenological-anthropological investigation taking language as the guide". בספרו הוא השתמש במונח "תסמונת אספרגר" לתיאור אוטיסטים בתפקוד גבוה.

בשנת 1976 השתמשה החוקרת הבריטית לורנה וינג מהמכון לפסיכיאטריה של לונדון במונח "תסמונת אספרגר" לתיאור אנשים עם תכונות אוטיסטיות שיש להם כישורי שפה טובים. בעקבות הזיהוי של הבדלים רבים בצורת הביטוי של תכונות אוטיסטיות אצל אנשים שונים, טבעו לורנה ווינג וג'ודית גולד את המונח "ספקטרום האוטיזם" במאמרן משנת 1979.

DSM-III - הפרעה התפתחותית נרחבת (1980-1987)

ה-DSM-III שפורסם בשנת 1980 הגדיר מחדש את הסכיזופרניה של הילדות, וחילק אותה לשלושה סוגים של "הפרעה התפתחותית נרחבת" (PDD). שלושת הסוגים כללו "אוטיזם ילדי" - אוטיזם שמופיע לפני גיל 30 חודשים, "הפרעה התפתחותית מתפרצת בילדות" - אוטיזם המופיע בין גיל 30 חודשים ל-12 שנים, ו"הפרעה התפתחותית לא טיפוסית" שהייתה דומה לסוגים האחרים אך המאפיינים שלה היו פחות בולטים, והיא הייתה עשויה להופיע בכל גיל.

בפברואר 1981 פרסמה לורנה וינג סדרת מקרי בוחן בשם "Asperger's Syndrome: A Clinical Account". הפרסום הגביר מאוד את המודעות לקיומם אוטיסטים בעלי IQ ממוצע וגבוה. כמו כן, הוא גרם לפופולריות של המחקר של הנס אספרגר לעלות, כאשר בעשרות השנים שעברו מאז פרסום המחקר שלו הוא לא זכה לתשומת לב מצד חוקרים דוברי אנגלית.

DSM-III-R, הפרעה אוטיסטית והפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת (1987-1994)

ה-DSM-III-R, שיצא לאור בשנת 1987, מיזג את האוטיזם הילדי ואת ההפרעה ההתפתחותית המתפרצת בילדות שהופיעו ב-DSM-III, וקרא להן בשם "הפרעה אוטיסטית". המדריך סיפק רשימת קריטריונים לאבחון. ההגדרה החדשה הייתה רחבה יותר מקודמותיה, ולכן יותר נוירוטיפים נחשבו לאוטיסטים על ידי הרופאים המאבחנים. הקטגוריית השלישית של PDD שונתה ל"הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת" (PDD-NOS).

הסרט האמריקאי הפופולרי "איש הגשם" יצא לאקרנים ב-1988. הדמות המרכזית בסרט הייתה גבר אוטיסט. הסרט הגביר מאוד את המודעות לאוטיזם בחברה, אך עם זאת, הייצוג האוטיסטי שהופיע בסרט התקבע כסטיגמה שמאפיינת אוטיזם טיפוסי.

בשנת 1992 פורסם מאמר שהציג את קיומם של נוירוני מראה אצל קופים. החוקרים שפרסמו את המאמר גילו מאוחר יותר שגם כאשר בן אדם צופה באדם אחר מבצע פעולות, נוירונים מיוחדים במוחו של האדם הראשון פועלים באופן המשקף את פעילות הנוירונים באדם הפועל. בעקבות המחקר הועלתה הסברה כי הבדלים במערכת נוירוני המראה עשויים להיות הבדל מרכזי בין אוטיסטים לבין נוירוטיפיקלים, אם כי כיום קשר כזה, אם קיים, נחשב למקרי.

האקטיביסט האוטיסט האמריקאי ג'ים סינקלייר נחשב לאדם הראשון שפעל למען זכויות אוטיסטים. הוא העלה את המודעות לגישה שמתנגדת למציאת ריפוי לאוטיזם בסוף שנות ה-80. בשנת 1992 יסד סינקלייר את ארגון רשת האוטיסטים הבין-לאומית (ANI), ארגון המפרסם ניוזלטרים שנכתבו "על ידי אוטיסטים ולמען אוטיסטים". הארגון שהקים היה הבסיס לתנועת הזכויות האוטיסטית.

בהמשך המאה ה-20

בשנת 1999, בוועידה הלאומית לאוטיזם בארצות הברית, האוטיזם הוגדר כ"מוגבלות התפתחותית מורכבת הנובעת מהפרעה נויורביולוגית המשפיעה על תפקוד המוח". באותה שנה, מדינת ניו יורק פרסמה קווים מנחים לגבי אוטיזם והתייחסה אליו כחלק מספקטרום קליני של הפרעות התפתחותיות נרחבות.

DSM-5 והיחס המודרני לאוטיזם (2013-היום)

במאי 2013 יצא לאור ה-DSM-5. החידוש בספר האבחנות היה שילוב של כל הפרעות הספקטרום האוטיסטי שבעבר אובחנו בנפרד, לאבחנה אחת - "הפרעת הספקטרום האוטיסטי" (ASD). כמו כן, המאפיינים קובצו לשתי קבוצות - מאפיינים הנוגעים לתקשורת חברתית, ומאפיינים הנוגעים להתנהגות חזרתית. ההגדרה החדשה הייתה צרה יותר מההגדרות שהופיעו ב-DSM-IV, והקטינה את מספר האנשים המגוונים נוירולוגית הנכללים בה.

המוציאים לאור של ה-DSM מהאגודה האמריקאית לפסיכיאטריה, אמרו כי "האבחנה המתוקנת מייצגת דרך חדשה, מדויקת יותר ושימושית מבחינה רפואית ומדעית לאבחון הפרעות הקשורות לאוטיזם".

בתרבות הפופולרית הופיעו שתי דמויות אוטיסטית שהוצגו בטלוויזיה האמריקאית החל מ-2017. הראשונה היא הדמות הראשית בסדרה "הרופא הטוב" - שון מרפי, מנתח צעיר אוטיסט. השניה היא דמותה של ילדה אוטיסטית בת ארבע בשם ג'וליה ממשפחת החבובות שהצטרפה לסדרה רחוב סומסום, בסיוע של רשת הייצוג העצמי האוטיסטית.

בעקבות הצמיחה של הרשתות החברתיות, אנשים אוטיסטים יכולים להשתמש בקהילות מקוונות כדרך להתחבר עם אנשים אחרים בצורה שמפחיתה את הצורך בתקשורת לא מילולית. פעמים רבות לאוטיסטים נוח יותר לתקשר בכתב מאשר בעל פה. היבטים חברתיים ותרבותיים של אוטיזם התפתחו: חלקים מהקהילה מחפשים תרופה, בעוד שאחרים מאמינים שאוטיזם הוא זהות שמקורה בשונות נוירולוגית.

על אף שהצמיחה של ארגוני הורים והניסיונות להקטנת הסטיגמטציה של אוטיזם בילדות השפיעו על האופן שבו האוטיזם נתפס, הורים ממשיכים לחוש סטיגמה חברתית במצבים שבהם ההתנהגות האוטיסטית של ילדם מתבטאת. רופאים רבים עדיין ממשיכים להתנהג בצורה שמתאימה לתפיסה מיושנת של אוטיזם.

העיסוק המתמשך באוטיזם הביא למחלוקות רבות בקהילה המדעית, והחוקרים לא הצליחו להגיע לקונצנזוס על צורות הביטוי השונות של אוטיזם. מחקר בריטי העלה שבמשך זמן רב היו חוסרים בחקר אוטיזם. עדיין קיימת מחלוקת בנוגע לאטיולוגיה של אוטיזם.

טיפול

אין טיפול אחד מקובל וסטנדרטי להפרעות ברצף האוטיזם, אך יש דרכים שונות להפחית את הסימפטומים המפריעים לתפקוד היומיומי ולשפר את איכות החיים. מכיוון שאוטיזם מתבטא באופן שונה עבור כל אדם, ומכיוון שלעיתים קרובות ישנה תחלואה נלווית, מקובל לבנות תוכנית טיפולית מותאמת אישית בעזרת צוות רב־תחומי. יחד עם זאת, רוב האנשים האוטיסטים מגיבים בצורה הטובה ביותר לתוכניות טיפול מובנות וייעודיות. אבחנה וטיפול מוקדמים בילדות יכולים להגביר את סיכויי ההצלחה של תוכנית טיפולית. הטיפול באוטיזם ניתן בהקשרים שונים כמו במסגרות חינוכיות, במערכת הבריאות, בקהילה ובבית. בגיל הבוגר, אוטיסטים יכולים להסתייע בשירותים נוספים לשם השתלבות בשוק התעסוקה, למציאת מסגרת דיור מתאימה ועוד.

הטיפול הניתן לאוטיסטים תלוי, בין היתר, ברמת התפקוד שבה הם מסווגים. משרד הרווחה מסווג את האוטיסטים לארבע רמות תפקוד, ומספק שירותים בהתאם לכך. הסיוע כולל, בין היתר, פיתוח מרכזי אבחון ברמה ארצית, תוכנית מיוחדת לקידום ילדים שנמצאים בשילוב אישי בגנים רגילים, הוספת מיטות אשפוז, תוספת קייטנות עירוניות לילדים המשולבים במסגרות רגילות, תוספת קייטנות ייעודיות לילדים נוספים, תוספת נופשונים לילדים נוספים, קלט חירום לילדים, תוספת שעות סמך, הרחבת שירותי ייעוץ והנחיה במרכז למשפחה, הרחבת שירותי טיפול על ידי עובד סוציאלי בקהילה.

קיימות גישות שונות לטיפול ותמיכה בילדים ואנשים עם אוטיזם.

גישות פסיכו-חינוכיות

מחקר מטא אנליזה שכלל מעל ל-6,000 ילדים עד גיל שמונה, העמיד בספק את האפקטיביות הטיפולית של שיטות טיפול פסיכולוגיות התנהגותיות, התפתחותיות, חינוכיות, חושיות, מבוססות בעלי חיים ומבוססות טכנולוגיה. במחקר נמצא שכאשר לא מתחשבים במדדי האיכות של המחקר, וכוללים גם מחקרים שאינם איכותיים, לטיפולים התנהגותיים והתפתחותיים ישנן השפעות חיוביות משמעותיות. עם זאת, כאשר מגבילים את המחקרים רק לניסויים מבוקרים עם הקצאה אקראית (RCT) ולתוצאות שעבורן לא היה סיכון לזיהוי הטיה, אף שיטה טיפולית לא הראתה אפקט מובהק סטטיסטית.

גישות התנהגותיות

גישות התנהגותיות מתמקדות בשינוי התנהגויות על ידי הבנה של האירועים שהתרחשו לפני ואחרי ההתנהגות שאותה רוצים לשנות או לשמר. גישות אלה הן בעלות התמיכה המדעית הרבה ביותר בטיפול בסימפטומים של אוטיזם, והן מקובלות ונפוצות בקרב אנשי חינוך ובריאות.

ניתוח התנהגות יישומי Applied Behavior Analysis (ABA) מחזק התנהגויות רצויות ומדכא התנהגויות בלתי רצויות, על מנת לשפר מגוון של מיומנויות. שני סוגים של ניתוח התנהגות יישומי הם Discrete Trial Training שבו מחלקים את ההתנהגויות לצעדים קטנים, ו־ Pivotal Response Training המתמקד במיומנויות מפתח, כמו תקשורת בינאישית, בסביבה הטבעית.

על אף שהגישות ההתנהגותיות מקובלות על־ידי אנשי מקצוע רבים, מופנית כלפיהן גם ביקורת. שורשיו של ניתוח התנהגות יישומי דומים לאלו של טיפולי המרה. גישה זו טוענת כמקובל בימינו שהגורם לאוטיזם הוא הפרעה נוירולוגית, והיא מתבטאת במגוון התנהגויות. שיטת ה־ABA עוסקת בהתנהגויות של יכולות ושל קשיים, על ידי מניפולציה של הסביבה בצורה שיטתית כדי ללמד ולחזק בעזרתן התנהגויות רצויות. דרך העבודה בשיטת ה־ABA היא לימוד מיומנויות בשלבים קטנים ומדידים, תוך שימוש בעקרונות המדעיים של ניתוח ההתנהגות שהוצעו על ידי ב.פ. סקינר. לטענת העוסקים בכך, כל תוכניות ABA מותאמות אישית לצרכיו של כל ילד. מחקרים רבים שנעשו על השימוש ב־ABA בטיפול בילדים על אוטיזם התמקדו לרוב בתחום מוגדר שנמדד, שהוצג על ידי תרשים המבטא את השפעת הטיפול. נמצא כי תרגול וחזרה אינטנסיביים מסייעים בשיפור ההתנהגות ורמת התפקוד הקוגניטיבי של ילדים אוטיסטים. חלק מבין הילדים שהחלו את הטיפול בגיל צעיר שולבו בכיתות בבתי ספר רגילים. מנגד, אוטיסטים רבים טוענים בבגרותם שהטיפול הזיק להם, נחווה כסוג של טיפול המרה ואפילו אילוף ויש מחקרים המקשרים בין הטיפולים האלו לטראומה, לדיכאון ואף להתאבדויות, בדומה לטיפולי המרה אחרים.

גישות קוגניטיביות

גישות פסיכולוגיות נוספות יכולות לעזור לאנשים עם אוטיזם להתמודד עם חרדה, עם דיכאון ועם בעיות נפשיות אחרות. בטיפול קוגניטיבי-התנהגותי מזהים מטרות רצויות ובהתאם לכך משנים את הדרך שבה האדם חושב, על מנת לשנות את התגובות שלו. טיפול קוגניטיבי־התנהגותי יכול לשפר סימפטומים של אוטיזם עם גודל אפקט קטן עד בינוני. בקרב בני נוער עם אוטיזם בתפקוד גבוה, טיפול קוגניטיבי־התנהגותי יכול להפחית סימפטומים של חרדה. בצעירים, טיפול קוגניטיבי־התנהגותי יכול להפחית חרדה, הפרעה אובססיבית קומפולסיבית ודיכאון.

גישות התפתחותיות

גישות התפתחותיות מתמקדות בשיפור מיומנויות התפתחותיות ספציפיות, כגון כישורי שפה. גישות אלה משולבות לעיתים קרובות עם גישות התנהגותיות. הטיפול ההתפתחותי הנפוץ ביותר עבור אנשים עם אוטיזם הוא טיפול בדיבור ושפה, באופן מילולי, באמצעות סימנים, מחוות או תקשורת תומכת וחליפית.

טיפול התפתחותי נוסף נעשה באמצעות ריפוי בעיסוק, כאשר המטרה היא לשפר מיומנויות הנדרשות לתפקוד יומיומי (הלבשה, אכילה, רחצה). ריפוי בעיסוק יכול לכלול גם אינטגרציה חושית, המסייעת לשפר את התגובות לקלט חושי. ריפוי בעיסוק יכול גם לשפר מיומנויות פיזיות כמו מוטוריקה עדינה או גסה.

מודל ההתחלה המוקדמת של דנוור (Early Start Denver Model) הוא מודל התפתחותי רחב המבוסס על עקרונות ניתוח התנהגות יישומי. המודל מתאים לטיפול בפעוטות בני שנה עד ארבע שנים. לפי מודל זה, הורים ומטפלים משתמשים במשחק, באינטראקציות חברתיות ובתשומת לב משותפת בסביבה הטבעית כדי לשפר שפה, מיומנויות חברתיות ולמידה.

גישות חינוכיות

טיפולים חינוכיים ניתנים במסגרת החינוכית. גישה חינוכית אחת נקראת Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children (TEACCH). גישה זו מבוססת על הרעיון שאנשים עם אוטיזם משגשגים כאשר הלמידה היא חזותית וישנם דפוסי למידה עקביים. מורים הנעזרים בגישה זו יכולים לדוגמה, לצייר את שגרת היום במקום בולט. הם יכולים להציב גבולות סביב תחנות לימוד, ולהוסיף הדגמה פיזית או הסבר ויזואלי להסברים מילוליים.

גישות חברתיות

גישות חברתיות מתמקדות בשיפור מיומנויות חברתיות ובבניית קשרים רגשיים. לפי המודל The Developmental, Individual Differences, Relationship-Based model, שנקרא גם "זמן רצפה", מעודדים את ההורים והמטפלים לזהות במה הילד מתעניין, כדי להרחיב את ההזדמנויות לתקשורת בינאישית. במודל The Relationship Development Intervention (RDI) model משלבים פעילויות המגבירות מוטיבציה, עניין ויכולת להשתתף באינטראקציות חברתיות משותפות. בגישה של סיפורים חברתיים (Social Stories) מתארים לילד סיפורים פשוטים המסייעים לו להבין למה לצפות במצבים חברתיים שונים. לבסוף, קבוצות לפיתוח כישורים חברתיים מספקות הזדמנויות לאנשים עם אוטיזם לתרגל מיומנויות חברתיות בסביבה מובנית וכן אמצעי לפיתוח חשיבה חברתית שהיא התהליך המחשבתי שעומד מאחורי הבחירה להפעיל מיומנות חברתית זו או אחרת.

גישות תרופתיות

נכון לשנת 2023, אין תרופות המטפלות בסימפטומים העיקריים של אוטיזם, אך ישנן תרופות היכולות לסייע לאנשים עם אוטיזם לתפקד טוב יותר. ישנן תרופות שמסייעות להירגע, להתמקד או להפחית פגיעה עצמית, כמו דפיקת הראש על חפצים או נשיכה של כף היד. תרופות יכולות לסייע גם בהתמודדות עם הפרעות נלוות לאוטיזם, כמו חרדה, דיכאון, התקפי אפילפסיה ובעיות בשינה ובעיכול.

מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את השימוש במספר תרופות אנטי פסיכוטיות, כמו ריספרידון ואריפריפזול, לטיפול בעצבנות הקשורה לאוטיזם. תרופות אלה יכולות להפחית היפראקטיביות, להפחית התנהגויות סטריאוטיפיות, ולמזער נסיגה ותוקפנות בקרב אנשים עם אוטיזם.

מעכבי קליטה חוזרת בררניים של סרוטונין (SSRI) הם תרופות נוגדות דיכאון, היכולות להפחית את תדירותן ועוצמתן של התנהגויות חוזרות; להפחית חרדה, עצבנות, התפרצויות זעם והתנהגות אגרסיבית ולשפר את קשר העין בקרב אנשים עם אוטיזם.

נוגדי דיכאון טריציקלים הם סוג אחר של תרופות נוגדות דיכאון המשמשות לטיפול בדיכאון והתנהגויות אובססיביות-כפייתיות.

תרופות ממריצות יכולות לעזור להגביר את הקשב ולהקטין את ההיפראקטיביות אצל אנשים עם אוטיזם. הן מועילות במיוחד עבור אלה עם תסמינים קלים של אוטיזם.

תרופות נגד חרדה יכולות להקל על הפרעות חרדה ופאניקה, הנלוות לעיתים קרובות לאוטיזם.

כמעט שליש מהאנשים עם סימפטומים של אוטיזם סובלים מפרכוסים או מהפרעות פרכוסים. תרופות נוגדות פרכוסים מטפלות בהפרעות פרכוסים כמו אפילפסיה.

תרופות שנמצאו כבלתי יעילות להפחתת סימפטומים של אוטיזם כוללות בין השאר אוקסיטוצין.

גישות משלימות

חלק מהאוטיסטים ובני משפחתם נעזרים גם בגישות המשלימות את הטיפול הקונבנציונלי. גישות אלה יכולות לכלול תזונה, תוספי מזון, טיפול בעזרת בעלי־חיים, טיפול באמנויות, קשיבות וטכניקות הרפיה.

טיפול תזונתי

ילדים עם אוטיזם עלולים שלא לקבל את התזונה הנדרשת להתפתחות תקינה. חלק מהילדים נמנעים ממזונות מסוימים בשל העדפות חושיות. אחרים נמנעים ממזונות שנקשרים אצלם לכאבי בטן או אי נוחות. מסיבות אלה, ישנם הורים המגבילים את הדיאטה של ילדיהם. כאשר עושים זאת, יש להתייעץ עם דיאטנית מורשית, כדי לוודא שהילד מקבל תזונה בריאה. לדוגמה, בארצות הברית ישנם הורים שמונעים מילדיהם גלוטן וקזאין (חלבונים הנמצאים בחיטה ובמוצרי חלב). מחקרים לא מראים תועלת בהגבלה תזונתית שכזו וייתכן שהיא אף מזיקה. לילדים עם אוטיזם יש בממוצע עצמות דקות יותר בהשוואה לילדים ללא אוטיזם. אם מונעים מהם מוצרי חלב, מגמה זו עלולה להחמיר.

למרות שנערכו מחקרים רבים על השפעתן של התערבויות תזונתיות, אין ממצאים משכנעים המראים את התועלת בדיאטות שכאלה, ולכן לא ניתן להמליץ עליהן.

טיפול באמנויות

טיפול במוזיקה יכול להוות כלי יעיל לשיפור תקשורת בינאישית בקרב ילדי גן עם אוטיזם. נכון לשנת 2019, אין די עדויות לכך שטיפול בריקוד מסייע לאוטיסטים.

טיפול בבעלי חיים

ישנן עדויות ראשוניות לכך שטיפול בעזרת סוסים יכול לסייע לילדים עם אוטיזם.

קשיבות וטכניקות הרפיה

טיפולים מבוססי קשיבות נמצאו כמועילים בטווח המיידי וכן לאחר 3 חודשים בשיפור הרווחה הסובייקטיבית של ילדים ומבוגרים עם אוטיזם.

טכנולוגיה מסייעת

עם התפתחות הטכנולוגיה, החלו להופיע רובוטים חברתיים שמטרתם לעבוד עם ילדים אוטיסטים על כישורי התקשורת שלהם. נראה שקיים אפקט חיובי רגשי וקוגניטיבי לטיפולים מסוג זה.

דרכי התערבות לא מבוססות

בהיעדר תרופה לאוטיזם ובהיעדר טיפולים מוכחים מחקרית לריפוי אוטיזם, ישנם שרלטנים המציעים שיטות טיפול שאינן מבוססות בקנה מידה מדעי. חלק משיטות הטיפול מבוססות על ניו-אייג', על רפואה אלטרנטיבית, על תיאוריות קונספירציה למיניהן, ועל פסאודו-מדע. שיטות נוספות שלא מבוססות היטב הן:

• פסיכואנליזה – טיפול אשר היה נפוץ במאה העשרים, משנות הארבעים ועד לשנות השישים. כיום משתמשים בו לעיתים רחוקות לטיפול באוטיסטים. בשנים שבהן הטיפול היה נפוץ, הדעה הרווחת הייתה שהאם אשמה באוטיזם של בנה, ועל כן הטיפול החל בהפרדת הילד מאמו למסגרת חוץ ביתית חמה, תומכת ואוהבת, בעיקר במקרים שבהם היו בעיות התנהגותיות.
• תקשורת מסוייעת – בשיטה זו המטפל או ההורה מסייעים לילד להצביע על אותיות או מילים כתובות באמצעות נגיעה בידו או בזרועו של הילד, וזאת כדי לסייע לילד לתקשר. שיטה זו נפוצה להטיפול באנשים בעלי הפרעות נוירו-מוטוריות כמו שיתוק מוחין. שיטת ההתערבות הזו יושמה בילדים אוטיסטים בתחילת שנות 90 של המאה ה־20 והיא עוררה ויכוחים רבים. התומכים בשיטת הסיוע הסבירו ששיטה זו מאפשרת לילדים האוטיסטים לבטא את רגשותיהם ואת מחשבותיהם. בקהילה המדעית ישנה הסכמה נרחבת לכך שביטויי התקשורת נוצרו על ידי המטפלים עצמם, ביודעין או באופן לא מודע. ניתן לראות הדגמה של השיטה בכתבה של אורית נבון במסגרת סדרת הרשת הדוקומנטרית "כאן מקשיבים".
• אימון שמיעתי (Auditory training) – שיטה שפותחה על ידי רופא בשם גי בראר, שמשתמשת בזיהוי התדרים הקוליים שלילד יש כלפיהם רגישות יתר. בזמן הטיפול, הילד מאזין בעזרת אוזניות לקלטות שמהן נמחקים התדרים שהוא רגיש אליהם. הטיפול באימון שמיעתי כולל עשרה מפגשים בני 60 דקות במשך שבועיים. במחקרים רבים מייעצים להורים למנוע כל התערבות אחרת עד לסיום הטיפולים. שיטת האימון השמיעתי צברה פופולריות בתחילת שנות התשעים, אך בכל זאת לא נמצאו ראיות לכך שרגישות יתר בשמיעה גורמת להתנהגויות לא מסתגלות אצל הילד. כמו כן, לא נמצאו ראיות לכך שהאזנה למוזיקה יכולה לשנות רגישות יתר שמיעתית.
• טיפול בהחזקה או באחיזה טיפולית מרסנת (Holding) – טיפול זה התפרסם בשנות ה־80 על ידי פסיכולוגית בניו-יורק וניתן לראות בו שרידים של הגישה הפסיכיאטרית הטוענת שהגורם לאוטיזם הוא ההורים. בשיטת טיפול זו ההורים אוחזים את הילד תוך מאבק גופני איתו עד אשר הילד מגיע לרגיעה בת מספר דקות. בזמן האחיזה ההורה עומד מול הילד פנים מול פנים, ואף רצוי שהוא יבטא בצעקה את רגשותיו כלפי הילד. לפי שיטה זו לאחר טיפולים רבים, הילד יוצא אהוב ומשוחרר. בדרך כלל אם השיטה לא מצליחה האשמה תופנה כלפי ההורים בטענה שהם אינם מתייחסים לסיבה ההפרעה של ילדם. אין הוכחות מדעיות לכך ששיטת החזקה גורמת להגברת ההשתלבות בחברה או כל מיומנות אחרות.
• שיטת אופשן (Option) – מפתחי הטיפול בשיטה זו הם ברי וסמריה קאופמן, והם עשו זאת למען בנם, רון, שאובחן כאוטיסט בגיל שנה וחצי. התנסותם מתוארת בספר "גידולו של ילד". לפי השיטה הטיפול צריך להיות באזור מוגן ומובדל מעולם החיצון, והיא כוללת: חיקוי תנועות הילד, ביטוי של קבלה רגשית במקום הצבת דרישות וציפיות. הספר מתאר את עבודתם כטיפול פורץ דרך שגרם לבנם להפסיק להיות אוטיסט. אין מחקר המוכיח שהשיטה אכן יעילה, וגם לא ברור אם אנשי המקצוע היו תמימי דעים לגבי האוטיזם של הילד לפני תחילת תהליך ההתערבות. יכולת החיקוי היא מיומנות חשובה שיכולה במקרה זה לעודד התנהגויות רצויות וכמו כן גם התנהגויות לא רצויות. שיטה זו אינה עוזרת ברכישת מיומנויות חדשות ואף אינה מרחיבה מיומנויות קימות.
• שיטת Customized Autism Treatment) C.A.T) – שיטת טיפול פסאודו-מדעית העוסקת בהפחתת מאפייני אוטיזם באמצעות איתור ותיקון תהליכים מטבוליים לקויים לרבות קיומן של בעיות עיכול וסילוק רעלים (Detoxification), עומס מחמצן הנובע מרעילות ממתכות כבדות ותהליכי מתילציה וסולפציה לקויים. איתור הבעיות המטבוליות מתבצע באמצעות בדיקות מעבדה מקיפות כמו בדיקת חומצות אורגניות בשתן (לאיתור תהליכים מטבוליים לקויים, עומס מחמצן גבוה וחוסר איזון תזונתי), בדיקת רגישות למזונות, בדיקת צואה מקיפה לאיתור תהליכי דלקת, היסטמינוזיס, שגשוג יתר של פטריות מזיקות וחיידקים מזיקים ובדיקת הצטברות רעלים ומתכות כבדות ברקמות.

בקהילה

דגל הגאווה של קהילת המגוון העצבי

עם עליית המודעות הציבורית לאוטיזם, החלה להתהוות התרבות האוטיסטית, המלווה בתנועות הזכויות האוטיסטית ובתנועת המגוון העצבי. התנועות טוענות שיש לקבל אוטיזם כשונות שיש להתאים את הסביבה אליה, במקום לנסות לרפא אותה או לנרמל אוטיסטים. עם זאת, עדיין קיימים אוטיסטים שהיו רוצים למצוא מרפא.

ברחבי העולם מציינים אירועים הקשורים לאוטיזם, כמו יום המודעות העולמי לאוטיזם הנחגג ב-2 באפריל, וחג האוטיסטים הבין-לאומי, הנחגג ב-18 ביוני. ישנם גם כנסים ואירועים שמתרחשים בכל שנה ומיועדים לאוטיסטים, כמו אוטריט ואחרים. מחקרים רבים נעשים על אוטיזם על מנת להעמיק את הידע בתחום, ואוטיסטים רבים קוראים לשיתוף של אוטיסטים בצוות המחקר על פי עקרון "שום דבר עלינו בלעדינו".

סמלים

סמל המגוון הנוירולוגי

במרוצת השנים ניסו ארגונים רבים ליצור סמלים שיתארו את מהות האוטיזם. בשנת 1963, מועצת המנהלים של האגודה הלאומית הבריטית לאוטיסטים , בראשות ג'רלד גאסון, הציעה את "חתיכת הפאזל" כסמל לאוטיזם, משום שהיא מתאימה לתפיסה שלהם את האוטיזם כ"מצב תמוה" (באנגלית - Puzzling). בשנת 1999, אימצה האגודה האמריקאית לאוטיזם את סרט הפאזל כסימן האוניברסלי למודעות לאוטיזם. אוטיסטים רבים מתנגדים לשימוש בסמל בטענה שהוא מציג אותם כחידה שחסר בה חלק, ומציג את האוטיזם כבעיה שיש לפתור ולא כשונות.

בשנת 2004, העלו איימי וגוון נלסון, פעילות אוטיסטיות תומכות המגוון הנוירולוגי, את סמל האינסוף בצבעי קשת בענן. בתחילה היה זה הלוגו של האתר שלהן, אספים לחופש. עם השנים הפך הלוגו לסמל המגוון הנוירולוגי. האינסוף החל לשמש גם כסמל של הספקטרום האוטיסטי.

ב-2018 כתב ג'וליאן מורגן את המאמר "Light It Up Gold" בתגובה לקמפיין "Light It Up Blue" של Autism Speaks , שהושק ב-2007. אוטיסטים רבים מתנגדים לצבע הכחול כמייצג אוטיזם בגלל העובדה שהוא מזוהה עם הארגון Autism Speaks, שאוטיסטים רבים מתנגדים לפעילותו מפני שהוא פועל בלי שיתוף של אוטיסטים, מפיץ פרסומים שמגבירים את הסטיגמה כנגד אוטיסטים ויוצרים מחסומים כנגד הקהילה. כמו כן, מעט מאוד מהתקציב שלו הולך בשביל לעזור לאוטיסטים. סמל האוטיזם המקובל על מרבית האוטיסטים הוא אינסוף זהוב. הצבע הזהב כמייצג אוטיזם מגיע מהתחילית AU של המילה Autism, שהיא גם הסמל הכימי של היסוד זהב, מהמילה הלטינית Aurum.

המשפחה

משפחות המטפלות בילד אוטיסט עשויות להתמודד עם מתח רב שנובע ממגוון סיבות. ההורים עשויים להתקשות להבין את האבחנה, ורבים מהם מחפשים אפשרויות טיפול מתאימות. לעיתים קרובות הם מתקשים לקבל את האבחנה ורואים בה כשלילית ומטלטלת רגשית. כ-85% מהאוטיסטים מתקשים לחיות באופן עצמאי, ולכן יותר ממחצית מההורים מעל גיל 50 עדיין חיים עם ילדם. חלק מהמחקרים מצביעים על ירידה בהכנסה בקרב הורים המטפלים בילדים אוטיסטים.

יתרה מכך, לעיתים קרובות בני משפחה, כולל הורים או אחים, אינם מאובחנים בעצמם, מה שעלול לסבך עוד יותר את הדינמיקה המשפחתית ואת הבנת האוטיזם. עם זאת, קיימים מקרים רבים שבהם אחד מהילדים במשפחה אובחן כאוטיסט, ובעקבות קבלת האבחון גם אחד ההורים אובחן כאוטיסט.

אישים אוטיסטים

האישים הבאים אובחנו כאוטיסטים:

• ד"ר טמפל גרנדין - מומחית להתנהגות בעלי חיים, מעצבת מכונות לטיפול בבעלי חיים ולשחיטה וסופרת מדע פופולרי
• דונה ויליאמס - סופרת ואמנית אוסטרלית המתארת את חוויותיה כאוטיסטית
• דניאל טאמט - בריטי המצטיין בחישוב מתמטי, בזיכרון סדרתי ובלמידת שפות. מחזיק בשיא האירופי של זיכרון ושחזור המספר פאי, שאותו שחזר במשך שעות אחדות עד הספרה ה-22,514 שלו
• אילון מאסק - איש עסקים, יזם ומהנדס דרום אפריקאי-קנדי-אמריקאי, מייסד SpaceX ואחד מעשירי העולם
• גרטה טונברי - אקטיביסטית שוודית, פעילת אקלים וסביבה, ופעילת זכויות אדם
• סוזאן בויל - זמרת סקוטית שהתפרסמה בזכות הופעתה בתוכנית "Britain's Got Talent"
• ז'יל טראין - אמן, יוצר העיר הדמיונית אורוויל
• בראם כהן - מתכנת, יוצר רשת הביטורנט
• קרייג ניקולס - זמר רוק, סולן להקת הוויינז
• ג'ים סינקלייר - פעיל זכויות אוטיסטי, ממייסדי הקהילה האוטיסטית העולמית
• ורנון סמית' - כלכלן, חתן פרס נובל לכלכלה (אבחנה עצמית)
• קאשל מור - סופר אוסטרלי
• דן אקרויד – שחקן וקומיקאי קנדי, זוכה פרס אמי, שהיה מועמד לפרס האוסקר
• דן הרמון – תסריטאי, מפיק, ושחקן אמריקאי שיצר את הסיטקום "קומיוניטי" ואת סדרת האנימציה המצליחה "ריק ומורטי"
• אנתוני הופקינס – שחקן קולנוע ותיאטרון ולשי, זוכה שני פרסי אוסקר

אוטיזם בישראל

ערך מורחב – אוטיזם בישראל

נכון ל-2020, מספר האוטיסטים המאובחנים החיים בישראל כולל 27,993 בני אדם אשר מהווים 0.002% מכלל האוכלוסייה במדינת ישראל.

בסקירת השירותים החברתיים של משרד הרווחה לשנת 2011 נמצא שמספר הבנים המאובחנים עם אוטיזם בישראל גדול פי 6.3 ממספר הבנות המאובחנות. כמו כן, הסקירה גם הראתה שיותר ממחצית מהאנשים המאובחנים הם ילדים עד גיל 14 כש-37ֿֿֿֿֿֿ% הם ילדים עד גיל תשע.

הסקירה הצביעה גם על קשר בין מגזר חברתי לשיעור האוטיסטים המוכרים. שיעור האוטיסטים המוכרים בקרב האוכלוסייה הערבית בארץ הוא כעשירית מהשיעור באוכלוסייה היהודית; שיעור המוכרים בקרב יוצאי ארצות אירופה ואמריקה גבוה פי שניים-שלושה מאשר בקרב יוצאי אסיה ואפריקה; שיעור המוכרים לשירותי הרווחה עולה ככל שהאשכול החברתי-כלכלי של היישוב שבו הם מתגוררים גבוה יותר – מיחס של כ-7.3 מוכרים לעשרת אלפים נפש באשכולות 1-3 עד יחס של כ-21 לעשרת אלפים ביישובים שבאשכול 10. ממצאים אלו שוחזרו גם בנתוני הביטוח הלאומי: מיחס של כ-11 מקבלי קצבת ילד נכה בעילת אוטיזם/PDD לכל עשרת אלפים ילדים בגילאים המתאימים ביישובים שבאשכול 1, עד יחס של 87 מקבלי קצבה לכל עשרת אלפים ילדים ביישובים באשכול 9.

גיוס אוטיסטים לצה"ל

נערים ונערות המאובחנים כאוטיסטים זכאים לפטור משירות החובה בצה"ל. עם זאת, רבים מהאוטיסטים בחרו במהלך השנים להתנדב בצה"ל על אף הפטור ובנובמבר 2020 החלה לפעול תוכנית "תתקדמו" אשר מאפשרת לצעירים אוטיסטים בתפקוד גבוה להתגייס לצה"ל עם פרופיל 64 או 45. כיום צה"ל הוא המעסיק הגדול בעולם של אוטיסטים כשבסוף שנת 2020 שירתו בצה"ל כ-200 אוטיסטים בשירות סדיר ובסוף שנת 2021 כ-500 אוטיסטים.

בתרבות

בספרות

• הספר "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" מאת מארק האדון, שזכה לפופולריות רבה, נותן פתח לעולמו של ילד אוטיסט. הספר מספר בגוף ראשון כיצד מנסה הילד לפתור את תעלומת הירצחו של כלב השכנים. דרך הספר נחשף הקורא להלך רוחו של הילד, למחשבותיו ולהרהוריו הפנימיים.
• בשנת 2010 פורסם ספר "אספרגירלז" על התמודדות אישה עם תסמונת אספרגר. איגוד האוטיזם האמריקאי המליץ על קריאת הספר לנשים המאובחנות בתסמונת או למי שחושבת שעשויה להיות מאובחנת.
• הספר "פרויקט רוזי" מאת גרהם סימסיון מתאר את חייו של גבר אוטיסט לא מאובחן. במהלך העלילה, המסופרת בגוף ראשון, מחליט הגבר ששמו דון למצוא בת זוג, ויוצא למסע שמעמת אותו עם השונות שלו מול החברה. הספר יצא לאור בשנת 2013, תורגם ל-35 שפות, ועתיד להפוך לסרט. ספר המשך, "אפקט רוזי", יצא לאור בשנת 2014, וספר נוסף - "הכל בגלל רוזי" יצא לאור בשנת 2019. בספר השלישי בנו גדל והופך לנער שמאוד מזכיר לדון את עצמו, ורק כאשר אנשי מקצוע ממליצים לפנות לאבחון הבן, דון מבין שגם הוא אוטיסט.
• הרומן "חוקי הבית" מאת ג'ודי פיקו, שנכתב לפני פרסום ה-DSM-5, עוסק בנער עם תסמונת אספרגר שתחום העניין הייחודי שלו הוא פשע אמיתי. במהלך הספר הנער מואשם ברצח. הרומן מתאר את האתגרים שלו ושל משפחתו בתהליך, ואת חוסר ההתאמה של החברה, של מערכת המשפט ושל בתי הסוהר לאוטיסטים.
• הספר "כלנית בעמק הגרוטאות" מאת רבקה בן-דוד הוא סיפור אוטוביוגרפי על תלאותיה של ילדה בעלת תסמונת אספרגר, בישראל של שנות ה-60.

בטלוויזיה

• התוכנית Love on the Spectrum היא תוכנית מציאות אוסטרלית שעוקבת אחר אוטיסטים במסע שלהם למציאת אהבה.
• הדמות של ד"ר שון מרפי בסדרה האמריקאית "הרופא הטוב" היא על הספקטרום האוטיסטי. שון מתואר כסוואנט, מה שמקנה לו יכולת ויזואליזציה נדירה שעוזרת לו בתור מנתח.
• בסדרת הטלוויזיה האמריקאית "המפץ הגדול", מתוארת דמותו של שלדון קופר (אחת הדמויות הראשיות, מגולם על ידי ג'ים פרסונס). צופים רבים סוברים כי מדובר בגבר בעל תסמונת אספרגר משום שתכונותיו מתאימות מאוד למאפייני התסמונת. יוצרי התוכנית טענו שזו לא הייתה כוונתם, ושהם יצרו אותו בעל תכונות "שלדוניות", כלומר תכונות שמתאימות לאופי של הדמות שהם דמיינו. עם זאת, בראיון שעורכת השחקנית מים ביאליק עם יוצר "המפץ הגדול", ביל פריידי בפודקאסט "מים ביאליק ברייקדאון" שיצא ב-2 בפברואר 2021 מודה פריידי שדמותו של שלדון מבוססת על ניסיון חייו, כאדם החי עם תסמונת אספרגר.
• בקומדיית המצבים קומיוניטי, עאבּד נדיר (שדמותו מגולמת על ידי דני פודי) הוא סטודנט אוטיסט לקולנוע ממוצא ערבי-פולני, האובססיבי לתרבות הפופולרית, ובעל ידע רחב על סרטי קאלט וסדרות מפורסמות.
• הסדרה האמריקאית Atypical מתמקדת בחייו של נער אוטיסט, סם גרדנר בן ה-18.
• הסדרה הקוריאנית הפרקליטה וו מספרת את סיפורה של וו יאנג-ווּ, עורכת דין אוטיסטית.
• סרט האנימציה "מרי ומקס" (2009) מתאר התכתבות ארוכת שנים בין ילדה לבין אדם יהודי אוטיסט.
• דמותו של ג'רי אספנסון בסדרה הפופולרית "בוסטון ליגל" (מגולמת על ידי כריסטיאן קלמנסון), מוצגת כדמותו של איש עם תסמונת אספרגר.
• דמותה של הבלשית סאגה נורן בסדרה השוודית "הגשר" (מגולמת על ידי סופיה הלין) מאופיינת כאישה בעלת מאפיינים של תסמונת אספרגר. היא בעלת מנת משכל גבוהה המאפשרת לה לתפקד כבלשית ושוטרת מצוינת אך מתקשה בתחום החברתי והאישי.

בטלוויזיה הישראלית

• בעונה השנייה של התוכנית סליחה על השאלה של כאן11 היה פרק שהתמקד בחוויות של אוטיסטים בוגרים.
• ב-2018 שודרה הסדרה על הספקטרום – סדרה דרמה-קומית שבה שלוש הדמויות הראשיות הן על הספקטרום האוטיסטי.
• סדרת הדרמה הישראלית פלפלים צהובים עוסקת במשפחה המגדלת ילד אוטיסט בשם עומרי אוחיון.
• ב-2019 וב-2020 שודרה הסדרה אחד ממאה של כאן11 – סדרת כתבות שבמרכזן ריאיונות עם מגוון אוטיסטים.

בקולנוע

הסרט "נפלאות החושים" (Le goût des merveilles) (2015) עוסק בדמותו של פייר, אדם עם תסמונת אספרגר, ובכל המתרחש סביבו, המעורר חששות, מוזריות, תדהמה, וכן פליאה והשתאות, מצד האנשים שפוגשים בו. התקרבותו לדמות הנשית, המרכזית בסרט, מתגלה כתהליך מיוחד ורגיש, תחילה עם האם, ולאחר מכן בקשריו עם בנה ובתה.

הסרט משוגעים מאהבה (2005) הוא קומדיה-דרמטית המתארת את סיפור אהבתם של שני צעירים אוטיסטים עם תסמונת סוואנט נלווית, בניסיונם לבסס את מערכת היחסים ביניהם ולחיות יחדיו. הסרט מבוסס במידה מסוימת על מערכת היחסים האמיתית של ג'רי ניופורט, אקטיביסט למען אוטיסטים, ומרי מיינל, רעייתו.

הסרט רואה החשבון (2016) הוא סרט מותחן המתאר את סיפורו של כריסטיאן וולף (בגילומו של בן אפלק), רואה חשבון עם תסמונת אספרגר ותסמונת סוואנט נלווית העובד עבור האנשים המסוכנים ביותר בעולם, שהרשות למלחמה בפשעים כלכליים של משרד האוצר האמריקאי כושלת בניסיון לעצור אותו על הלבנת הון עבור העולם התחתון.

הסרט טמפל גרנדין (2010) הוא דרמה המבוססת על סיפורה האמיתי של הד”ר למדעי החיים, טמפל גרנדין. גרנדין, אוטיסטית ילידת 1947, הייתה פעילה בהעלאת המודעות לאוטיזם. כשגרנדין הצעירה נשלחת לגור בחוותה של דודתה באריזונה, היא מפתחת כישרון גדול בטיפול בבעלי החיים וסוללת את דרכה ללימודים אוניברסיטאיים, ומאוחר יותר אף הופכת לאחד מהמומחים הגדולים בעולם להתנהגות בעלי חיים.

ראו גם

• אוטיזם בישראל
• תסמונת אספרגר
• קהילה אוטיסטית
• קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
• תרבות אוטיסטית

לקריאה נוספת

• אסתר דרומי, אוטיזם – מסע להבנת הרצף, ספרי ניב, 2018
• מימי סמוכה, "שילוב תלמידים עם אוטיזם בחינוך הרגיל". סוגיות בחינוך מיוחד ובשיקום, 1 (2003): 83-86
• טלי ויטני ושונית רייטר, "שילוב תלמידים עם אוטיזם: השפעת תוכנית התערבות על רמת השחיקה, עמדות ואיכות התקשורת אתם בקרב התלמידים עם התפתחות תקינה בכתה". סוגיות בחינוך מיוחד ובשיקום, 1 (2006): 55-68
• דורון בראונשטיין "משמעות האוטיזם: גאונות", מחקר אודות גאונותם של אוטיסטים ברמת אספרגר, מתוך "המנטליות של הנפש".
• שחר גינדי, רועי ליס, וזיוה ברכה, אוניברסיטת תל אביב, הפקולטה לניהול. "השמת תלמידים על רצף האוטיזם למסגרות החינוך השונות: מחקר רטרוספקטיבי". סחיש – סוגיות בחינוך מיוחד ובשילוב, תשע"ח, 2018 (2018): 125
• זיו, מ', סולומון, א (2016 ). "הוראת עמיתים בגיל הרך בזיקה להתפתחות תאוריית ה־mind." מגמות: רבעון למדעי ההתנהגות, no. טבת תשע"ו, ינואר 2016: 276.
• נ' ירמיה ומ' שקד, "תאוריית ה־MIND והתפתחות חברתית." פסיכולוגיה ז (1998): 77–92.
• אריק לוראן, הקרב על האוטיזם: מהקליניקה לפוליטיקה, הוצאת רסלינג, 2022.
• שגית בלומרוזן-סלע, הדור האבוד של האספרגר, הוצאת רסלינג, 2021.

• Cheri Florance. A Boy Beyond Reach. Simon & Schuster, ISBN 0743221079
• Donna Williams. Autism: an inside-out approach. ISBN 1853023876
• Elisabeth Hughes. Asperger-Syndrom. Fluch oder Chance. Autorenpower Verlag, Ludwigshafen am Rhein, 2006. Language German. ISBN 978-3-86743-179-8
• Karyn Seroussi. Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recovery. Simon & Schuster, ISBN 0684831643

קישורים חיצוניים

מדיה וקבצים בנושא אוטיזם בוויקישיתוף

• אוטיזם, באתר אנציקלופדיה בריטניקה (באנגלית)
• אוטיזם, דף שער בספרייה הלאומית
• הערך "אוטיזם - Autism", באתר ויקירפואה
• מאמר המתאר את השפה שעדיף להשתמש בה בשיח על אוטיזם - Ruth Monk, Andrew J. O. Whitehouse, Hannah Waddington, The use of language in autism research, Trends in Neurosciences 45, 2022-11-01, עמ' 791–793 doi: 10.1016/j.tins.2022.08.009
• אס"י – הארגון העצמאי של האוטיסטים בישראל
• אלו"ט – אגודה לאומית לילדים אוטיסטים
• אפי – אגודה לאומית לאנשים עם תסמונת אספרגר
• אוטיזם, בלקסיקון הפסיכולוגי "בטיפולנט"
• צעדים ראשונים – חוברת להורים שילדם אובחן עם הפרעה על רצף האוטיזם, פברואר 2018. ירושלים, משרד העבודה והרווחה
• פרופ' אירווה הרץ פיצ'וטו, אוטיזם – לא רק גנטיקה, 2011, עלון הקרן לבריאות וסביבה
• דיאנה בחור ניר, מסך נוגע ללב, באתר כלכליסט, 9 באוגוסט 2012
• יובל מלחי, פרק 310 – המלחמות של דורון אלמוג, באתר "קטעים בהיסטוריה", 8 במאי 2019‏8 במאי 2019
• שחר סמוכה, ‏הורים על הספקטרום: מה עובר על הורים שמגלים באמצע החיים שהילד אוטיסט וגם הם בעצם על הרצף, באתר גלובס, 24 באוגוסט 2019

הערות שוליים

הבהרה: המידע בוויקיפדיה נועד להעשרה בלבד ואינו מהווה ייעוץ רפואי.